Nujertuuko sinnittelijä?

Hellekesän veneretkellä nähtiin ihania ulkoluotoja. Meri oli rasvatyyni, takkia ei tarvittu ollenkaan. Kapeilla väylillä oli välillä kova liikenne: veneilijät olivat joukolla huviajelulla. Niin sinäkin kertana, kun iso vene ohitti täydellä vauhdilla veneemme enkä ehtinyt varoa. Veneen peräaalto heitti minut ylös ja tömähdin alas istualleni. Selkään sattui. Tömähdys oli kuitenkin pehmeä ja sellainen, etten kuvitellut sen aiheuttaneen venähdystä kummempaa.

Myöhemmin selvisi, että juuri tämmöisissä tilanteissa osteoporoottiset murtumat syntyvät. Kesällä olin kuitenkin vielä autuaan tietämätön luuston haurastumisesta. En osannut myöskään yhdistää tapausta mitenkään syöpään tai lääkitykseeni. Hoidin aluksi venähdystä kipulääkekuurilla. Hiukan tilanne helpottuikin. Mutta sitten paraneminen pysähtyi. Hakeuduin lääkäriin, joka varmuuden vuoksi lähetti minut röntgeniin. Löytyi osteoporoottinen murtuma. Laitoin kyselyä onkologian osastolle lisätutkimusten tarpeesta ja asian liittymisestä hormonilääkitykseen. Vastauksena tuli passitus luustontiheysmittaukseen. Siinä todettiin luuston haurastuminen ja sain ohjeen syödä kalkki-D vitamiinia ja liikkua. Kun selkä ei ottanut parantuakseen ja aloin väsyä töissä ja muussa elämässä sinnittelyyn, menin fysiatrille.Hän lähetti minut selän laajaan magneettikuvaan, jossa löytyi murtuman lisäksi mm. nikamasiirtymä ja kaularangan hermojumin syy. Maksasta ja munasarjoista löytyi lisäksi mahdollisa kystia. Niiden vuoksi jouduin laajoihin kuvantamisiin.

Pitkän ja ahdistavan epätietoisuuden jälkeen tulokset lopulta tulivat. Maksan kystat ovat kystia, onneksi. Munasarjojen muutoksia kuitenkin seurataan kolmen kuukauden välein ct-kuvauksilla. Hormonilääkityksen aiheuttamaan/pahentamaan luuston haurastumiseen tuli Kalkki-D:n lisäksi pistoslääke Prolia, joka "vie kalsiumia takaisin luustoon".

Selän ongelmat ovat jatkuneet ja pahentuneetkin. Taas kuvataan. Syövästä siis olen selvinnyt (tähän asti), mutta selkärangan se rikkoi. Luitten lisäksi hajota uhkasi pää. Olen väsynyt ja kipeä. Kalenteri on koko syksyn täyttynyt erilaisista tutkimuksista ja hoito- ja lääkärikäynneistä. Onneksi olen saanut apua. Selkä ei parane kokonaan koskaan, mutta se tulee toivottavasti paremmaksi, kun lepään ja teen kuntoutusharjoituksia. 

Oma työhuone on ollut syksyn iso ilonaihe, vaikken ole paljoakaan pystynyt työskentelemään. Välillä vain menen sinne käymään ja vain hengailemaan - omaan tilaan. Ja kuten kuukauden kuluttua tulevan näyttelyni tiedotteeseen kirjoitin: "Tietoisuus ihmisen ja luonnon haavoittuvuudesta ja pyrkimys kohti hyvää ja kaunista kaiken epävarmuuden keskellä ovat tällä hetkellä keskeisiä paitsi henkilökohtaisessa elämässäni myös tässä hullussa maailmassa. "
https://www.leenavainio.com/

The fucking cancer broke my spine and head. I am tired and weak. But I have survived. So far. I have not been able to work. But I have visited my new studio every now and then though. My own space; room for my things. Oh, I do love it! And yes, there will open up a new solo exhibition soon:) 

Minä, syöpä ja työ

No Niin. Näyttää siltä, että kystat ovat kystia. Kuitenkin vatsan ct kuvantamiset tulevat kolmen kuukauden välein.

Syövän uusiutumista estävän lääkkeen aiheuttamaa luiden haurastumista hoidetaan jatkossa paitsi Kalkki-D tableteilla, myös pistoshoidolla.

Hermosärkyä, rintakehän jumeja ja selän murtumaa ja muita selän ongelmia kuntoutetaan lymfa- ja fysioterapialla.

Kaiken epävarmuuden keskellä kävin kuin kävinkin puhumassa Minä, syöpä ja työ -seminaarissa. Olin lupautunut puhujaksi jo aikaa sitten ja esitys oli valmiina- Mua pyydettiin kertomaan siitä, minkälaista on tasapainoilla syövän kanssa kuvataiteen ja osa-aikaisen myyntityön keskiössä.

Siitä tulikin julkisempi kuin luulinkaan. Tässä MTV.n toimittajan juttu

Minä, syöpä ja työ -hankkeen seminaari Hyvänlaatuista työtä etsimässä järjestettiin 8.11.2018
Tilaisuus striimattiin (mun osuus kohdassa n. 1.00-1.17) ja on nähtävissä 
täällä

Mary Mary

pellavakuitu, lakana

sekä akryyliväri ja muste kankaalle/

linen fiber, sheet & acrylic and ink on canvas

I feel frail. My bones are fragile and the spine fracture is healing slowly, slowly.

