Uusi aika

Eräs rintasyövän sairastanut kertoi, että hänen syöpänsä on tuonut elämään pelkkiä hyviä asioita. Olin niin hämmästynyt, etten saanut sanaa suustani. Mulla on takana kymmenisen kuukatta sairastamista, mikä on ollut henkisesti ja fyysisesti koettelevaa. Vaihtaisin heti pois vuoden 2017, jos voisin. Vaan enhän sitä voi tehdä. Ja nyt näkyy valoa ja iloa edessäni.

Uskallan katsella valoisasti tulevaa vuotta. Tiedän jo, että vuosi 2018 tuo mukanaan uusia työ- ja taidehaasteita ja mahdollisuuksia, joista olen tosi innoissani. On kyllä hienoa, että pääsen tekemään asioita, joissa voin käyttää elämän varrella - myös ja erityisesti tänä vuonna - oppimiani asioita ja kokemusta. Tulossa on ainakin kolme sovittua näyttelyä ( yksityisnäyttely, ryhmänäyttely ja yhteisnäyttely) eri puolilla Suomea. Niitä varten olen työskennellyt syksyn ajan ja työskentely jatkuu. Alkuvuoden tuotantoni peilasi läpikäymääni tunteitten vuoristorataa. Nyt työskentelyssäni näkyy herkkyys, hellyys ja hoiva.

Olen toipunut riittävästi pystyäkseni ottamaan uusia haasteita vastaan. On löytynyt heiveröinen, mutta kirkas mielenrauha. Voimattomuus, fatigue, on vähitellen häipymässä. Lepoa, liikuntaa, ruokavaliomuutoksia ja muita elämäntapamuutoksia vaalin edelleen ja ajankäytön suhteen olen harkitseva ja valikoiva. Se ei tarkoita tehokkuutta tai kiirettä vaan päinvastoin. Valitsen usein levon menojen sijaan. Huumori, ilo ja innostus ovat pilven takaa pilkistelevä aurinko.

Sairaus ei ole tehnyt minusta parempaa ihmistä. Luulen että olen tullut pahemmaksi. Olen itsekäs. Teen asioita, jotka ovat tärkeitä minulle. Haaveeni eivät ole toteutuneet sellaisina, kuin kuvittelin, mutta olen löytänyt minulle sopivia ratkaisuja elää täyttä elämää. En välitä siitä, mitä muut sanovat tai ajattelevat elämän valinnoistani. Puolison kanssa tietysti keskustelen ja teen kompromisseja niin kuin parisuhteessa tehdään. Olen kiitollinen siitä rakkaudesta ja vapaudesta, jonka hän on minulle antanut tässä sairastamisessani ja pitkässä liitossamme 💕.

Joy, hope, energy are back! I feel loved. I am excited and look forward to the new possibilities, jobs and exhibitions in 2018.

Teoksia sarjasta Pieniä oodeja , akryyli ja muste puulle ø 20cm/ My recent works are called Tiny Odes, acrylic and ink on wood, ø 20cm. 

Aika

Kärsivällisyys ei ole hyveeni. Miten vaikeaa onkaan antaa ajan kulua, odottaa. On kulunut yhdeksän kuukautta siitä kun sain rintasyöpädiagnoosin. Se on ihmisen elämässä lyhyt aika. Se on kuitenkin tuntunut pitkältä ajalta elää sairastaen ja hitaasti, hitaasti toipuen. Se on pitkä aika risaisen yöunen, huonovointisuuden, kipujen ja kylmäkuumapuuskien kanssa. Nyt tuntuu kerrassaan ihmeelliseltä, kun olen nukkunut muutaman viikon ajan heräten korkeintaan kaksi kertaa yössä. Yhtään ehjää yöunta ei ole ollut näitten kuukausien aikana. Uupumus, fatique, on nyt väistymässä. Tuntuu kuin raskas verho olisi lipumassa yltäni. 

Innostus on parhaita puoliani. Se on ollut kadoksissa viimeiset yhdeksän kuukautta. Ja katso: synnytys on käsillä ja takaisin tuli. Kiitos! 

Yksityiskohtia uusista miniatyyrimaalauksistani.

Time does not fly. It seems to have been a long, troubled journey from March to this day. 

I feel the fatique  is slowly leaving my body and mind. I feel alive again. Thank you!

Mielenrauhaa etsimässä

Mielenrauhassa / In the Peace of Mind 1-3. 2010, digiprint on soft board, a`29x42cm.

Mielenrauhassa on valokuvateossarjani vuosien takaa. Luonto, meri ja rakas maisema on mielenrauhan lähde edelleen. Sieltä haen lepoa ja rauhaa nytkin, kun opettelen elämistä syövän uusiutumispelon kanssa. Nyt ollaan lopettelemassa mökkikautta ja käynnit ovat haikeita, mutta täynnä syksyn värejä ja hurmaavaa valoa. Maisema jaksaa yllättää yhä edelleen.


Kävin yksityisellä puolella kuulemassa tähänastisita hoidoistani ns. "toisen mielipiteen" ja apua käyttämäni syöpälääkkeen, hormoninestolääke tamoksifeenin,  aiheuttamiin hankaliin sivuoireisiin. Jatkuvat kylmä/hikipuuskat heikentävät yöunta, huonovointisuus, lihas- ja nivelkivut sekä ajoittaiset leikkausalueen hermokivut heikentävät elämänlaatua ja muistuttavat jatkuvasti syövästä, vaikka se tällä erää on hoidettu.

Koko hoitopolkuni ja sairaskertomukseni tutkimuksineen käytiin läpi huolella. Mitään jossiteltavaa ei ole, Kaikki on mennyt kuten pitää lukuunottamatta leikkauksen jälkeistä vakavaa tulehdusta ja alkuvaiheen pitkää epätietoisuutta syövän laadusta. Karmea alkushokki jatkui pitkään, koska ensin vaikutti siltä että syöpä on laaja-alainen ja lopullisia tuloksia joutui odottamaan pitkään. Yksityisellä puolella ei olisi joutunut odottamaan.

Tulehdus oli huonoa tuuria ja se olisi voinut tulla joka tapauksessa. Kuitenkin imusolmukkeitten tilanne selvisi jo leikkauksen aikana: puhtaat olivat, onneksi. Siinä tilanteessa olisi ollut mahdollista saada uusi rinta poistetun tilalle samassa leikkauksessa.

Toisaalta se tulehdus, jonka sain leikkauksen jälkeen olisi voinut olla kohtalokas uudelle rakennerinnalle. Turha muutoinkin jossitella. Minua on hoidettu hyvin ja parhaalla tiedolla ja taidolla. Yksityisen puolen lääkärin kanssa katsottiin vielä se oleellinen hyöty, joka toden totta tamoksifeenistä mulle on. Sen sivuoireisiin sain kokonaan uuden lääkkeen, jonka aloitan ensiu viikolla

Nyt parantelen hitaasti toipuvaa mieltäni. Tavoittelen mielenrauhaa käymällä luontoretkillä, akupunktiossa ja joogassa. Tänään aloitin hikijumpan ja ilokseni huomasin, että jaksoin tosi hyvin:) Pitkät, säännölliset, reippaat lenkit ovat nostaneet kuntoani. Tänään sain pitkästä aikaa koko perheen aterialle. Miehen  kanssa vietettiin eilen ihana mökkipäivä 💝 Olen kiitollinen ja päivä päivältä menen eteenpäin.

@Raumanmeri 7.10.2017

I am on my way to the peace of mind. I am learning to live with this post cancer state. The antihormone medication causes nausea, chill and hot flashes, poor sleep and joint and muscle pain. Against those side effects I am starting a new medication soon. I have got some  aid from acupuncture, yoga, training, long walks in the forest. Nature, specially by the sea in Rauma, gives me joy. Art is my way of life - and there will be another exhibition soon!!  I have enjoyed the company of my dear family and loving spouse💗 I move day by day for better life.

Syksyn tullessa

Jos tämä olisi jokin iltapäivälehden lööppi, siinä lukisi, että olen selättänyt syövän. Olisin siinä hymyilevänä, tuunattuna niinkuin noissa keväisissä meikkikuvissa. Siinä kerrottaisi, kuinka rintasyövästä selviää ja hoidot ovat tehokkaat ja lääkkeet hyvät. Syöpä saatiin pois ja olen parantunut kunnes toisin todistetaan. Mun kävi hyvin. Kaikki tapahtui lopulta nopeasti ja tehokkaasti. Kertoisin, että en ole muuttunut ihmisenä, mutta olen muuttanut ruokavaliota, lisännyt liikuntaa ja käytän aikani siihen, mikä tuntuu tärkeältä. 

