Selvityksiä

Kävin Syöpäyhdistyksen hoitajan (Pirkanmaan Syöpäyhdistys, Pirsy) luona kartoittaakseni mitä palveluja mulla on mahdollisuus saada toipumisen, elämänlaadun ja työkyvyn parantamiseksi ja mistä mikin palvelu pitää hakea. Rintasyöpä todettiin siis jo 2/2017, rinnanpoisto ja neljä (onneksi puhdasta) vartijaimusolmuketta poistettiin 3/2017. Lisä- eli adjuvanttihoidoksi tuli ainoastaan viiden vuoden antihormonilääkitys.

Kaikkia palveluita, myös onkologian klinikan syöpähoitoja, on tietysti tarjolla yksityisesti, mikä on nopeaa ja helppoa, mutta maksaa paljon.


Syöpäyhdistyksen hoitajalta kysyin erilaisista hoitomahdollisuuksista ja palveluista. Tässä hänen vastauksiaan ja tähänastisia omia kokemuksiani:


Onkologian klinikka, Radius, Tays
Kaikkeen syöpähoitoon liittyvässä olen seurantajakson (=mun tapauksessa ainakin viisi vuotta syövän toteamisen jälkeen) ensisijassa onkologian klinikalle yhteydessä.
Noona, s.posti/tekstiviestipalvelu klinikan hoitajan kanssa, toimii hyvin. Sen kautta kyselin esim. viime viikolla lannerangan rtg- kuvassa (= kesäinen selkävamma, josta yksit.lääkäri laittoi muutama viikko sitten rtg-kuviin) ilmenneen luitten yleisen haurastumisen ja hiusmurtuman yhteyttä käyttämiini adjuvanttilääkkeisiin, Vastauksena tuli kutsu luuntiheys- ja D-vitamiinipitoisuustutkimuksiin ja myöhemmin puhelinaika lääkärin kanssa.

Kävin yksityislääkärillä kainalossa olevaan leikatun puolen paiseen takia ja sain antibioottikuurin. Antibioottikuuri on loppu ja patti edelleen jäljellä. Sitä seurataan nyt onkologian puolella ja edellämainitulla puhelinajalla keskustellaan lisää siitäkin.

Väsymykseni takia onkologi suositteli yksivuotiskontrollissa kilpirauhasarvojen tarkistusta. Sen takia piti kesällä tilata aika terveyskeskuksesta ja pyytää sieltä lähete. Samoin kaikki trauman aiheuttanat verenpainehässäkät hoidetaan terveyskeskuksessa tai muualla.

Fysitoterapeutti
Syöpäyhdistyksellä on edullinen (tuettu) fysioterapeuttipalvelu. Fysioterapeutti on erikoistunut esim rinnanpoiston ja kainalon imosolmukkeiden poiston  jälkeisen käden lymfaturvotuksen ja säryn hoitoon.
Leikkauksen jälkeen fysioterapeutin ohjeet tulivat osastolta leikkauksen jälkeiseen kuntoutukseen. Sen jälkeen kukaan ei ole suositellut tai ehdottanut fysioterapeutin tapaamista. Kysyttyäni olen päässyt terveyskeskuksen fysioterapeutin vastaanotolle.

Ravitsemusterapeutti
Taysin ravitsemusterapeutille tarvitaan lähete hoitavalta lääkäriltä. Ehkä saan lähetteen, jos todetaan että mun lääkitys on aiheuttanut luiden haurastumista ja tarvitsen siksi myös ravitsemusneuvontaa.

Seksuaaliterapeutti
Taysin seksuaaliterapeutille voi tilata itse ajan onkologian klinikalta, ei tarvi lähetettä. Lääkket vievät hormonitasot alas. Yksirintaisuus vaikuttaa minäkuvaan. Uuden ruumiinkuvan hyväksyminen on mulle vaikeaa.

Psykoterapeutti:
Kriisihoitaja on onkologian klinikalla. Sinne pääsin, kun tajusin kysyä jossain alkushokin vaiheessa.
Syöpäyhdistysellä on edullinen psykoterapeuttipalvelu, siitä kuulin nyt ensimmäisen kerran. Trauman käsittely ja uuteen normaaliin soputuminen vie aikaa.

Olen käyttänyt yksityisiä palveluita jonkin verran niiden nopeuden ja helppouden takia. Olen yksityisesti käynyt akupunktiossa lääkkeitten sivuvaikutusten takia. Olen tavannut Syöpäyhdistyksen työelämäkoordinaattorin, yksityisellä puolella Bodymind -fysioterapeutin ja psykoterapeutin.

Syövän hoito on sirpaleina ympäriinsä. . Palveluista tuisi antaa tietoa aktiivisesti. Sinänsä tehokas syövän hoito ei omasta mielestäni hoida ihmistä kokonaisena - puhumattakaan siitä että kaikki palvelut olisivat jotenkin loogisesti samassa paikassa.

Yksityiskohta valmisteilla olevasta teoksesta; kirjonta, body paint print ja lakanalle. / Detail of an unfinished work; printing and embroidery on a sheet

I have tried to clarify which services are available for me and where to get them.
I may need the services of a dietician and physiotherapist because my bones have become frail because of the anti hormone medication.

Nauru ja itku

Tyttären babyshower -kutsuilla oli ihana masukakku. Olisin halunnut syödä kakusta tissit:D. Ne olivat kuitenkin menneet jo parempiin suihin, kun pääsin herkkujen ääreen. Nauroin, kunnes kyyneleet valuivat. Musta on tullut oikea "vetistelijä" kuten isäni sanoi herkästi itkevien ihmisten olevan.