I am so happy it seems I am cancer free at the moment;

though they can not be sure of all the "cysts" and CT scanning is needed every three months.

I was long ago asked to present about balancing in between art, part time job and cancer. And I did it. It became more public I ever thought before;)

Mitä on pelko

Katsoin Tanssii Tähtien Kanssa Roosanauha -jaksoa. Istuin sohvan  nurkassa ja itkin. Seuraavana aamuna oli tulossa aika onkologille ( syöpälääkärille ). Viimeisen kuukauden aikana tehtyjen kuvantamis- ja tutkimustulosten aika oli siis käsillä.

Pelko on sitä, että itkee kaiken kauniin äärellä. Ruska, värit, valo, taide, tanssi ja musiikki saavat helposti kyyneleet silmiin. Tyttären vauvan kauniit, rakkaudentäyteiset ristiäiset herkistivät varmasti kaikki läsnäolijat. Minulle se kaikki oli pakahduttavan ihanaa.

Mitä minä pelkään?

Mua pelottaa syövän mahdollinen leviäminen ja kivut. En halua kuolla; vielä.



Faktat pöytään:

Luuston on todettu haurastuneen, selkärangassa on osteoporoottinen murtuma. Magneettikuvissa on nähty mahdollisia kystia munasarjoissa ja maksassa.
On tehty luuston gammakuvaus ja vartalon CT -kerroskuvaus sekä kattavat labrat.
On odotettu kuukausi. KUUKAUSI. Se on 31 vuorokautta. 744 tuntia.

Ja mitkä ne kaikki vaihtoehdot ovat? Ainakin nämä:

a) Löydökset ovat kystia. Labrat ja kaikki ok. Luusto kunnossa, syödään kalkki-D.tä. Nähdään seuraavassa vuosikontrollissa.

b) Maksassa ja/tai luustossa ja/tai munasarjoissa syövän etäpesäke/etäpesäkkeitä. Syöpä on levinnyt. Sitä ei voida silloin parantaa, mutta oireita voidaan helpottaa ja ostaa lisäaikaa. Levinneessä rintäsyövässä elinaikaennuste on keskimäärin 3 vuotta. Monet elävät paljon pidempään.

c) Syöpä on uusiutunut leikkausarven, kainaloitten tai terveen rinnan alueelle. Se on silloin paikallinen syöpä ja se on mahdollista parantaa. Tulee leikkaus ja sytostaatit jne.

c) Munasarjoissa tai luustossa on toinen, eri syöpä. Tulee leikkaus, sytostaatit jne.

d) Jotain muuta?


Ja tulokset tulivat.


Oikea vastaus on d).
Maksassa olevat muutokset ovat harmittomia kystia. Muualtakaan ei löytynyt mitään syövän leviämiseen liittyviä muutoksia. Onneksi!
Munasarjoissa on ilmeisesti jotain hormonitoimintaa(?), mikä aiheuttaa muutoksia. Toiminta lopetetaan pistoshoidolla. Tulee labrat ja kolmen kuukauden välein CT-kuvaus. Jos ne eivät häviä, tulee leikkaus ja munasarjat poistetaan.

Luuston haurastumista estetään Kalkki-D:n lisäksi jatkossa lääkepistoshoidolla.

Onkologin olin tavannut kerran aiemmin. Hän ei muistanut minua. Elämänlaatua, jaksamista ja selän kuntoutusta ei käsitelty ennen kuin itse puhuin niistä. Pyysin lähetteet / ajat selviytymistä ja elämänlaatua parantaviin  ja kipuja vähentäviin juttuihin, esimerkiksi lymfaterapiaan ja ravitsemusterapeutille. Selkää pitää kuntouttaa aktiivisesti. Lepoa tarvitaan.

Onkologi ihmetteli arven hermokipuja. Sanoin, että fyssari kertoi mulle niiden tulleen ilmeisesti leikkauksen jälkeisestä ruusuinfektiosta. Leikkaus ja ruusu  ovat vaurioittaneet hermoja. Kerroin olkapään virheasennosta ja rintarangan jumeista, joita (yksityinen) fysiatri ja fysioterapeutti ovat hoitaneet.

Koska jännitys laukesi ja olin kovasti itkuinen, en ihan kaikesta ehtinyt (taaskaan) puhua.
No, ensi viikolla on labrojen jälkeen soittoaika. Mun kalenteri täyttyy kovalla vauhdilla erilaisista hoidoista ja tutkimuksista.

Roosanauhaohjelmassa oli Syöpäsäätiön mainos, jossa laitetaan piste syövälle. Mun tapauksessa tää jatkuu ja tulee muita välimerkkejä: ,  ... -


....

After thorough examinations and scanning, it seems that I am cancer free at the moment!!  But the changes in the ovaries need further checking and medication - and surgery if they do not vanish. And the fragile bones, back problems and nerve pain in the scar area need rest, physiotherapy and medication. I am happy about the good news and relieved but also exhausted after the long waiting in uncertainty.