Kaikki tuo on totta. Helmikuussa alkaneeseen uuteen ajanlaskuuni, "uuteen aikaani" ( mun elämässä on aika ennen ja jälkeen syövän ) on mahtunut monenlaisia vaiheita. Siinä on ollut tunnekirjo laidasta laitaan: kauhusta, pelosta, kateudesta suruun, toivoon ja iloon. Olen kohdannut ja käsitellyt kuolemaa. On ollut kipuja ja heikkoutta ja tunnetta voimaantumisesta ja tottumisesta "uuteen normaaliin". Rintasyöpä ja rinnan menetys koskettaa identiteettiä, naiseutta ja seksuaalisuutta. Milloin olen kokonainen? Lähdenkö korjausleikkaukseen, joka on iso ja rankka toimenpide.

Keskimäärin joka viides paikallinen rintasyöpä uusiutuu hoitojen jälkeen. Uuusimistodennäköisyys riippuu syövän tyypistä. Minulla uusimistodennäköisyys on pienempi kuin tuo 20%. Rintaan ja läheisiin imusolmukkeisiin uusiutunut syöpä voidaan vielä parantaa. Luustoon, sisäelimiin tai aivoihin levinnyttä syöpää ei voi parantaa, mutta sitäkin usein voidaan hoitaa ja lisätä elämänlaatua ja pituutta. Opettelen elämään kontrollista toiseen ja jotenkin sopeutua takaraivossa vaikuttavaan pelkoon. 

Taide on mun elämäntapa ja kanava tämänkin asian käsittelylle. Aluksi se tapahtui konkreettisesti, päiväkirjamaisesti. Nyt peilaan elämää abstraktimmin ja mielentilan kautta - niin kuin yleensäkin taiteessani. 

Olen aloittanut joogan ja se tuntuu hyvältä. Akupunktio auttaa. Nautin pienistä asioista: hyvästä ruuasta, levosta ja unesta, väreistä ja valosta, luonnosta ja merestä. Olen äärettömän kiitollinen puolisolle, joka on suhtautunut asioihin rauhalliseen, luotettavaan ja rakastavaan tapaansa. Olen kiitollinen perheestä, joka on ihana ja rakas. Ystävät ovat pitäneet yhteyttä silloinkin, kun itse en ole jaksanut.

Kärsimys ei ole minua jalostanut tai kirkastanut, se on ahdistavaa ja pelkkää p***aa. Mutta elämä on sakeaa ja väkevää. Ja nyt lähden lenkille.

.....

My life is before and after cancer. Everything is fine now. My cancer was an "easy" one and should be cured now. The journey has not been an easy one though. I have been sick, angry and sad. Loosing a breast has been difficult. I have to learn to live with the fear of a relapse. 

But life is grand. There has been hope and happiness with me all the time. There is a loving, caring, good spouse beside me and a wonderful family. There are dear friends who have been there in need as well. And there is art: my way of life. I am a lucky, happy woman.

Yksitissisen niksinurkka #2

Omia ruoka- ja juomatottumuksia on tosi vaikea muuttaa. Olen onneksi kokeileva ja tuntuu hienolta jäädä koukkuun esimerkiksi tuttavalta saatuun, alunperin ranskalaisen onkologin,  aamiaisherkuun:

Soseuta ( sauvasekoittimella tai blenderillä ):
1/2-1 banaania
1-2tl siemeniä
2rkl sitruunanamehua
pala tuoretta inkivääriä (tai kurkumaa )
kourallinen tuoretta vihreää: minttua, persiljaa, sitruunamelissaa, pinaattia tms
1tl öljyä

Paloittele hedelmiä/ marjoja yhteensä n. 2dl ja kaada sose niiden päälle. Ripottele pinnalle pähkinöitä ja/tai kauralesetta ja nauti! On täyttävää ja herkullista!!

Eilen valitsin annokseen ananaspaloja ja viinimarjoja. Soseessa oli mukana lehtipersiljaa ja inkivääriä:)

Olen lukenut paljon, ehkä liikaa, rintasyöpään liittyvää kirjallisuutta ja blogeja. Satu Hassin kirjan olen jo aiemmin blogissani esitellytkin. Tässä tulee parhaita lukukokemuksia kesältä:

Nainen ja rintasyöpä on selkeä tietopaketti syövän toteamisesta ja hoidoista sekä sairastumiseen liittyvästä tunnemysrskystä.

Marja Aarnipuron Rintasyöpävuosi oli ensimmäisiä kirjoja, joita luin heti sairastuttuani. Tämä jatko-osa Rintasyövän jälkeen jatkaa omakohtaisella ja avoimella linjalla. Omaan kertomukseen on liitetty kunkin aiheen kattava tietopaketti esimerkiksi lääkkeitten vaikutuksista.

Ravinto ja elämäntapamuutokset ovat asioita, joita olen paljon pohtinut. Tulin siihen tulokseen, että joitakin muutoksia on tutkimustuloksiin nojaten perusteltua tehdä syövän uusimisen ehkäisemiseksi. Olen vähentänyt punaisen lihan määrää ja lisännyt esimerkiksi öljyjä ja pähkinöitä ruokavaliooni. Syö hyvin voi paremmin on tutkimukseen pohjaava ja selkeä opas. Palautin kirjan juuri kirjastoon, mutta taidan mennä ostamaan oman kappaleen kirjakaupasta..

Alice Hoffmanin Survival Lessons on omakohtainen kauniisti ja koskettavasti kirjoitettu kirjanen, jonka luin itkien ja yhdellä istumalla.💓

Heinäkuun olen lomaillut pääasiassa Raumanmeren saaristossa. Olo on parantunut, vaikka "kunnossa" en tunne vielä olevani. Loma on ollut ihana ja olen nauttinut merestä, luonnosta, perheen ja ystävien seurasta, ruuasta ja saunomisesta. Tänään palaan taas maalauksen pariin. Jännä nähdä mitä nyt syntyy...tähän se jäi noin kuukausi sitten:

sarjasta Mammaca akryyli, hiili ja muste paperille, 54 x 76cm

I have made some changes in my diet: less meat, more oils, nuts and veggies. I have been reading many books about breast cancer. Alice Hoffman´s Survival Lessons was beutifullly written and one of the most touching I have read. I am feeling better and had a wonderful holiday-July with family and friends enjoying nature by the sea. Now I am back to art projects and painting. 💗

@Rauma

Kaikki hyvin?

Syöpäpoliklinikkakäynti takana ja taas yhdestä etapista selvitty... Hormoninestolääkitys (Tamofen) jatkuu ainakin toistaiseksi ja tavoitteena on viisi vuotta. Sivuoireet ( kylmä/kuumapuuskat, lihas- ja nivelkivut, limakalvojen kuivuminen, silmien kuivuminen jne ) ovat hankalia, mutta niitten kanssa sinnitellään ja haetaan sopivaa helpotusta lääkkein ja elämäntavoin. Joskus olen nukkunut jo kuusikin tuntia heräämättä, vaikka yleensä yöt ovat kyllä risaisia. Silmät kuivuu ja mulla todettiin jo syksyllä "Makulan ryppykalvo" eli verkkokalvossa on vetoa ja se "rypistyy" ja uhkaa rikkoutua. Yllättäen miehellä todettiin myös juhannuksen alla sattumalta verkkokalvon reunassa reikä ja tuli kiireellinen leikkaus. Hän on toipunut hyvin tähän asti ja pari viimeistä viikkoa on jo ollut normaalia mökkeilyä, saunomista ja urheilua.

Syöpäpolille menen seuraavan kerran vasta vuoden kuluttua. Sain lisäksi tarkat oireseurantaohjeet, joiden perusteella olen sitten välittömästi polille yhteydessä. Olen yhteydessä ainakin jos tulee seuraavia oireita: hengenahdistus, jatkuva yskä, kova, jatkuva, paikallaan pysyvä luustokipu, mikä tahansa uusi patti missä tahansa, kunnon romahtaminen. Tää mun tapaus uusii mielellään varsinkin leikatulle alueelle tai toiseen rintaan. Leikkaushaavan ja rinnan alue tulee omatoimisesti tutkia joka kuukausi. Pelon kanssa opettelen elämään.

Kaikki lisäravinteet (D-vitamiinia ja kalkkia lukuuottamatta ) kiellettiin. Sen sijaan ravinto tulee muuttaa kasvispainotteiseksi ja niin että siitä saa terveyttä edistävät jutut. Ja niin olenkin jo tehnyt. Esimerkiksi: punaista lihaa max. 500g/viikko, pähkinöitä välipalaksi n. 30g /pvä, makeannälkään tumma raakasuklaa tai rusinat, täysjyväleipä ja rasvoina pääasiassa kasviöljyt ( oliivi- ja rypsiöljy) Alkoholia tosi harvoin ja tosi vähän. Liikuntaa lisään ja ilmoittauduin jo syksymmällä alkavaan joogaryhmään.Rasvan ja sokerin vähentäminen ja liikunnan lisääminen on meneillään.