Olen äärettömän ylpeä kauniista ja hienosta tyttärestä, josta pian tulee äiti. Oli onnellista nähdä, kuinka upeita ystäviä hänellä on. Ja heitä on paljon. Ihan kaikki eivät päässeet paikalle: yhdellä synnytys oli käynnistymäisillään; toinen oli menossa katsomaan heikkokuntoista mummoaan sairaalaan. Syntymä ja kuolema ja minä siinä välissä, kuolemaa lähempänä.


Keväinen yksivuotisrintasyöpäkontrolli meni hyvin. Ultraava lääkäri oli empaattinen ja näki tärisevän ja oksettavan pelkoni. Mammografiassa ja ultrassa kaikki näytti onneksi olevan hyvin eikä ole merkkejän syövän uusiutumisesta leikatulla alueella eikä sen ympäristössä. Samoin verikokeet olivat ok. Onkologilla käynti kesti noin kymmenen minuuttia, josta osan lääkäri käytti saneluun. Adjuvanttilääke tamoksifeeni vaihdettiin exemestaniin. Lääkkeet toimivat eri mekanismein, mutta molemmat vievät elimistön estrogeenitason mahdollisimman alas. Tällainen lääkitys on mun tapauksessa - kun syöpäkasvaimen hormonipositiivisuus oli lähes 90% - tehokkain tapa estää syövän uusiutuminen/leviäminen. Lääkevaihdolla saadaan lisätehoa sekä toivottiin sivuvaikutusten vähenemistä. Käytettyäni muutaman kuukauden exemestaania, voin todeta että se tekee mulla enemmän lihas- ja nivelsärkyä, mutta onneksi ei niin paljon pahoinvointia kuin tamoksifeeni. Seuraavaa kontrollikäyntiä aikaistetaan. Se on noin vuoden kuluttua eikä 1,5-2v kuluttua.

Hellekesä kääntyy syksyä kohti. Läähätin kuumat päivät läpi. Pahoinvointi ja kertakaikkinen väsyminen olivat pilata ilon auringosta ja ihanasta merimaisemasta ja mökkikesästä. Talvella sairastettu kaularangan välilevyn pullistuma sai jatkoa ristiselän vammasta. Näitä kuvannetaan tosi herkästi "kun on tuo syöpätausta". Nykyinen syöpälääkitys voi haurastuttaa luita ja siksi lisäsin D-vitamiiniannostusta ja kalkkia "dosettiin". Tätä ei kukaan lääkäri ole kehottanut tekemään, vaikka se lukee lääkkeen pakkausselosteessa!!

Olen todella kiitollinen kaikesta hoidosta, jonka olen saanut. Toivoisin kuitenkin, että koko syöpähoito olisi keskitetty yhteen paikkaaan. Nyt saan arpoa ottaako lannerankakivussa tai kainaloon ilmaantuneen paiseen takia ensin yhteyttä omalääkäriin, työterveyshuoltoon, onkologian klinikalle vai lähdenkö yksityiselle, joka on kyllä ehdottomasti nopein väylä. Onkologian klinikka hoitaa vain syövän hoidon. Onkologi sanoi että se olisi hyvä ottaa kilpirauhasarvot, koska olen niin väsynyt. Se ei kuitenkaan mennyt onkologin kautta, vaan mun piti tilata omalääkäriaika ja pyytää häneltä lähete ?!?

On siis julkinen terveydenhuoltoyksikkö, erikoisairaanhoito, Syöpäsäätiön palvelut, työterveyshuolto ja yksityinen sektori, joiden välillä suhaan. Ja koko ajan osa energiasta menee siihen, että arpoo mihin lokeroon matkan varrella tulevat asiat kuuluvat tai missä ne hoidetaan sujuvimmin.

Tämän vuoden ihania asioita ovat suuri ilo rakkaasta puolisosta ja perheestä, uudesta kodista ja mukana pysyneistä ystävistä. Merellä ja metsässä rentoudun. Taiteen tekemisessä on ollut "kesäloma". Helteen takia en ole jaksanut ja työhuonekin on haussa. Keväällä mulla oli Porissa rintasyöpävuoden ja trauman tunteita kuvaava näyttely Milk&Honey. Ensi vuoden alussa sain näyttelyajan Lahden galleriaan. Sen lisäksi on 1-2 ryhmänäyttelyä vuodessa: juuri niin kuin olen toivonut.

Sain vuoden alussa osa-aikaista myyntityötä. Se mahdollistaa taidetyön
( materiaalihankinnat ja mahd. työhuone- ja galleriavuokran jne. ) Se on muutenkin mielekästä: voin hyödyntää työ- ja elämänkokemustani hyvässä työyhteisössä.
Ps. päivääkään en ole ollut sairaslomalla!!
Balanssia hakemassa, kirjoitukseni Suomen Syöpäpotilaat ry.n Terveisiä työelämästä -blogissa

Tasapainoilu elämän eri alueilla on rankkaa. Vointi ja jaksaminen on usein heikkoa. Olen hauras ja herkkä. Onneksi olen myös paljosta kiitollinen.

.....

Trying to cope with the side effects of a new medicine ( Exemestan ). Truly happy and grateful for being alive surrounded with such a wonderful family, caring friends, wonderful nature and my passion:art. Daughter´s baby shower with her funny and beautiful friends (and the belly cake:D ) was a joyful party filled with love, laughter and life💓