Leena

lauantai 10. marraskuuta 2018

Minä, syöpä ja työ

No Niin. Näyttää siltä, että kystat ovat kystia. Kuitenkin vatsan ct kuvantamiset tulevat kolmen kuukauden välein.

Syövän uusiutumista estävän lääkkeen aiheuttamaa luiden haurastumista hoidetaan jatkossa paitsi Kalkki-D tableteilla, myös pistoshoidolla.

Hermosärkyä, rintakehän jumeja ja selän murtumaa ja muita selän ongelmia kuntoutetaan lymfa- ja fysioterapialla.

Kaiken epävarmuuden keskellä kävin kuin kävinkin puhumassa Minä, syöpä ja työ -seminaarissa. Olin lupautunut puhujaksi jo aikaa sitten ja esitys oli valmiina- Mua pyydettiin kertomaan siitä, minkälaista on tasapainoilla syövän kanssa kuvataiteen ja osa-aikaisen myyntityön keskiössä.

Siitä tulikin julkisempi kuin luulinkaan. Tässä MTV.n toimittajan juttu

Minä, syöpä ja työ -hankkeen seminaari Hyvänlaatuista työtä etsimässä järjestettiin 8.11.2018
Tilaisuus striimattiin (mun osuus kohdassa n. 1.00-1.17) ja on nähtävissä 
täällä





Mary Mary
pellavakuitu, lakana
sekä akryyliväri ja muste kankaalle/
linen fiber, sheet & acrylic and ink on canvas

I feel frail. My bones are fragile and the spine fracture is healing slowly, slowly.
I am so happy it seems I am cancer free at the moment;
though they can not be sure of all the "cysts" and CT scanning is needed every three months.

I was long ago asked to present about balancing in between art, part time job and cancer. And I did it. It became more public I ever thought before;)




torstai 1. marraskuuta 2018

Mitä on pelko

Katsoin Tanssii Tähtien Kanssa Roosanauha -jaksoa. Istuin sohvan  nurkassa ja itkin. Seuraavana aamuna oli tulossa aika onkologille ( syöpälääkärille ). Viimeisen kuukauden aikana tehtyjen kuvantamis- ja tutkimustulosten aika oli siis käsillä.

Pelko on sitä, että itkee kaiken kauniin äärellä. Ruska, värit, valo, taide, tanssi ja musiikki saavat helposti kyyneleet silmiin. Tyttären vauvan kauniit, rakkaudentäyteiset ristiäiset herkistivät varmasti kaikki läsnäolijat. Minulle se kaikki oli pakahduttavan ihanaa.







Mitä minä pelkään?

Mua pelottaa syövän mahdollinen leviäminen ja kivut. En halua kuolla; vielä.



Faktat pöytään:

Luuston on todettu haurastuneen, selkärangassa on osteoporoottinen murtuma. Magneettikuvissa on nähty mahdollisia kystia munasarjoissa ja maksassa.
On tehty luuston gammakuvaus ja vartalon CT -kerroskuvaus sekä kattavat labrat.
On odotettu kuukausi. KUUKAUSI. Se on 31 vuorokautta. 744 tuntia.

Ja mitkä ne kaikki vaihtoehdot ovat? Ainakin nämä:

a) Löydökset ovat kystia. Labrat ja kaikki ok. Luusto kunnossa, syödään kalkki-D.tä. Nähdään seuraavassa vuosikontrollissa.

b) Maksassa ja/tai luustossa ja/tai munasarjoissa syövän etäpesäke/etäpesäkkeitä. Syöpä on levinnyt. Sitä ei voida silloin parantaa, mutta oireita voidaan helpottaa ja ostaa lisäaikaa. Levinneessä rintäsyövässä elinaikaennuste on keskimäärin 3 vuotta. Monet elävät paljon pidempään.

c) Syöpä on uusiutunut leikkausarven, kainaloitten tai terveen rinnan alueelle. Se on silloin paikallinen syöpä ja se on mahdollista parantaa. Tulee leikkaus ja sytostaatit jne.

c) Munasarjoissa tai luustossa on toinen, eri syöpä. Tulee leikkaus, sytostaatit jne.

d) Jotain muuta?


Ja tulokset tulivat.


Oikea vastaus on d).
Maksassa olevat muutokset ovat harmittomia kystia. Muualtakaan ei löytynyt mitään syövän leviämiseen liittyviä muutoksia. Onneksi!
Munasarjoissa on ilmeisesti jotain hormonitoimintaa(?), mikä aiheuttaa muutoksia. Toiminta lopetetaan pistoshoidolla. Tulee labrat ja kolmen kuukauden välein CT-kuvaus. Jos ne eivät häviä, tulee leikkaus ja munasarjat poistetaan.

Luuston haurastumista estetään Kalkki-D:n lisäksi jatkossa lääkepistoshoidolla.

Onkologin olin tavannut kerran aiemmin. Hän ei muistanut minua. Elämänlaatua, jaksamista ja selän kuntoutusta ei käsitelty ennen kuin itse puhuin niistä. Pyysin lähetteet / ajat selviytymistä ja elämänlaatua parantaviin  ja kipuja vähentäviin juttuihin, esimerkiksi lymfaterapiaan ja ravitsemusterapeutille. Selkää pitää kuntouttaa aktiivisesti. Lepoa tarvitaan.

Onkologi ihmetteli arven hermokipuja. Sanoin, että fyssari kertoi mulle niiden tulleen ilmeisesti leikkauksen jälkeisestä ruusuinfektiosta. Leikkaus ja ruusu  ovat vaurioittaneet hermoja. Kerroin olkapään virheasennosta ja rintarangan jumeista, joita (yksityinen) fysiatri ja fysioterapeutti ovat hoitaneet.

Koska jännitys laukesi ja olin kovasti itkuinen, en ihan kaikesta ehtinyt (taaskaan) puhua.
No, ensi viikolla on labrojen jälkeen soittoaika. Mun kalenteri täyttyy kovalla vauhdilla erilaisista hoidoista ja tutkimuksista.

Roosanauhaohjelmassa oli Syöpäsäätiön mainos, jossa laitetaan piste syövälle. Mun tapauksessa tää jatkuu ja tulee muita välimerkkejä: ,  ... -


....

After thorough examinations and scanning, it seems that I am cancer free at the moment!!  But the changes in the ovaries need further checking and medication - and surgery if they do not vanish. And the fragile bones, back problems and nerve pain in the scar area need rest, physiotherapy and medication. I am happy about the good news and relieved but also exhausted after the long waiting in uncertainty.