Mun laboratorioarvot ovat hyvät eikä Tamofen ole nostanut maksa- tai munuaisarvoja. Hemoglobiini on jo melkein (mun) normaali. 

Energia on palannut. Tänään ja huomenna ollaan lastenlasten kanssa ja sitten lähdetään taas merelle:) Seuraava viikko kuluu vielä lomaillessa ja sitten palataan arkeen.

My 3 month control with the oncologist went well. I will continue with the antihormone medication in spite of the nasty side effects (f.ex. hot/ chill flashes ) which cause poor sleep. I will meet an eye specialist because of the eye problems which have increased because of the medication. Otherwise I´ll try to adapt to the new "normal".

Yksitissisen niksinurkka #1

Tamofen ( tamoksifeeni ) hormoninestolääkkeen  sivuoireisiin eivät mulla ole auttaneet kokeilussa olleet lääkkeet tai niistä on tullut rankempia muita oireita. Olen yrittänyt sopeutua uuteen "normaaliin" parhaani mukaan:

• öisin hikoiluun herätessä viilentää sängyn vierellä astiassa odottava kostutettu puuvilla/pellavaliina, johon suihkaisen illalla hyväntuoksuista ihoöljyä ( esim Nuxe ) estämään ihon kuivumista ja lisäämään hemmotteluvaikutusta:)
• Herkän ihon tai vauvojen kosteusliinat ovat käsilaukussa mukana missä menenkin.
• mukana kulkee myös viuhka ( niitä myyvät ainakin naamiaistarvikekaupat ) sekä vesipullo 

Hikoileviin kainaloihin olen käyttänyt vauvan talkkia tai kookosöljyä. Vesipesu on tietysti aina hyvä juttu, mutta kun se ei ole mahdollista käytän herkän ihon kosteusliinoja. Kaikki kokeilemani deodorantit ärsyttävät leikatun puolen kainaloa, joka muutenkin on helposti ärtyvä ja ihottumainen, turvonnut ja kireä neljän imusolmukkeen poiston ja arven takia.

Leikkausarven hoitoon on parasta ollut suihkutettavat öljyt. Ihanan tuoksuinen Nuxe ( luontaiskosmetiikka ) on arvelle ehkä vähän liian paksu. Apteekista saatava Ceridal ihoöljy on edullinen. Mun mielestä paras on ollut apteekin Widmer Remederm vartalospray. Arpi on arka ja toisaalta tunnoton. Sen alueella ja ympärillä on hermosärkyä, johon välillä tarvitsen särkylääkettä.

Pienet, itseä hoitavat ja hemmottelevat asiat ovat mulle nyt tosi tärkeitä ja hoivaavat myös hauraasti toipuvaa mieltä.

Mun syöpämatka alkoi helmikuussa 2017. Siinä on ehtinyt olemaan jo monenlaisia vaiheita. Nyt näyttää siltä, että pääsin vähällä. Rinta ja neljä imusolmuketta lähti ja Tamofen tuli viideksi vuodeksi. Tähän asti vaikuttaa onneksi siltä, että syöpäkin lähti. Pysyköön poissa, amen.

ps. Osa vinkeistä on saatu vertaissiskoilta, osan olen keksinyt itse. Toivottavasti näistä on apua muillekin!

....

Onebooby Tips #1

Pampering oils and  Baby Powder are my weapons against swetting and hot flashes. A fancy fan and  wet wipes are handy as well. Little things are good for fearful mind, too. Take care and stay tuned: Tips #2 will be here soon:)

Toipumisesta / Recovering

”Kuvat ovat elämä, kuvat ovat kohtalo, minä olen peili, minä olen vesi. Mitään ei ole mennyt, mitään ei ole tuleva, kaikki on valmiina luomieni alla.”
( Kirkas,hämärä, kirkas; Eeva-Liisa Mannerin runot)

Lukiessani Mannerin runoja peilaan itseäni ja elämääni. Manner maalaa runoissaan intohimon, kauneuden, luonnon ja rakkauden ihmeellisesti. Osaisinpa maalata niin kuin hän kirjoittaa!

Toipumisessa taide kantaa. Onneksi voimattomuus ja heikkous ei ole niin kokonaisvaltaista, että se olisi kokonaan estänyt taidetyöskentelyn. Tosin tarvitsen lepohetkiä ja taukoja paljon enemmän kuin ennen sairastumista. Olen hidas ja väsynyt. Hikoilupuuskat ja voimattomuus johtunevat luultavasti suurimmaksi osaksi  tamoksifeenista, lääkkeestä, joka estää mun tapauksessa huomattavasti syövän uusiutumista ja jota tulen käyttämään seuraavat viisi vuotta. Kainalo on turvonnut, käsi ei vieläkään, jumpasta ja fysioterapeutin ohjeista huolimatta, nouse kunnolla ja haava-alueella on hermosärkyä ja tunnottomuutta. Kaikki kuuluu asiaan.

Väsymys on haitannut iloa siitä, että paljon huonommin mulle olisi voinut käydä. Jokainen rintasyöpä on erilainen ja jokainen hoidetaan omalla räätälöidyllä tavallaan. Jokaisen on omalla tavallaan käytävä läpi sairastumisen aiheuttama shokki ja kaikki siihen liittyvät tunteet. Alkushokin tunteista olen tässä blogissani  aiemmin kirjoittanutkin. Alun kauhutunteitten listaan on sittemmin ilmaantunut myös kateus. Sepä onkin pirullinen ja salakavala tunne.  Vaatii munaa myöntää että on kateellinen esimerkiksi terveille ja energisille vanhoille ihmisille: hehän ovat ihailtavia ja hienoja tyyppejä! Olen ollut yhä ajoittain myös vihainen ja surullinen. Pelko liittyy syövän kanssa elämiseen, vaikka ennuste on hyvä eli minun kohdallani syövän uusiutumisen riski on pieni.

Olen lukenut, että monella muullakin (rinta)syöpää sairastavalla on samanlaisia tunteita, oireita ja tuntemuksia kuin minulla. Monella on asiat huonommin, joillakin on paremmin. Kaikki tietämäni/tuntemani rintasyöpäsiskot ovat uskomattoman sisukkaita.

Koska edelleen pohdin rinnankorjausleikkaukseen ( rekonstruktioon ) lähtemistä, on hyvä tietää muitten kokemuksia asiasta. Tähän asti lukemistani kokemuksista kaikki ovat olleet tyytyväisiä lopputulokseen, vaikka operaatio on monilla ollut vaikea ja pitkäkestoinen rasvansiirtoineen ja pigmentointeineen ja arpihoitoineen. Mun tapauksessa mikään erilaisista vaihtoehtoisista korjaustavoista ei ole rinnan koon takia poissuljettu; voidaan valita kaikista vaihtoehdoista ja valita mulle paras. Korjausleikkauksista lisää Rinnakkain -lehdessä.

Nyt keskityn tietoisesti mulle voimia antaviin asioihin.
 Voimauttavaa minulle on nyt erityisesti:

...luonto, varsinkin Raumanmeri 

...taidetyö...

....sekä itseni hoitaminen ja hemmottelu:) 

kuvassa kirpparilöytö; kukkamekko:)

tässä jumppa-asu, "tankini"-uikkari ja: PITSIRINTALIIVIT, jotka peittää myös ylhäältä alkavan leikkauskuopan rintakehässä.

Tyttären kanssa käytiin meikkaus-valokuvassa:

I am recovering..but slowly. I feel tired and have hot flashes "all the time". I am lucky, my cancer will not likely relapse. Anyway at times I fear.. I have had all the dark, ugly feelings during my short journey of cancer. 

Now I stick to those moments and feelings in life which do me good and give me hope, strength and love.

Lately I have enjoyed nature, art and pampering clothes ( I bought f.ex. a lovely lace bra which covers my excavated breast ). Together with the dancing daughter we had a makeup plus photography 💗💙💚💛💜.

Hoitoja

Kuvataiteilija Reetta Partasen yhteisöllistä teosta tekemässä, Galleria Lapinlahti, Helsinki

Ennätyskylmästä keväästä huolimatta olemme aloittaneet mökkikauden huhti-toukokuun vaihteessa kuten aina teemme. En muista että oltais aikaisemmin herätty mökillä niin, että on lunta maassa... nyt on sekin koettu.