Mä haaveilen

Olisi kiva käydä Italiassa. Nähdä Amalfin rannikko ja saapasmaan korko. Olisi ihanaa taas haistaa Afrikan tuoksu ja nähdä sen värit; katsella leijonia ja norsuja savannilla. Niin, ja ihmetellä Etelä-Amerikassa Mayojen aarteita, nähdä Macchu Picchu ja vuorien kylät. Ja Jäämeri ja saamelaisten pyhät paikat.. jos niihin saa mennä. Kiertää Suomen majakat ja kansallispuistot.

Matkalla on kiva olla. Eniten haluaisin kuitenkin nyt olla rauhassa. Että arki olisi tylsää ja tavallista, että suurimmat murheet olisivat pesemättömät ikkunat ja kylppärin siivous.

Kuukauden epätietoisuus syövän mahdollisesta leviämisestä kalvaa ja jäytää. Fyysisen kivun lisäksi on ahdistus kaiken mahdollisuudesta. Voi käydä tosi huonosti tai tosi hyvin. Tai jotain siltä väliltä. Nyt on syytä epäillä pahintakin ja siksi minut kuvannetaan huolella päästä varpaisiin. Tuloksia täytyy odottaa yhä. Ja yhä.

Systeemi on tehokas. Kasvottomat asiantuntijatiimit harkitsevat ja päättävät tutkimuksista ja hoidoista. Tiedot tipahtelevat erilaisia (sähköisiä) kanavia pitkin siististi ja kylmästi minulle. Kohtaamista, ihmistä ihmiselle, ei ole. Aika  syöpäläkärille on noin viikon kuluttua. Mulle luvattiin jossakin puhelussa tunnin aika. TUNTI!?! Aion käyttää sen tehokkaasti. En oo ikinä ollut varttia pidempää aikaa syöpäkontrollissa. Ja aina on ollut eri lääkäri. Toivon, että siellä on empaattinen lääkäri. Se ei vie aikaa eikä rahaa. Ja olen edelleen se iloinen veronmaksaja ja todella kiitollinen saamistani hoidoista ja tutkimuksista.


Mites oon pärjännyt tämän menneen kuukauden?
Kiitos rakkaalle perheelle siitä että olette. Kiitos teille ihanille yhteyttä pitäneille ystäville kuuntelemisesta. Kiitos kivalle työyhteisölle, että olen halunnut ja jaksanut olla töissä. Kiitos syksy ja Suomen kaunis luonto. Kiitos taide ja värit. Olen maalannut hakien kaunista, hyvää ja kirkasta. Oikeastaan juuri niitä haen nyt myös tässä elämässä ja tässä epävakaassa maailmassa.

I have a dream..
During these past weeks of not knowing if I am cancer free or not ( lab and ct done, gamma imaging ahead) I have thought about dreams: I love to travel. It would be amazing to see and feel Africa again or go to Italy, my favorite place in Europe. And I have not seen South America and the ancient places of Maya indians.

But my biggest dream is to have my dull everyday life back. To have such worries as dirty windows or uncleaned bathroom.

Waiting has been long and painful. And it goes on and on. I do not have any "my" doctor or nurse to have the whole picture and listen to my fear and worries.



But I have painted. I have been searching for light, beauty and joy. There are some of them left in this unsecure  life of mine and in this unstable world.
And forever thankful for the beloved family and sweet friends💓💗

Kaikki on mahdollista

Tämä on onnellisuuspostaus. Tässä ovat ne tärkeimmät asiat, joista olen kiitollinen ja joista saan voimaa. Jos tunnet minut, tiedät. Puhukoon kuvat.

J💓 @Isokrunni, Raumanmeri

E💗K @Kalla, Raumanmeri /

K💓E💓K💓 @Vakaskari, Raumanmeri

K&K💓💓@Raumanmeri/

K💓@Vakaskari, Raumanmeri

I💓 @Vakaskari, Raumanmeri

@Vakaskari, Raumanmeri 💚

S💓A💓&baby💓

studio💙

taidetyö 💜 art work

ja ystävät💛 

ja työ&työyhteisö💛

..ja olen kiitollinen Suomen terveydenhuollosta, sen puutteista huolimatta. 
t. Iloinen veronmaksaja

...

Mutta pelkään nyt henkeni edestä, kirjaimellisesti. Syöpä"historiani" aikana suunnittelen toisen kerran tosissani hautajaisiani. Olkoon ne elämän ylistys.

ps. Se ei oo pinkkii  -keräykseni on edelleen menossa. Kiitos kaikille teille ihanille, jotka ovat jo osallistuneet! 
Ja vielä ehtii. Varat menevät siis suoraan Roosanauhakeräykseen tukemaan syöpätutkimusta.

Everything is possible,
I love💓

family

  nature
sea

home


studio
art 
art work

friends
part time job

Finnish health care system ( in spite of its imperfections ) 
with love, a happy tax payer.
....

But right now I am scared to death. This is the second time during my breast cancer "history" I truly plan my funeral. Hope it will be a celebration of life.