Hikoilupuuskat ovat helpompia kun on kylmä kevät. Hikoilua rittää, kun aloitettiin tamoxifen -lääkitys, joka estää estrogeenin tuotantoa. Mun voimakkaasti hormonipositiivisessa syöpätyypissä estrogeeni edesauttaa syövän uusiutumista ja leviämistä. On hienoa, että löytyy tällainen täsmälääke, jolla ei ole yhtä kovia sivuvaikutuksia kuin sytostaateilla. Tosin tamoksifeenillakin on paljon mahdollisia sivuvaikutuksia, joista voimistuvat vaihdevuosioireet estrogeenitason laskun takia ovat tavallisia. Pahin ja hoidon keskeyttämisen vaativa sivuvaikutus on laskimotukos.  Se voi aiheuttaa myös mm. pahoinvointia ja nesteen kertymistä elimistöön. Minulla kylmä- ja hikipuuskat haittaavatkin elämänlaatua. Estrogeenin puute aiheuttaa lisäksi paikasta toiseen kulkevia lihas- ja nivelkipuja. Yön tunteina tulee mieleen syövän mahdollinen leviäminen, kun kipu tuntuu esimerkiksi lonkassa. Tiedän, että mun tapauksessa kivut johtuvat hormonaalisista syistä ja niiden paikkakin vaihtuu. Pelkoa se ei poista kokonaan kuitenkaan.

Tamoksifeenin lisäämiä vaihdevuosioireita voivat helpottaa esimerkiksi beetasalpaajat sekä muutama mielialalääke (velnafaksiini tai mirtatsapiini) sekä jotkut hermosärkyihin (gabapentiinitai pregabaliini).  Minulla sopiva lääkitys sivuoireisiin on vielä hakusessa.

Viime viikolla sain liikuntaan ja käden liikkuvuuteen lisäohjeita Syöpäsäätiön fysioterapeutilta ja meillä on uusi  tapaaminen pikapuoliin. Ensi viikolla aloitan pitkästä aikaa Zumban, josta olen aina pitänyt. Afrikkalaisen tanssin kursseja en löytänyt, ne ehkä alkavat syksyllä sitten. Olen tehnyt pitkiä lenkkejä noin neljä kertaa viikossa ja kunto on alkanut kohota:)

Sain Syöpäsäätiöltä silikoniproteesin ja ensimmäisen liivin. Liivissä on tasku, johon proteesi asetetaan. Kun vaatteet ovat päällä, molemmat rinnat tuntuvat samanlaisilta, yhtä painavilta ja samalla lailla "hölskyviltä". Jännä juttu miten iso asia se on mulle; tuntea itsensä kokonaiseksi ja "symmetriseksi". Kävin ostamassa tankini -uimapuvun, jonka yläosa on toppi ja sitä voi käyttää urheilu- ja helletoppina. uimapukuun ostin myös uimasilikonin, joka on kirkasta silikonia.  Amoenan liikkeestä Helsingissä ostin myös kivan urheilutopin, jonka taskuun proteesi menee. Ostin myös ihanan  pitsirintaliivin, joka peittää ylhäällä rinnassa olevan kuopan. Liivi on kaunis ja naisellinen, sillä on mulle iso merkitys myös. Vaatteet tulevat seuraavaan postaukseen paperinukelle piirrettyinä:)

Ohessa kuva (vasemmalta) eka, leikkauksen jälkeen saatu vanu(pumpuli)tissi, keskellä liiviproteesi ja oikealla uimaproteesi.

Kävin kolmannen kerran elämässäni kosmetologilla kasvohoidossa. Mun entinen rasvainen iho on nyt kuiva ja kaipaa - ei niinkään rasvaa - vaan kosteutta. Mulle tehtiin ihana kasvohoito luonnonmukaisilla tyrnituotteilla Baroque -hoitolassa opiskelijatyönä, kiitos Katja! 

Kävin myös pitkästä aikaa kampaajalla, jossa hiukset värjättiin kasviväreillä.  Mulle on tärkeää hoitaa itseäni hyvin. Kaipaan hemmottelua enemmän kuin koskaan elämässäni.

Tähän saumaan sattui myös monitasoinen ja hauska yhteisöllinen taideprojekti Lapinlahden entisessä mielisairaalassa Helsingissä. Sinne avautui juuri upea näyttely. Olin mukana kuvataiteilija Reetta Partasen teoskokonaisuuden rakentamisessa. Teimme "lääketablettimandaloita" ( tabletit ovat kipsivaloksia ) sekä sairaalasänkyyn multapedin, johon kasvaa ruohoteksti: käypähoito.
Taide on hieno keino, oma kielensä, tunteille, elämälle ja kuolemalle. Ja miten sopivasti tulikaan tämä Reetan avoin kutsu osallistua hänen teostensa rakentamiseen: juuri kun oma elämäni ja taiteentekemiseni on jonkinlaisessa muutos- tai käännekohdassa. Paikan historia ja näyttelyn teemat yhdistävät sekä oman menneisyyteni että viimeaikaisen elämäni tapahtumat.   

Kuvia kuvataiteilija Reetta Partasen teoskokonaisuudesta. Galleria Lapinlahti 10.-28.5.2017

...
I have started my five year Tamoxifen medication - with increasing hot flashes. I cope with lighter diet, more exercise and taking good care of myself: pampering skin and hair care, new breast prothesis and clothes.

It was exciting to assist artist Reetta Partanen´s art project and exhibition in Gallery Lapinlahti, Helsinki. Lapinlahti has been a mental hospital and the exhibition is about medication and treatments, thank you Reetta!
....

Linkkejä/ Links:

-vaihtoehtoiset vaihdevuosihoidott:

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.plain?p_artikkeli=dlk01162

-Amoena:

http://www.amoena.fi/epages/amoena.sf/fi_FI/?ObjectPath=/Shops/20130213-11092-190807-1/Categories
-Kampaamo Tintin:
http://hiussalonkitintin.fi/

-Kauneuskoulutus/hoitola Baroque:

http://www.baroque.fi/?page_id=22
-Galleria Lapinlahti
http://lapinlahdenlahde.fi/fi/galleria-lapinlahti/

Kesy tiikeri

Näin unta tiikeristä. Se oli muuttanut meille ja oli aika leppoisa tyyppi. Havahduin (voiko unessa havahtua?!?) että sehän on petoeläin, villi, ei sen kuulu meillä asua! Mutta kun se ei kerran muuta pois, ehkä totun elämään sen kanssa ja olemaan samalla varuillani kuitenkin.
Uni jäi vaivaamaan mua ja tajusin, että mun elämän  tiikeri  on tietenkin tuo mun syöpä. Tänään sain kuulla tarkat tiedot pedosta, joka osoittautui tosiaan kesyksi ja leppoisaksi tyypiksi. Fiilis on kuin lottovoittajan!! Kaikille faktatiedoista kiinnostuneille, tässä mun voittorivi:

• Lobulaarinen syöpätyyppi. Sitä on rintasyöpätapauksista n. 15% . ( Duktaalinen tyyppi on yleisempi ja useinmiten ärhäkkäämpi kuin lobulaarinen). Lobulaarinen rintasyöpä ei aina näy mammografiassa ja magneettikuvaus (MRI) taas näyttää siitä usein vääriä positiivisia tuloksia. Se on duktaalista salakavalampi ja löytyy joskus liian myöhään, koska sitä ei huomaa niin helposti. Se tekee ensin erillisiä solupesäkejonoja ja -ryhmiä, jotka vasta ajan kuluessa muotoutuvat tunnusteltaviksi kyhmyiksi ja tutkimuksessa nähtäviksi muutoksiksi.
• T1, in situ -alue lisäksi n. 4cm. Eli varsinainen syöpäkasvain on alle 2cm ja epäilyttävä alue, n. 4cm, oli syövän esiastetta. ( Koko rinnan poisto oli siis perusteltua ja tarpeen ).
• Gradus 2, mutta jakautuvien solujen osuus vain 13%. Eli syöpäsolut kohtalaisen erilaistuneita, mutta eivät kovin aktiivisesti jakautuvia. Erilaistunein on ykkönen ja se on hyväennusteisin, pahin eli vähiten erilaistunut on kolmosta, jota lobulaarinen harvoin on.
• N0 ( ei syöpäsoluryhmiä/etäpesäkkeitä imusolmukkeissa). Mulla poistetut vartijaimusolmukkeet ( 4kpl) ovat puhtaat.
• Vahvasti hormonipositiivinen, eli estrogeeni ja progesteroni "ruokkivat" syöpää. Siksi tähän sopii hyvin hoidoksi "hormoninestäjälääkitys", kuten minullekin tulee.

En siis tarvitse/hyödy solunsalpaajahoidosta tai sädehoidosta. Syövän uusimistodenäköisyys on pieni ja se pienenee edelleen lääkityksellä, joka tulee viideksi vuodeksi. 

Mulla on voittajafiilis.! Elämä on ihanaa! Nyt maalataan, opiskellaan ja hyödynnetään kaikkea elämän varrella opittua. Olen uuden elämänvaiheen alussa. Ja ihan ensin juhlitaan:D

Mun on kuitenkin muistettava, että syöpä on syöpä. Se voi uusia. Siksi en voi unohtaa sitä, vaan olla varuillaan. Tottua elämään kesyn tiikerin kanssa.

Kiitos tuesta ja huolenpidosta rakkaalle perheelle ja kaikille mukana kulkeneille ihmisille💓

ps. Syöpä on syöpä ja tiikeri on tiikeri: Tiikeri on oikeasti uhanalainen laji. Toivon hartaasti sen säilyvän luonnossa:)

ps. 2. Tämä tarina jatkuu ja samoin tämä blogikin.  Mulla on kesällä jo eka kontrolliaika Taysin syöpäpkl:lle. Mietin edelleen, lähdenkö rintareproduktioleikkaukseen eli haluanko uuden rinnan. Se rakennetaan omista kudoksista ( ja mahd. silikonista). Operaatio on iso ja toipuminen n. 2kk.. Hmm.

...

One night I dreamed about a tiger living in our home. I was afraid and knew it is a wild animal after all. That is like my cancer. Now I know the "tiger" is tame: local and not aggressive and easily treated with antihormone medication. That is good good good news!!!

Now it is time to celebrate and after that I am back to study and art work etc.

Life is wonderful!

Thank you my lovely family and many friends for your precious support and love💓

Kevään heijastuksia/Reflections of Spring ( which has been very cold but filled with light )

Tunteita ja tarinoita

Otsikkoni on kuin suoraan saippuasarjasta. Tietääkseni kukaan ei ole keksinyt tehdä syöpäsaippuasarjaa. Netissä ja muussa mediassa on kuitenkin tositarina poikineen. Olen lukenut niitä paljon, ehkä liikaa. Jokainen tarina on erilainen, omanlaisensa. Lähes kaikissa tulee esiin samanlaiset tunteet, joita itsekin olen läpikäynyt, esimerkiksi pelko syövän leviämisestä ja kuolemanpelko. Järki sanoo, että selviytymismahdollisuudet ovat erinomaiset. Jokaisen syöpä on kuitenkin erilainen. Joka vuosi Suomessa n. 800 naista kuolee rintasyöpään. Yksi heistä vuonna 1999 oli oma äitini.

Olen nyt lopettanut lukemisen rintasyövän osalta toistaiseksi. Lopetin sen tosi hauskaan ja monitasoiseen kirjaan. Kirja on Tukka hattuhyllyllä, jonka sain rakkaalta ystävältä lainaksi. Kirjan on kirjoittanut Satu Hassi, joka vuosituhannen vaihteessa sairasti rintasyövän ollessaan ympäristöministerinä. Hän kirjoittaa avoimesti ja hauskastikin. Kirjassa on kiinnostavaa myös politiikan sisäpiirin ja ministerin elämän kuvaus. Oli kiva huomata, miten hän pystyi hoitamaan vaativan työnsä syövästä huolimatta. Hän muutti miehensä kanssa sairautensa aikana uuteen kotiin ja kävi rentoutumassa merellä saaressa ihan samoin kuin mekin teemme. Kaiken lisäksi kirjassa kerrotaan ruuasta ja ruuanlaitosta elämän suolana. Sinä on muutama mainio ruokaresepti, josta jo yhtä, ahvenvuokaa, teimme viime viikonloppuna. Nam.

Hassin kirja on positiivinen ja hieno, koska hän kertoo että sytostaattihoidot eivät muutamia yksittäisiä päiviä lukuunottamatta estäneet tai haitanneet elämää. Itse pelkään sytostaattihoitoja. Pelkään myös, että jos en niitä saa, syöpä leviää. Jokaiselle tehdään oma hoitosuunnitelma ja oma "sytococktail" ja lisäksi niihin reagointi on yksilöllistä. Pahoinvointi, hiustenlähtö, nivelkivut, suun, silmien ja limakalvojen kuivuminen, arkuus ja haavaumat ovat aika yleisiä. Valkosolut laskevat ja infektioherkkyys kasvaa. Pahoinvointia estämään annettavilla isoilla kortisoniannoksilla ja sytostaateilla yhdessä on turvottava ja finnejä tuova vaikutus. Netissä saa harvoin lukea niistä tapauksista, joilla em. haittoja ei juuri ole tullut, kuten Satu Hassi esimerkiksi..

Kaiken pelonsekaisen odottamisen keskellä olen nauttinut elämästä. Hyvä ruoka, taide, liikkuminen metsässä ja uuden kodin sisustaminen on ollut ihanaa. On hienoa, kun haava on parantunut ja voimat ovat palautuneet. Perhe on ollut ihanan rakastava ja huolehtiva. Ystävät ovat pitäneet yhteyttä. Olen kiitollinen ja onnekas.

Ohessa lisää vaatteita paperinukelle. Lumoan musta tunika on joululahja. Se on mukava ja juhlavakin. Alusvaatesettinä on ylläni edelleen päivittäin ihoa vasten puettu pehmeä toppi ( iho leikkaushaavan kohdalta on edelleen arka ja samalla omituisen tunnoton ). Topin päälle puen joustavan toppiliivin ja toiseen "taskuun" puen pumpulitissin, joka on rinnanmallinen vanutäytteinen tyyny. Vanun määrää voi säädellä ja muotoilla, jolloin saadaan suunnilleen samanlaiset rinnat. Vanu on kevyttä ja usein täytyy tarkistaa, että rinnat pysyvät samalla korkeudella:)

Ensi viikolla mulla on fysioterapeutin aika. Silloin suunnitellaan kuntosaliohjelma ja lisäjumppaharjoituksia leikatun puolen kädelle, jonka liikkuvuus ei ihan vielä ole sama kuin toisen käden. Ensi viikolla on myös silikonioproteesin sovitusaika Pirkanmaan Syöpäsäätiöllä.
Seuraavassa postauksessa kerron myös hoidoista, joita tulen saamaan. Rintasyövän hoidosta kattavasti tietoa täällä: https://www.kaikkisyovasta.fi/tietoa-syovasta/syopataudit/rintasyopa/#rintasyovan-hoito
Minulla onkologian pkl aika on pian. Siellä kuulen tarkat tiedot minun rintasyövästäni ja sen tarvitsemista hoidoista. Stay tuned!

...

I have read too much stories about breast cancer. Internet is loaded with scary tales. Luckily I have read some positive stories about recovery and few kemo side effects, too. Soon I will know what my treatments will be in the near future. I will meet a physiotherapist again as well to get more exercises for the left arm, which is not yet as good as it could and should be.

I am afraid of the possible treatments to come. Anyway I am thankful and happy for the love and care of my family and friends. I have enjoyed art, good food, new home, walks in the forest, summer season ahead💓

There are some more clothes for the paper doll and more to come. Stay tuned!

Musta tunika/ Black blouse by  Lumoan
Valkea pitsipaituliluonnos by Leena / white underwear sketch by Leena
Violetti toppisetti on jokapäiväisessä käytössä/ Purple top set is in everyday use:)

Valoa kohti

Se tunne, kun unohtaa olevansa syöpäsairas. Se tunne kun on kevät: aurinko paistaa ja on täynnä energiaa!! Ja sitä energiaa tarvittiin viikonloppuna, kun muutimme uuteen kotiin. Kaikki meni hyvin ja olemme iloisia uudesta, valoisasta kodistamme.

Viime viikolla jouduin kuitenkin vielä kerran käymään kirurgin luona, kun haava/arpialueelle tuli turvotusta. Pääsin sinne saman tien, koska pyhät olivat tulossa ja mulla on jo ollut se kammottava haava-alueen tulehdus. Nyt kuitenkin kaikki on hyvin. Haavan ympärille oli kerääntynyt vähän kudosnestettä, joka sieltä itsekseen häviää. Haava on hyvin parantunut, tulehdusta ei enää ole. Särkylääkkeitä en ole tarvinnut enää pariin päivään ollenkaan. Olen siis välillä ja varsinkin muuttotohinassa kokonaan unohtanut koko sairauden. Poissa se ei kuitenkaan ole ja jatkohoitoja saan vielä jonkin aikaa jännittää.