Muru muru murusina

Epätietoisuudessa eläminen on kamalaa.
Mun selän magneettikuvat ja lausunnot ovat Taysin valtavan koneiston syövereissä arvioitavana.
Haluan pian saada tiedon siitä, miten selän murtuman kanssa eletään ja miten sitä kuntoutetaan. Haluan äkkiä varmuuden siitä, että todennäköiset kystat oikeasti ovat harmittomia kystia.
Nyt en siis edes vielä tiedä miten ja koska nuo asiat varmistetaan.

Laitoin kyselyä asioitten etenemisestä Noona -viestipalvelun kautta onkologian osastolle. Vastaus tuli ilahduttavasti tunnin sisällä. Kuvat ovat olleet arvioitavina ja lausuttavina Taysin radiologilla. Loppuviikolla hoitotiimin lääkärit päättävät jatkotoimista.

Välillä tuntuu, että hajoan.
Syövän jälkimainingeissa uiminen on työtä. Pinnalla pysyminen on räpiköintiä ja haukkomista. Ja mä olen sentään uimamaisteri.

Ihmettelen tosiaan, miten jaksavat ja selviävät kaikki he, joilla asiat ovat vielä paljon huonommin.


Lohtuna ihanuuskuva viime viikolta💓

mustavalkopäivä baben kaa / bw-dress-day with the baby

In pieces

             
                      I feel 

fragile

                scattering

                                           tired of waiting


let  them be harmless cysts &

       let the spine heal

                                                                   let me have my strength back
   
                         want to start to jump and begin a masai dance
and paint a huge painting


oh, how the baby in my arms💓gives me comfort!

Ranka brakaa, mut hoidetaan

Selän magneettikuvassa (yksityisen fysiatrin lähetteellä) löytyi monenlaista. Oleellisia ja terveyteen ensisijassa vaikuttavia ovat murtuma ja hermojumit. Murtuma on osteoporoottinen kompressiomurtuma eli se on osittain syöpä/hormonilääkityksen aiheuttaman luun haurastumisen takia syntymyt. Siinä kohdassa on edelleen luuturvotusta ja luun kasaanpainumista. Se selittää pitkäaikaisen jäykkyyden ja kivun selässä.
Lannerangassa on myös hermopinteen aiheuttava ahtautuma, samoin kuin kaularangassa. Ne selittävät puutumisoireet sormissa ja hermosärkyoireet jalassa.

Hermosärkylääkitystä (pregabalin) lisättiin. Sain ohjeita hermopinteiden helpottamiseksi sekä selän lepoasento- ja liikkumisohjeita. Kivun puitteissa kävelyn lisäksi ei oikeastaan kovin paljon itse osaa tai voi tehdä. Ensi viikolla fysioterapeutti auttaa lisää. Häneltä saan myös lisää ohjeita leikkausarven aiheuttamiin virheasentoihin sekä faskia(lihaskalvo)jumien  aiheuttamiin kipuihin.

Koko selkärangan magneettikuva on tarkka. Siinä näkyvät ympäröivät pehmytkudokset ja lihakset samoin kuin lähellä olevat elimet. Niinpä siinä näkyivät myös maksassa ja munasarjoissa olevat "todennäköiset" kystat. Fysiatrin mukaan ne ovat hyvälaatuisen näköisiä nesterakkuloita.

Lähete Taysiin lähti saman tien. Magneettikuvan arvioi ensin työryhmä ja sitten tulee vastaanottoaika. Kystat halutaan varmistaa toisella kuvantamisella. Selän tilannetta tullaan ilmeisesti seuraamaan aika ajoin röntgenkuvalla tms. Halutaan nähdä, että nikaman luhistuminen pysähtyy ja luuturvotus varmasti pikku hiljaa poistuu.

Huoh.

Ps.

Sairaslomaa en edelleenkään tarvitse/huolinut. Sohvalla makoilu on selälle kaikkein pahinta, vaikka lepoa tarvitaankin välillä.  En kuitenkaan ota minulle jatkuvasti tarjottuja lisätöitä palkkatyössäni, vaan teen edellen n. 20 tuntia viikossa, sen jaksan juuri ja juuri. Taidetyö jatkuu sovellettuna tilanteeseeni. Isoja teoksia en pysty tekemään.

Eilen rakas roudarini auttoi mua viemään taidetuotantoni ja -tavarani uuteen työtilaan. Ihanaa, kun on oma, tarkoituksenmukainen tila :D :D :D

puupiirrosmonotypia lakanalle/ 40 x 40cm /woodcut/monoprint on a sheet

MRI is precise. In my case it showed the fracture - caused by frail bones in the spine - and also some obvious ovary cysts and one in the liver. Some further examination will be needed to make sure that they are harmless cysts ant that the fracture and swelling in the spine bone are getting better.

Next  week a physiotherapist will help me to exercise and move to get better.

... and wow wow wow!!! I will start to work at my new studio tomorrow:D :D :D that is awesome although I can not work very much much right now. But there are and will be some minor works. Thank you my dear roadie to move my oeuvre and stuff to the new place💓

Rämpimistä

Selkään saatu tälli kesän venetretkeltä ei ole ottanut parantuakseen ja kävin yksityisellä lääkärillä. Hän laittoi varmuuden vuoksi röntgenkuvaan. Siinä selvisi mm. osteoporoottinen murtuma lannerangassa ja luuston haurastumista.