Luulen, että olen tehnyt pohjakosketuksen ja suunta on ylös. Tai sitten käyrä on hidastunut, nousut ja laskut ovat loivempia ja kestävät pidempään. Olen kuullut, että osalla syöpään sairastuneista tulee "romahdus" vasta, kun hoidot ovat päättyneet ja kaikki on "ohi". Minä putosin heti ja lujaa. Nyt uskon kulkevani kohti valoa, katson valoon, kuten taannoisen näyttelynikin nimi oli.
Siivoilen ja tyhjennän vanhaa taloamme, joka oli kotimme viimeiset 20 vuotta. Ne olivat hyviä vuosia. Kiitos!
...
Every once in a while I forget being ill. I do not need pain killers anymore and the wound is heald. This battle is not quite over though. I yet have to wait awhile to get to know the treatments to come. 
We are so happy about our brand new home filled with light and charming feeling of space.
We still continue to empty the old house which was the home of our family for twenty years. Those years were full of life. I feel thankful and eager to move on in life!

Muistatko Ally McBealin?

Yhtenä iltana olin löysä pyjama päällä, housut roikkui. Söin jäätelöä suoraan purkista. Tuli mieleeni vuosien takaa TV-sarja Ally McBeal. Muistan sarjasta oikeastaan vain Allyn ylisuuren pyjaman. Ja hänkin taisi syödä jäätelöä suoraan purkista ( se on kait ihan tavallista amer. elokuvissa ja sarjoissa? )

Meikäläisen vauvanruoka-maito-ruokavalio on taakse jäänyttä elämää. Syön kasviksia, hedelmiä, turkkilaista jugurttia, kalaa ja hiukan kanaa. Punaista lihaa ei juuri tee mieli. Söin kylläkin hyvän karitsanpaistiannoksen, kun olimme viettämässä hauskaa iltaa perheen tyttöjen kanssa (=poikien puolisot, tyttäremme ja minä ).

Viikonlopusta alkaen mulla on ollut välillä ihan normikuntoinen olo. Särkylääkkeitä tarvitsen yhä yöksi ja iltapäivisin, mutta vähemmän ja miedompia. Haava-alue on vielä arka ja kipeä, mutta voin jo nukkua silläkin kyljellä, mikä on ihanaa. Leikkauksen ja tulehduksen jälkeen pystyin nukkumaan vain oikealla kyljellä, tyynyjen tukemana.

Pumpulitissi toppiliivissä olen painellut menemään. Sen saa muotoiltua suunnilleen samannäköiseksi kuin toinenkin, mutta on niin kevyt, että sitä saa vahtia: sillä on tapana nousta kaulaa kohti... Sunnuntaina mulla oli näyttelyssäni taitelijatapaaminen ja oli hauska nähdä ihmisiä. Kiitos kaikille mukana olleille:) Serkkuni tuli Helsingistä asti näyttelyäni katsomaan ja meillä oli mukava päivä. Valokuvaa otettaessa en miettinyt onko huulipunaaa hampaissa, vaan sitä onko pumpulitissi kohdillaan:D

...

Viime viikolla kävin Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen hoitajan juttusilla. Kartoitettiin mun tilannetta ja sain tietää yhdistyksen monipuolisesta toiminnasta.Yhdistys järjestää kuntouttavaa toimintaa, kursseja ja luentoja. Siellä on myös kuntosali, jossa voi tehdä itselle suunniteltua ohjelmaa. Ensi viikolla varaan itselleni fysioterapeutin ajan ja saan lisää ohjeita käden kuntouttamiseksi. Imusolmukkeiden poiston takia on turvotusta eikä käden liikelaajuus ole vielä normaali. Yhdistykseltä saan myös silikoniproteesin ja ekan proteesiliivin. Silikoniproteesi valitaan niin, että se näyttää ja tuntuu omalta. Uimista varten voi ostaa uimaproteesin. Sain myös listan liikkeistä, jotka myyvät liivejä ja uimapukuja.

...

Muutamme miehen kanssa lauantaina juuri valmistuneeseen rivitalokotiin parin kilometrin päähän. Muuttofirman miehet kantavat ja kuljettavat isot ja painavat tavarat. Tänään meille tuodaan isoja, muuttolaatikoita ja alamme pakata niihin mukaan tulevia tavaroita. Taloa ei tarvitse vielä tyhjentää kokonaan. Täältä tulee lähtemään vielä kierrätys- ja kaatopaikkakuomia ennen kuin talo on tyhjä.

Muutto on kaikesta perheen ja muuttofirman avusta huolimatta työläs ja stressaavakin projekti. Olemme siitä myös innoissamme, koska uusi koti on niin meidän juttu isoine, valoisine tiloineen. Neliöitä on tietenkin paljon vähemmän kuin nykyisessä vanhassa talossamme. Hyvältä tuntuu kaikesta vanhasta rojusta luopuminen ja sekin ajatus, että niin paljon voi kierrättää. Joku toinen voi tarvita sitä, mitä minä en enää halua.

Taloon jää vielä osa mun teoksista ja tarvikkeista, voin työskennellä täällä toistaiseksi. Sitten kun talo on myyty, haaveena on oma, kodista erillään oleva työhuone. Mutta sen aika on myöhemmin. Uudessa kodissakin on mahdollista työskennellä ja taiteilijaseuran väliaikaista työtilaa voi vuokrata silloin, kun teen oikein suuria teoksia.

Ympyrä sulkeutuu. Muutamme muutaman sadan metrin päähän sitä paikkaa, jossa asuimme kun vanhin poikamme oli leikki-ikäinen ja keskimmäisemme oli vauva. Takapihalta alkaa kuntopolku/ latu.  Julkinen liikenne toimii ja kirjasto ja terveyspalvelut ovat lähellä. Ja Kaukajärvikin on lähellä. Liutun uimarannassa vietimme hellepäiviä, kun lapset olivat pieniä ja siellä he kaikki oppivat uimaan. Se on kaunis ja kiva järveksi, vaikkei se tietenkään meren veroinen olekaan.

Merellä Vakaskarissa olemme jatkossakin kesäkauden vapaa-aikamme. Muutto tulee siinäkin mielessä hyvään aikaan, että huhtikuun viimeisinä viikonloppuina pääsee jo saareen; pääsiäisenäkin pääsisi jo, ilmoitti perinteiseen tapaan raumalainen mökkinaapurimme!

Ihanaa mennä kesää kohti. Rakastan valoa. Ja KATSON VALOON -niminen näyttelyni on Studio Mältinrannassa tänään viimeistä päivää klo 18 asti.

...

Remember Ally McBeal? I felt like her as I was dressed in an over large pyjamas and eating ice cream .. Some days have been quite "normal" lately. I have less pain and less pain killers. I am back to normal diet: no more baby food and less milk. More veggies, fish and yoghurt instead.
I have got more information about rehab and will see a physiotherapist soon again to get a personal  program.

On Saturday 15th Apr my hubby and I will move to a brand new home. We are tired to constantly renovate our old house which is in addition too big for the two of us. The timing could be better but we are going to have help. We are excited about leaving behind ( recycling )  the stuff we do not need. We love the location and layout of the new home. We do have a small yard there and a lake is nearby. Anyway, during the summer season we are going to spend our holidays by the sea in Rauma.

On Sunday I was present at the gallery to meet my dear cousin and other people who visited my exhibition. After that we had a nice dinner with the Vainio girls ( = our daughter and the spouses of our boys )
The food was good and we had fun😃Thank you girls💓💓💓

My Mammaca

to my international readers/friends;
7th April 2017
This blog is about my breast cancer. I thought I know pretty much about this disease. I also thought I was prepared for this to come, because my mother has died of it and my aunt had it years ago and luckily she is cured and fine now💓

How wrong I was! I knew at the moment I found the the lump in my breast that it is cancer. Anyway it was a terrifying shock. My feelings have been a roller coaster: I have been miserable, sad, angry, anxious, ashamed and yet thankful, happy and loving. I have NOT been jealous, bitter nor accusative and that is good. Everything has happened quickly. Anyway I have been tired and worried about waiting for the final results, not knowing all the facts and prognosis yet.

I found the lump on 11th Feb and already on the next day the ultra showed "it is not good" and a week after that the doctor told me the biopsy showed it is cancer. This cancer hideously hides on mammography. Instead MRI revealed another, even bigger, suspected area near the cancer tumor. Luckily there are no cancer cells found on that area. Anyway it was the reason to cut off the whole breast.

The surgery went fine and I have been taken care very well all the time in spite of the fact that they have to work in such a hurry in the hospital. The treatment of the breast cancer is very effective and and it has even improved rapidly during the last ten years. There is a team of doctors to decide each step of the treatment. The surgery team decided to cut off the whole breast and also four of the lymph nodes in the armpit. The nodes are the first ones where the cancer cells gravitate from the tumor. They seem to have been clear:)

A couple of days after the surgery I became very sick with high fever, rash and pain around the wound area. I was hospitalized for nearly a week to get rid of the nasty infection. Now I am getting slowly stronger, day by day. The wound/scar is fine and neat, CRP is down under 4 ( after the highest 220 during the worst days of the infection ). The first final lab results of the type of the cancer are promising. Although I have to wait until the end of April to know the final results and the treatments to come. There is again a delegation of specialists to examine the results of my cancer and they will decide about the specific continuation in my case.