Laitoin viestiä Taysin onkologille. Sieltä sain lähetteen D-vitamiini -määritykseen ja luuston tiheysmittaukseen. Tuloksena oli osteopenia eli alkava luuston haurastuminen, joka ei sinänsä aiheuta oireita. Se kuitenkin selittää ja varmistaa, miksi murtuma tuli niin helposti. Onkologi laittoi viestillä ohjeen syödä Kalkki-D -vitamiinia isolla annoksella ja liikkua. Joo, tiedän, että liikunta auttaa Exemestanin sivuoireisiin. Mulla on kuitenkin se murtuma ja suurin osa liikkumisesta sattuu. Lisäksi sormet ja välillä varpaat puutuvat, mikä liittyy hermopinteeseen. Miten jaksan ja osaan lisätä liikuntaa?? Kävelen ja hyötyliikun voimieni mukaan jo nyt.

Päätin mennä yksityisen fysiatrin vastaanotolle. Hän kertoi jo ekalla käynnillä, että kaiken muun lisäksi rinnanpoistoarven hermosäryt ja faskiajumit ovat tuoneet olkapään eteen ja se vääntää myös selkärangan virheasentoon. Hän lähetti mut koko selän MRI- eli  magneettikuvaukseen. Kävin siellä eilen. Vinkkinä muille vastaavaan tutkimukseen joutuville: tutkimus kestää tunnin ja pitää olla ihan paikoillaan siellä putkessa. Mulla (hermojumien takia?) puutui toinen polvi ja käsi ja olo oli piinallista. Kannattaa varmistaa tosi mukava asento heti alkuun.

Ensi viikolla fysiatri kertoo mikä selän kokonaistilanne on ja miten mua voidaan auttaa.
Ymmärrän että julkinen terveydenhuolto ei voi kustantaa kaikkia tutkimuksia ja hoitoja. Kummastuttaa kuitenkin, että luuntiheysmittausta ja D-vitamiinimääritystä ei tehty TAYS:ssa heti syöpälääkityksen (hormonilääkkeitten) alussa. Exemestanin pakkausselosteessakin suositellaan sitä.

Ihmettelen, miten sellaiset ihmiset jaksavat ja pärjäävät, joilla ei ole mahdollista käydä lisätutkimuksia yksityisesti.


Jos MRI paljastaa jotain syöpään liittyviä muutoksia, on taas otettava yhteyttä Taysin syöpäosastolle. Tämä lause on aina takaraivossa, kun kuvannetaan syöpää sairastaneita.


Ps. 1. Kainalo oikkuilee, mutta paise on poissa. Ihotautilääkäriin olisi hyvä päästä, mutta sitä en nyt jaksa.

Ps. 2. Kuukauden vanha tyttären vauva on suuri ilo ja onni. Hän on kerrassaaan suloinen ja ihana.
Tyttären kanssa on puhuttu syntymä ja kuolema. Tytär kysyi kuolemasta ja mihin haluan hautani. On hyvä puhua elämästä ja kuolemasta. Huomaan että olen tehnyt sitä liian vähän. Kun on terve, kuolemaa ei halua ajatella. Kun sairastuu vakavasti, on pakko. Kuolema on osa elämää enkä sitä pelkää. Mutta haluan elää nyt ja vielä.

PS.3. Viime aikoina olen tehnyt vain pieniä taidejuttuja. Niitä, joita on mahdollista tehdä, kun selkä on kipee eikä ole kunnon työtilaa. Mutta nyt, tadaa, olen saanut avaimet uuteen, ihanaan työtilaan, jossa lokakuun alussa aloitan työskentelyn:D :D :D Muokkaan tekniikoita ja työtapoja niin, että kipeä ja kankea selkä ei estä työskentelyä.

Nimetön 2018, puupiirros lakanalle, 40 x 40cm

My bones are frail - partly because of the antihormone medication - and there is a small fracture in my spine and some nerve problems. I hope MRI will not show anything else. In spite of  the pain and stiffness in my back I have made some little art works and changed the techniques so that I am able to work and go on. I am very happy about my daughter¨s sweet baby boy and the new studio💓

Selvityksiä

Kävin Syöpäyhdistyksen hoitajan (Pirkanmaan Syöpäyhdistys, Pirsy) luona kartoittaakseni mitä palveluja mulla on mahdollisuus saada toipumisen, elämänlaadun ja työkyvyn parantamiseksi ja mistä mikin palvelu pitää hakea. Rintasyöpä todettiin siis jo 2/2017, rinnanpoisto ja neljä (onneksi puhdasta) vartijaimusolmuketta poistettiin 3/2017. Lisä- eli adjuvanttihoidoksi tuli ainoastaan viiden vuoden antihormonilääkitys.

Kaikkia palveluita, myös onkologian klinikan syöpähoitoja, on tietysti tarjolla yksityisesti, mikä on nopeaa ja helppoa, mutta maksaa paljon.


Syöpäyhdistyksen hoitajalta kysyin erilaisista hoitomahdollisuuksista ja palveluista. Tässä hänen vastauksiaan ja tähänastisia omia kokemuksiani:


Onkologian klinikka, Radius, Tays
Kaikkeen syöpähoitoon liittyvässä olen seurantajakson (=mun tapauksessa ainakin viisi vuotta syövän toteamisen jälkeen) ensisijassa onkologian klinikalle yhteydessä.
Noona, s.posti/tekstiviestipalvelu klinikan hoitajan kanssa, toimii hyvin. Sen kautta kyselin esim. viime viikolla lannerangan rtg- kuvassa (= kesäinen selkävamma, josta yksit.lääkäri laittoi muutama viikko sitten rtg-kuviin) ilmenneen luitten yleisen haurastumisen ja hiusmurtuman yhteyttä käyttämiini adjuvanttilääkkeisiin, Vastauksena tuli kutsu luuntiheys- ja D-vitamiinipitoisuustutkimuksiin ja myöhemmin puhelinaika lääkärin kanssa.

Kävin yksityislääkärillä kainalossa olevaan leikatun puolen paiseen takia ja sain antibioottikuurin. Antibioottikuuri on loppu ja patti edelleen jäljellä. Sitä seurataan nyt onkologian puolella ja edellämainitulla puhelinajalla keskustellaan lisää siitäkin.

Väsymykseni takia onkologi suositteli yksivuotiskontrollissa kilpirauhasarvojen tarkistusta. Sen takia piti kesällä tilata aika terveyskeskuksesta ja pyytää sieltä lähete. Samoin kaikki trauman aiheuttanat verenpainehässäkät hoidetaan terveyskeskuksessa tai muualla.

Fysitoterapeutti
Syöpäyhdistyksellä on edullinen (tuettu) fysioterapeuttipalvelu. Fysioterapeutti on erikoistunut esim rinnanpoiston ja kainalon imosolmukkeiden poiston  jälkeisen käden lymfaturvotuksen ja säryn hoitoon.
Leikkauksen jälkeen fysioterapeutin ohjeet tulivat osastolta leikkauksen jälkeiseen kuntoutukseen. Sen jälkeen kukaan ei ole suositellut tai ehdottanut fysioterapeutin tapaamista. Kysyttyäni olen päässyt terveyskeskuksen fysioterapeutin vastaanotolle.

Ravitsemusterapeutti
Taysin ravitsemusterapeutille tarvitaan lähete hoitavalta lääkäriltä. Ehkä saan lähetteen, jos todetaan että mun lääkitys on aiheuttanut luiden haurastumista ja tarvitsen siksi myös ravitsemusneuvontaa.

Seksuaaliterapeutti
Taysin seksuaaliterapeutille voi tilata itse ajan onkologian klinikalta, ei tarvi lähetettä. Lääkket vievät hormonitasot alas. Yksirintaisuus vaikuttaa minäkuvaan. Uuden ruumiinkuvan hyväksyminen on mulle vaikeaa.

Psykoterapeutti:
Kriisihoitaja on onkologian klinikalla. Sinne pääsin, kun tajusin kysyä jossain alkushokin vaiheessa.
Syöpäyhdistysellä on edullinen psykoterapeuttipalvelu, siitä kuulin nyt ensimmäisen kerran. Trauman käsittely ja uuteen normaaliin soputuminen vie aikaa.

Olen käyttänyt yksityisiä palveluita jonkin verran niiden nopeuden ja helppouden takia. Olen yksityisesti käynyt akupunktiossa lääkkeitten sivuvaikutusten takia. Olen tavannut Syöpäyhdistyksen työelämäkoordinaattorin, yksityisellä puolella Bodymind -fysioterapeutin ja psykoterapeutin.

Syövän hoito on sirpaleina ympäriinsä. . Palveluista tuisi antaa tietoa aktiivisesti. Sinänsä tehokas syövän hoito ei omasta mielestäni hoida ihmistä kokonaisena - puhumattakaan siitä että kaikki palvelut olisivat jotenkin loogisesti samassa paikassa.

Yksityiskohta valmisteilla olevasta teoksesta; kirjonta, body paint print ja lakanalle. / Detail of an unfinished work; printing and embroidery on a sheet

I have tried to clarify which services are available for me and where to get them.
I may need the services of a dietician and physiotherapist because my bones have become frail because of the anti hormone medication.

Nauru ja itku

Tyttären babyshower -kutsuilla oli ihana masukakku. Olisin halunnut syödä kakusta tissit:D. Ne olivat kuitenkin menneet jo parempiin suihin, kun pääsin herkkujen ääreen. Nauroin, kunnes kyyneleet valuivat. Musta on tullut oikea "vetistelijä" kuten isäni sanoi herkästi itkevien ihmisten olevan.

Olen äärettömän ylpeä kauniista ja hienosta tyttärestä, josta pian tulee äiti. Oli onnellista nähdä, kuinka upeita ystäviä hänellä on. Ja heitä on paljon. Ihan kaikki eivät päässeet paikalle: yhdellä synnytys oli käynnistymäisillään; toinen oli menossa katsomaan heikkokuntoista mummoaan sairaalaan. Syntymä ja kuolema ja minä siinä välissä, kuolemaa lähempänä.