I feel I have been and will be very well taken care of. I have also searched for and got support from all the possible professionals: doctors, physiotherapists and nurses -  also mentally and in nutrition and supportive treatments. My family is amazing: sweet and loving 💓💓💓💓 I am so thankful for all the care and love I have had from them! I also feel very grateful for all my many friends, they have always been there for me; thank you sweet, dear, beloved friends.

After the operation and infection I have been weak and tired for some weeks.  I could only stay in bed and rest. Cry in my sorrow. Eat baby food and drink milk ( I totally lost my appetite ).
Now I am getting better each day. I take walks and enjoy the sun and lightness. I have started to draw again and art is helping me to get over this as well.

Hope is back. I stick to that.

One-Boob-paperdoll with pampering pants and shirt by Nosh ( Finnish eko design )

Yksitissileenan esiinmarssi

Mikä oli se villin lännen hahmo, jolla on vain yksi silmä? Yksisilmä-Mac? Yksisilmä-Jack? Anyway, kova kundi. Enpä muista vastaavia yksitissisankareita, vaikka kovia muijia ollaankin, kaikki me tissiamputoidut. Sen kunniaksi avaan omaa oloani ja elämääni oheisen paperinuken avulla. Nyt näette myös pari toipumisvaatetta, joita tilasin ekologisilta, pääasiassa suomalaisilta designvaatefirmoilta. Ovat muuten laadukkaita ja persoonallisia vaatteita! Esittelen lisää vaatemerkkejä sekä kirpputorilöytöjäni, kun paperinuken vaategarderobi täydentyy ( kun piirrän lisää ).

Eilen kävelin vähän ulkona ja juhlistin hyviä verenpainelukemia, haavan ja tulehduksen paranemista ja toiveita herättäviä labratuloksia syöpäni laadusta suklaapatukalla ja irtolakulla:) Kotona tein itselleni pinaattipastaa, omaa lempivoimaruokaani. Siihen tulee pinaatin lisäksi kuivattuja sieniä, tommaattimurskaa, vuohenjuustoa, sipulia, valkosipulia sekä yrttimausteita. Sipulit ja pinaatit paistetaan öljyssä valurautapadassa/pannussa, lisätään sienet, vähän vettä, (kasvisliemikuutio), yrttimausteet, tomaattimurskapurkki. Keitetään n 20 minuuttia. Lopuksi lisätään vuohenjuusto paloina ja haudutetaan vielä n. 15 minuuttia. Kastike on ihanaa pastan kanssa ja kannattaa sekoittaa huolella juurikeitettyyn pastaan.

Onkohan tästä muodostumassa lifestyle/ muoti/ ruoka -blogi??? Uuuh.

Puhelin ja muut viestimet kävivät kuumana ja pari ystävää poikkesi meillä -kiitos kaikille mukanani iloitseville💗

Koskaan en ole ollut yhtä iloinen imuroinnista ja kotihommista. Taisin vähän innostua liikaa ja illalla piti ottaa särkylääkettä. Mun pitää muistaa kuunnella itseäni ja oloani. Olen toipumassa hissukseen isohkosta leikkauksesta, vakavasta tulehduksesta ja suuresta traumasta. Se ottaa aikaa.

Mutta - tadaaa - tänään istuin ihanan piirustuspaperin ja värikynäpakkini ääreen ja ryhdyin toimeen
Saanko esitellä Yksitissi-Leenan:

Paperinukella on "yllään" dreeniletkureiän peittävä sidos keskellä rintaa, kuten mullakin juuri nyt vielä on. Ja pikkuhousut on ne kuuluisat firman stringit..
Nosh

ps. Ihan salaisuutena kerron vain sulle, että alan suunnitella ja tehdä prototyyppejä sensuelleista alusvaatteista monokini ja one boob-hengessä ja julkaisen niitä tällä sivustolla myöhemmin. Samoin tulen esittelemään pumpulitissin ja toppi-liivi-kerrospukeutumisihmeellisyydet, stay tuned!

ps.2. To my international readers / friends: I will be writing a short review in English soon!

Hyviä uutisia!

Tänään oli kirurgin vastaanotto. Aiheena leikkauksen ja tulehduksen lopputarkastus. Molemmat ovat paranemassa hyvin ja tulehdusarvo laskenut normaaliksi ja muutkin labrat ok, paitsi anemia. Mun kunto paranee tosi hitaasti, koska on ollut leikkaus ja rankka ja vakava tulehdus. Mutta nyt vaan lisäämään liikuntaa, haava on niin parantunut, että normisti voi elää ja olla:D.

Yllätyksekseni sain tietää myös syöpätutkimustuloksia. Ja nyt on niin onnellisesti, että tapaus on todennäköisesti helposti hoidettavaa sorttia. Voi olla, että pääsen kevyillä jatkohoidoilla ja paranen ehkä ennen pitkää kokonaan:D:D:D Voi onnen päivää!

Ps. Kävin muuten eilen katsomassa viimein oman näyttelynikin:)
Olen siellä taiteilijatapaamisessa su 9.4. klo 14-16, tervetuloa!

Leena Vainio
KATSON VALOON
25.3.-11.4.2017
Studio Mältinranta
Kuninkaankatu 2, Tre

Näyttelyt avoinna:
ma-to klo 12–18, pe-su 12–16.
Taidekeskus Mältinranta

Kuninkaankatu 2
33210 Tampere

Puh. 010 420 2040
info (at) tampereen-taiteilijaseura.fi

Suruharson läpi

Muistan, kun vielä 60- ja 70-luvuilla oli tapana, että naisilla suruaikana oli musta hattu, jossa oli edessä suruharso. Isoäitini oli ompelija ja hänen sisaruksillaan oli mm. kampaamo, hattu- ja takkiliike. Siinä suvussa kasvoin tiettyihin pukeutumis- ja käyttäytymissääntöihin. Tavat ja traditiot olivat kirkkaina, vaikka elämä miten heitteli ja runnoi.

Muistan itsekin sovittaneeni tuota mustaa hattua harsoineen ja hattuneuloineen. Opin jo lapsena, ettei hautajaisiin mennä ilman hattua. Niinpä olen  kaikissa läheisteni hautajaisissa pukeutunut hattuun ja hanskoihin sekä tummaan takkiin ja mustavalkoisiin asuun. Hautajaiskengät ovat kesälläkin umpinaiset, kauniit ja asialliset. Nuo seikat ovat syvällä. Se on kyllä kiinnostavaa, koska pukeutuminen on niin vapaata nykyisin. Ymmärrän hyvin sen, ettei vaatteilla surra. Toisaalta, kun haluan itse surra ja kunnioittaa poismenneitä pukeutumalla tietyllä tavalla, on se mun oikeus.

Olen aika ajoin kyseenalaistanut kaikki säännöt. Lopulta olen pitänyt mukana elämässäni tärkeiksi ja hyviksi kokemani. Jollakin tavoin olen aina vaalinut esimerkiksi jouluperinteitä ja pöytätapoja omassa perheessäni, vaikka en ole uskonnollinen ja olen monissa asioissa kapinallinen ja rajoja rikkova. Puolustan henkeen ja vereen tasa-arvoa, vähemmistöjen oikeuksia, ihmisoikeuksia ja merien ja luonnonsuojelua. Kirkko tekee hyvää työtä vähäosaisten hyväksi ja esimerkiksi maahanmuuttajien parissa, mutta on käsittämättömän takapajuinen esimerkiksi suhtautumisessa sateenkaariperheisiin ja polkee ihmisoikeuksia epäämällä osalta ihmisiä oikeuden avioliittoon, mikä on häpeällistä ja täysin sen vastaista, miten "Jesse" Uuden Testamentin mukaan toimi. En ole kuitenkaan eronnut kirkosta, koska se tekee paljon hyvää myös. Ja ehkä omalla tavallani uskon niihin periaatteisiin ja tapoihin ja tapaan ajatella, mitä raamatussa ( ja melkein kaikissa uskonnoissa ) perimmältään halutaan: elä hyvin ja rehellisesti, huomaa, kun teet väärin, pyydä ja saa anteeksi, tee toiselle niin kuin itsellesi toivoisit tehtävän, elä hyvin ja nauti elämästä, auta toisia, uskalla nähdä/puuttua/korjata vääryydet. Usko hyvään, vaikka paha on valloillaan. Rakasta.