Keväinen yksivuotisrintasyöpäkontrolli meni hyvin. Ultraava lääkäri oli empaattinen ja näki tärisevän ja oksettavan pelkoni. Mammografiassa ja ultrassa kaikki näytti onneksi olevan hyvin eikä ole merkkejän syövän uusiutumisesta leikatulla alueella eikä sen ympäristössä. Samoin verikokeet olivat ok. Onkologilla käynti kesti noin kymmenen minuuttia, josta osan lääkäri käytti saneluun. Adjuvanttilääke tamoksifeeni vaihdettiin exemestaniin. Lääkkeet toimivat eri mekanismein, mutta molemmat vievät elimistön estrogeenitason mahdollisimman alas. Tällainen lääkitys on mun tapauksessa - kun syöpäkasvaimen hormonipositiivisuus oli lähes 90% - tehokkain tapa estää syövän uusiutuminen/leviäminen. Lääkevaihdolla saadaan lisätehoa sekä toivottiin sivuvaikutusten vähenemistä. Käytettyäni muutaman kuukauden exemestaania, voin todeta että se tekee mulla enemmän lihas- ja nivelsärkyä, mutta onneksi ei niin paljon pahoinvointia kuin tamoksifeeni. Seuraavaa kontrollikäyntiä aikaistetaan. Se on noin vuoden kuluttua eikä 1,5-2v kuluttua.

Hellekesä kääntyy syksyä kohti. Läähätin kuumat päivät läpi. Pahoinvointi ja kertakaikkinen väsyminen olivat pilata ilon auringosta ja ihanasta merimaisemasta ja mökkikesästä. Talvella sairastettu kaularangan välilevyn pullistuma sai jatkoa ristiselän vammasta. Näitä kuvannetaan tosi herkästi "kun on tuo syöpätausta". Nykyinen syöpälääkitys voi haurastuttaa luita ja siksi lisäsin D-vitamiiniannostusta ja kalkkia "dosettiin". Tätä ei kukaan lääkäri ole kehottanut tekemään, vaikka se lukee lääkkeen pakkausselosteessa!!

Olen todella kiitollinen kaikesta hoidosta, jonka olen saanut. Toivoisin kuitenkin, että koko syöpähoito olisi keskitetty yhteen paikkaaan. Nyt saan arpoa ottaako lannerankakivussa tai kainaloon ilmaantuneen paiseen takia ensin yhteyttä omalääkäriin, työterveyshuoltoon, onkologian klinikalle vai lähdenkö yksityiselle, joka on kyllä ehdottomasti nopein väylä. Onkologian klinikka hoitaa vain syövän hoidon. Onkologi sanoi että se olisi hyvä ottaa kilpirauhasarvot, koska olen niin väsynyt. Se ei kuitenkaan mennyt onkologin kautta, vaan mun piti tilata omalääkäriaika ja pyytää häneltä lähete ?!?

On siis julkinen terveydenhuoltoyksikkö, erikoisairaanhoito, Syöpäsäätiön palvelut, työterveyshuolto ja yksityinen sektori, joiden välillä suhaan. Ja koko ajan osa energiasta menee siihen, että arpoo mihin lokeroon matkan varrella tulevat asiat kuuluvat tai missä ne hoidetaan sujuvimmin.

Tämän vuoden ihania asioita ovat suuri ilo rakkaasta puolisosta ja perheestä, uudesta kodista ja mukana pysyneistä ystävistä. Merellä ja metsässä rentoudun. Taiteen tekemisessä on ollut "kesäloma". Helteen takia en ole jaksanut ja työhuonekin on haussa. Keväällä mulla oli Porissa rintasyöpävuoden ja trauman tunteita kuvaava näyttely Milk&Honey. Ensi vuoden alussa sain näyttelyajan Lahden galleriaan. Sen lisäksi on 1-2 ryhmänäyttelyä vuodessa: juuri niin kuin olen toivonut.

Sain vuoden alussa osa-aikaista myyntityötä. Se mahdollistaa taidetyön
( materiaalihankinnat ja mahd. työhuone- ja galleriavuokran jne. ) Se on muutenkin mielekästä: voin hyödyntää työ- ja elämänkokemustani hyvässä työyhteisössä.
Ps. päivääkään en ole ollut sairaslomalla!!
Balanssia hakemassa, kirjoitukseni Suomen Syöpäpotilaat ry.n Terveisiä työelämästä -blogissa

Tasapainoilu elämän eri alueilla on rankkaa. Vointi ja jaksaminen on usein heikkoa. Olen hauras ja herkkä. Onneksi olen myös paljosta kiitollinen.

.....

Trying to cope with the side effects of a new medicine ( Exemestan ). Truly happy and grateful for being alive surrounded with such a wonderful family, caring friends, wonderful nature and my passion:art. Daughter´s baby shower with her funny and beautiful friends (and the belly cake:D ) was a joyful party filled with love, laughter and life💓

Milk and Honey

Blogi on ollut piilossa, luulin että sen aika olisi ohi. Vuosi on kuitenkin lyhyt aika toipumiseen. Ja vaikka nyt näyttää siltä, että syöpä on sairastettu, ei sitä voi unohtaa. Rinnan puuttuminen, arpi, tunnottomuus, hermosärky sekä muut oireet muistuttavat siitä päivittäin. Syövän uusiutumista estävä lääke ( tamoksifeeni ) tekee edelleen hankalia sivuoireita, joista olen aiemminkin kirjoittanut.Lisää jännitystä tuo ihan pian ajankohtainen vuosikontrolli. Siihen kuuluvat laboratorio-, ultraääni- ja mammografiatutkimukset sekä onkologin vastaanotto.

Juu, olen paljosta kiitollinen. Mun olisi voinut käydä paljon huonommin ja mua on hoidettu tehokkaasti. Vanhat ystävät ovat kulkeneet mukanani ja lisäksi olen tutustunut aivan ihaniin uusiin ihmisiin. Perhepiirissä kaikki hyvin. Kesä on tulossa, merelle päästään pian:). Sain uuden osa-aikatyön hyvässä työyhteisössä ja työ on mielekästä. Se mahdollistaa myös taiteen tekemisen. Mulla on nyt väliaikainen työhuone ja näyttää siltä, että syksyllä pääsen toosi ihanaan työtilaan:D.

Olen alkanut hoitaa ja  helliä itseäni. Teen hyvää ruokaa, laitan jalkakylvyn tai lähden metsään kävelemään, kun siltä tuntuu. Lepään usein. On olllut hyvä irrottaa itsensä omista ja ulkoisista paineista ja keskittyä itselle oleellisiin asioihin. Usein ne ovat hyvin arkisiä ja pieniä.

Mennyttä vuotta peilaava näyttelykokonaisuus Milk & Honey avautuu toukokuussa Poriginal -galleriassa Porissa. tervetuloa!

2017 saa mennä

#bestnine2017 #bestninefuckingbrcancer2017 #survivalphotocollage2017

Somessa vilisee kuvia #bestnine2017, parhaat otokset. Tässä mun "bestninefuckingbrcancer" -selviytymiskuvat. Juu, rakkaat ihmiset, taide ja luonto on ne mun kannattelijat. Tietysti tarvittiin tehokas hoito ja olen kiitollinen siitä. Syöpä näyttää tällä hetkellä olevan hoidettu/hoidossa. Eteenpäin mennään kärvistellen leikatun puolen käden lymfaturvotuksen ja kipujen sekä syövän uusiutumista estävän lääkkeen ( hormoninestolääke tamoksifeeni ) aiheuttamien sivuvaikutusten kanssa.

Miltä nyt tuntuu?  Pelkään syövän uusiutumista ja opettelen elämään sen tosiasian kanssa että niin voi käydä. Eteenpäin on vaikeaa mennä, koska erilaiset päivittäiset. elämää hankaloittavat oireet muistuttavat syövästä. Yritän sopeutua uuteen olotilaan. 

Lääkitys tulee olemaan vähintään viisi vuotta. Sivuvaikutuksia on alla olevan listan verran ja lisäksi mulla on kylmiä aaltoja ( kuumien lisäksi) sekä ihon, limakalvojen ja silmien kuivumista.  Niin, ja onhan mulla lisäksi "tamoaivot": välillä muisti pettää, sekoitan asioiota, olen entistäkin kömpelömpi ja pudottelen tavaroita. Alla on muita mulla olevia, pakkausselosteessa mainittuja sivuvaikutuksia. Olen lihavoinut ne sivuoireet, jotka mulla on erityisen hankalat.

• käsien, jalkojen tai nilkkojen turvotus
• alavatsassa tuntuva kipu tai paineen tunne.
• nesteen kertyminen elimistöön
• pahoinvointi
• kuumat aallot
• heikotus
• päänsärky
• jalkakrampit
• vatsakipu
• alopesia (hiusten lähtö)
• myalgia (lihaskipu)
• kipu luissa 
• huimaus
• turvotus
• unettomuus
• yleinen huonovointisuus
• spastisuus (jalkojen lihasjäykkyys)
• kipu kasvaimen kohdalla ( tämä on haamukipua: kasvain ja koko rinta on poissa!)

Olen kuullut, että monilla tästä lääkkeestä ei tule mitään tai vain vähäisiä haittoja. Mulla haittoja on paljon, mutta niihin on myös saanut apua.

Verenkuvamuutoksia, laskimotukoksia ym. vaarallisia ja lääkityksen lopettamista vaativia sivuoireita mulla ei ole tullut. Mun syöpä on n. 90% hormonipositiivinen ( estrogeeni ja progesteroni ovat sille "ruokaa") joten mun todellakin kannattaa syödä tuota lääkettä. Sivuoireisiin on kokeiltu useita lääkkeitä. Akupunktio ja pregabalin (=hermosärkylääke) auttaa mulla parhaiten ja niillä mennään.

Fysioterapeutilta sain taas viime viikolla uusia ohjeita käden liikkuvuuden parantamiseksi ja kiristyksen, turvotuksen ja kivun vähentämiseksi. Painehihaa täytyy harkita, jos kaikki edellämainittu ei auta.

Ihanaa, että on alkanut uusi vuosi. Tuokoon se uusia mahdollisuuksia, toivoa, iloa, valoa ja onnea meille kaikille.

......

I am trying to cope with my new "after cancer year"  life. It is not easy cause I´m suffering from several side effects of the antihormone medicin and problems with the arm and scar area. I have had help for both issues. I have survived ( so far ) thanks to effective treatments, the love and support of my beloved  family and friends, art and nature. It´s a new year. I do hope it will be filled with new possibilities, hope, joy and happiness to you and me.