Maailmani näyttäytyy nyt  suruharson läpi. Itken, kun Tanssii tähtien kanssa -ohjelmassa Laura ja Mikko tanssivat valssia. Itken, kun ajattelen merta. Itken, kun kuulen lintujen laulavan. Itken, kun ajattelen lapsia ja eläimiä. Itken, kun ajattelen rakkaitani. Mulla on suruaika; mielessäni pukeudun suruharsohattuun. Suren sairautta, rujouttani, heikkouttani. Suren sitä, että pelkään. En tiedä vielä minkälaisen taudin kanssa taistelen, elän, selviydyn tai ehkä kuolenkin. Pitelen haurasta minääni kämmenilläni ja hoivaan sitä hellästi kuin linnunpoikaa.

Huhtikuun loppuun on kestettävä epätietoisuutta; silloin vasta ovat kaikki tutkimustulokset syövästäni tulleet ja hoidot alkavat. Elämä on kaunis ja elämä on hurja. Elämä on arvaamaton ja karu. Olen kiitollinen kaikista rakkaudentäyteisistä vuosista täynnä elämää, työtä, arkea, vaikeita aikoja, juhlia, iloa ja rakkautta. Olen kiitollinen rakkaasta puolisosta, joka on minulle hyvä. Olen kiitollinen rakkaista lapsista puolisoineen ja  mainioista lapsenlapsista. Olen kiitollinen monista hyvistä ystävistä, jotka ovat nytkin eri tavoin kulkeneet mukanani.

Kuitenkin suru on yksinäistä ja lohdutonta. Kaivaudun tyynypesääni, juon maitoa ja syön vauvanruokaa. Kuljen hiljaa ja vaivalloisesti kuin sankassa sumussa, hitaasti tämän armottoman huhtikuun läpi.

Tanssii tähtien kanssa Lauran ja Mikon valssi

Kampelaa ja kakkua

Eilen sain dreenin pois, mikä helpotus ja vapaus! On ihanaa käydä suihkussa ja kivutkin vähenivät. Ei myöskään ole enää oksettava olo, kun letku ei enää ole painamassa palleaa:)
Tilasin kotipalvelun hoitajan kotiin ottamaan dreenin pois ja tarkistamaan haavan, koska oli lauantai enkä jaksanut lähteä Acutaan jonottamaan. Hoitaja olikin ihana ja puhuimme myös ruokavaliosta. Hiilarien lisäksi pitäisi saada voimia antavia proteiineja. Lihaa en pysty/halua syödä. Kananmunat, juustot, hapanmaitotuotteet, kala ja pavut ovat nyt hyvä lisä maito-kasvis-hedelmäruokavaliooni. Nälkä ei ole vieläkään, mutta nautin kyllä, kun pystyin tänä aamuna tekemään pieniä kotihommia ja leipomaan täytekakun ( miehen synttäri jäi viikolla viettämättä ). Paistoin kalaa, tein lohkoperunoita ja uunijuureksia, lisäsin vesimeloni-kurkku-hernesalaattiin keitettyä munaa. Hyvää oli ja maistoin hiukan viiniäkin hyvän kampelan kunniaksi - ja koska ekaa kertaa pariin  viikkoon en aamulla tarvinnut vahvaa särkylääkettä:D

Luulen, että ensi viikolla pääsen/jaksan tehdä taidejuttuja pitkästä aikaa. Meillä on tulossa muutto ja luulen että sitä jaksan jo ruveta sitäkin järjestelemään. Talon tyhjennys ehtikin jo ennen sairastumistani edetä ihan hyvään vaiheeseen. On kivaa päästä ihan uuteen kotiin lähiaikoina. Muutto tosin on stressaavaa myös. On hauskaa ja jännää, että on välillä muutakin mietittävää kuin sairastaminen. ps. Meille voi tulla käymään, mulle voi soittaa ja viestitellä, jos haluaa. Mä en valitettavasti jaksa nyt olla itse kovin aktiivinen. Tämä kirjoittaminen tuntuu hyvältä. Kuuntelen musiikkia ja olen tosi iloinen, että pystyn taas tekemään kotihommiakin.

Hyvä päivä

Ihmeellinen aamu: ei satu mistään! Jaksan nousta ja tehdä aamupalaa ja ruokaa. Tuntuu hyvältä. Leikkauksesta on kaksi viikkoa. Leikkauksen jälkeinen bakteeritulehdus on paranemassa, tulehtuneita alueita on vielä kainalossa ja rinnan sivulla ja niissä kipu tuntuu edelleen, mutta leikkauksen jälkeinen haavakipu alkaa ilmeisesti olla poissa. Edelleen joudun käyttämään säännöllisesti kipulääkkeitä ja antibioottia.

Aurinko paistaa ja näyttää ihanan keväiseltä. Tilasin kampaajan. Hiukset pestään ja leikataan jo tänään:) Dreenin kanssa on hankala pestä hiuksia ja  käydä suihkussa; letkut ja eritesäiliö on tiellä ja niitä pitää varoa. Eritteen määrä on vähentynyt ja dreeni otetaan viimeistään lääkärin vastaanotolla 5.4. pois, mutta luulen että jo aiemmin. Se otetaan pois kun eritteen määrä on alle 35ml/vrk. Eilinen määrä oli 45ml.

Sairastaminen pitää kalenterin täytenä ja tämä käy työstä muutenkin. Sairastumisen aiheuttama muutos ja elämän kriisi sekä leikkauksesta ja tulehduksesta toipuminen vievät energiaa. Tänään kalenterissa oli vain se kampaajakäynti - joka meni muuten mainiosti:) Ensi viikolla on melkein joka päivä jotain: labra, omalääkärin kanssa puhelinpalaveri verenpaineesta, joka nyt tämän tilanteen takia on heitellyt hurjasti. Kirurgin vastaanotto on myös ensi viikolla, samoin kuin Syöpäsäätiön hoitajan kanssa tapaaminen.

Nyt on alkamassa viikonloppu. Tehdään puolison kanssa hyvää ruokaa ja ollaan vaan. Mun ruokahalu on vähitellen palaamassa ja hyvä ruoka on ihana nautinto. Olo on päivä päivältä parempi, ja se on hienoa. Nautin auringosta, valosta ja elämästä.

Hyvää viikonloppua!

lounaaksi hoitavia värejä!

Tiri tiri teijaa

"Koivun oksaan korkealle teki peippo pesän.." minäpä tein sohvan nurkkaan. Käperryn siihen nuolemaan haavojani, olen vaan. Radiossa soi Eine kleine nachtmusik

ja Mozart tekee mulle hyvää. Juon jasmiiniteetä muumimukista ja syön vähän suklaata, vaikkei mieli teekään. Tytär kävi lounasaikaan ja toi mulle apteekkikamaa. Vahvat kipulääkkeet tyssäävät suolen toiminnan ja jokapäiväisestä itsestäänselvästä toimituksesta on muodostunut vaikeaa synnytystä muistuttava tapahtuma. Jos vielä joskus joudun opiaatteja käyttämään, otan myös makrogolia ( pehmittää suolen sisältöä ) veteen sekoitettuna heti kun särkylääkkeet aloitetaan. Mulla meni kahta vahvaa särkylääkettä sairaalassa ja nyt kotona yhtä. Onneksi olen muuten sietänyt niitä hyvin ja ne ovat auttaneet. Peruslääkkeenä on mennyt parasetamoli maksimiannoksena vakiona koko ajan ja sairaalassa settiin kuului vielä naprokseeni kuumetta alentamaan, joten melkoinen mix.

Tyttären kanssa syötiin sitä eilen tekemääni värikästä keittoa ja jäätelöä kahvin kanssa. Puhuttiin naiseudesta, siitä mitä tarkoittaa kokonainen. Puhuttiin surusta, lohdusta ja matkoista. Mun täytyy käydä vielä Afrikassa, koska se ei jätä mua rauhaan. Ne värit, aurinko, haju, ihmiset. Ehkä käyn vielä Italiassa etruskien alueilla ja Etelä-Amerikassa intiaanien mailla. Mutta jos en koskaan pääse noille matkoille, se ei haittaa. Ehkä aloitan afrikkalaisen tanssin ja joogan. Annan intuition kuljettaa. Jos paranen, tiedän mitä teen taiteen ohella ja lisäksi. Miten yhdistän kaiken osaamiseni. Mutta ensin keskityn paranemiseen. Ja nyt keskityn tähän leikkauksesta ja tulehduksesta toipumiseen. Kuuntelen kehoani. Lepään ja teen oloni pesässä mukavaksi. Nukun. Itken. Suren menetettyä rintaa. Suren menetettyä terveyttä.

Vauvanruoka-arsenaaliin liittyi luumusose. Ellan keittiö on kova juttu edelleen. Maitoa olen vähän vähentänyt. Jotain rajaa:D