Leena

perjantai 31. maaliskuuta 2017

Hyvä päivä

Ihmeellinen aamu: ei satu mistään! Jaksan nousta ja tehdä aamupalaa ja ruokaa. Tuntuu hyvältä. Leikkauksesta on kaksi viikkoa. Leikkauksen jälkeinen bakteeritulehdus on paranemassa, tulehtuneita alueita on vielä kainalossa ja rinnan sivulla ja niissä kipu tuntuu edelleen, mutta leikkauksen jälkeinen haavakipu alkaa ilmeisesti olla poissa. Edelleen joudun käyttämään säännöllisesti kipulääkkeitä ja antibioottia.

Aurinko paistaa ja näyttää ihanan keväiseltä. Tilasin kampaajan. Hiukset pestään ja leikataan jo tänään:) Dreenin kanssa on hankala pestä hiuksia ja  käydä suihkussa; letkut ja eritesäiliö on tiellä ja niitä pitää varoa. Eritteen määrä on vähentynyt ja dreeni otetaan viimeistään lääkärin vastaanotolla 5.4. pois, mutta luulen että jo aiemmin. Se otetaan pois kun eritteen määrä on alle 35ml/vrk. Eilinen määrä oli 45ml.

Sairastaminen pitää kalenterin täytenä ja tämä käy työstä muutenkin. Sairastumisen aiheuttama muutos ja elämän kriisi sekä leikkauksesta ja tulehduksesta toipuminen vievät energiaa. Tänään kalenterissa oli vain se kampaajakäynti - joka meni muuten mainiosti:) Ensi viikolla on melkein joka päivä jotain: labra, omalääkärin kanssa puhelinpalaveri verenpaineesta, joka nyt tämän tilanteen takia on heitellyt hurjasti. Kirurgin vastaanotto on myös ensi viikolla, samoin kuin Syöpäsäätiön hoitajan kanssa tapaaminen.

Nyt on alkamassa viikonloppu. Tehdään puolison kanssa hyvää ruokaa ja ollaan vaan. Mun ruokahalu on vähitellen palaamassa ja hyvä ruoka on ihana nautinto. Olo on päivä päivältä parempi, ja se on hienoa. Nautin auringosta, valosta ja elämästä.

Hyvää viikonloppua!


lounaaksi hoitavia värejä!

torstai 30. maaliskuuta 2017

Tiri tiri teijaa

"Koivun oksaan korkealle teki peippo pesän.." minäpä tein sohvan nurkkaan. Käperryn siihen nuolemaan haavojani, olen vaan. Radiossa soi Eine kleine nachtmusik


ja Mozart tekee mulle hyvää. Juon jasmiiniteetä muumimukista ja syön vähän suklaata, vaikkei mieli teekään. Tytär kävi lounasaikaan ja toi mulle apteekkikamaa. Vahvat kipulääkkeet tyssäävät suolen toiminnan ja jokapäiväisestä itsestäänselvästä toimituksesta on muodostunut vaikeaa synnytystä muistuttava tapahtuma. Jos vielä joskus joudun opiaatteja käyttämään, otan myös makrogolia ( pehmittää suolen sisältöä ) veteen sekoitettuna heti kun särkylääkkeet aloitetaan. Mulla meni kahta vahvaa särkylääkettä sairaalassa ja nyt kotona yhtä. Onneksi olen muuten sietänyt niitä hyvin ja ne ovat auttaneet. Peruslääkkeenä on mennyt parasetamoli maksimiannoksena vakiona koko ajan ja sairaalassa settiin kuului vielä naprokseeni kuumetta alentamaan, joten melkoinen mix.

Tyttären kanssa syötiin sitä eilen tekemääni värikästä keittoa ja jäätelöä kahvin kanssa. Puhuttiin naiseudesta, siitä mitä tarkoittaa kokonainen. Puhuttiin surusta, lohdusta ja matkoista. Mun täytyy käydä vielä Afrikassa, koska se ei jätä mua rauhaan. Ne värit, aurinko, haju, ihmiset. Ehkä käyn vielä Italiassa etruskien alueilla ja Etelä-Amerikassa intiaanien mailla. Mutta jos en koskaan pääse noille matkoille, se ei haittaa. Ehkä aloitan afrikkalaisen tanssin ja joogan. Annan intuition kuljettaa. Jos paranen, tiedän mitä teen taiteen ohella ja lisäksi. Miten yhdistän kaiken osaamiseni. Mutta ensin keskityn paranemiseen. Ja nyt keskityn tähän leikkauksesta ja tulehduksesta toipumiseen. Kuuntelen kehoani. Lepään ja teen oloni pesässä mukavaksi. Nukun. Itken. Suren menetettyä rintaa. Suren menetettyä terveyttä.

Vauvanruoka-arsenaaliin liittyi luumusose. Ellan keittiö on kova juttu edelleen. Maitoa olen vähän vähentänyt. Jotain rajaa:D






tiistai 28. maaliskuuta 2017

Pikkupossu ja firman stringit

Olin viikon sairaalan infektio-osastolla. Opin, että hoitajat tekevät työnsä ammattitaitoisesti, huolellisesti ja empaattisesti, vaikka heillä melkein aina on todella kiire. Resursseja ei ole ihmisen kokonaisvaltaiseen hoitamiseen. Heti kun vointini parani, hoito oli lääkkeitten ja ruuan jakoa. Olin osaston yksi harvoista potilaista, joka pääsi koko ajan omatoimisesti vessaan ja suihkuun.

Sairaalakokemus oli kuitenkin tosi positiivinen. Muutamien hoitajien kanssa puhuimme kokonaistilanteestani ja puhuin asiasta myös lääkärikierrolla. Kirjoitin lähtiessäni potilaspalautteeseen siitä, miten hienoa olisi, jos psyk hoitaja tai psykologi voisi kiertää osastoilla. Muitakin kuin syöpäpotilaita auttaisi tuki ja oman tilanteen selvittely ja käsittely.

Tulehdus hoidettiin mallikkaasti, kirurgeja konsultoitiin, samoin eri infektiolääkäreitä. Sopiva antibiootti löytyi heti, joka päivä otettiin tulehdusarvot ja muut verikokeet. Pahimpana aikana otettiin sydänfilmejä ja tehtiin happitarkistuksia. Kaikki olivat ystävällisiä ja kohteliaita. Fysioterapeutti kävi kaksi kertaa. Käden pitää nousta hyvin ja kokonaan ylös, kun syöpähoidot alkavat ja siksi myös tulehduksen aikana piti tehdä käsijumppaa sovelletusti sängyssä.

Tulehdus oli stafylokokin aiheuttama tulehdus leikkausalueella ja sen ympäristössä. Minulla oli kovia kipuja ja kuumetta koko ajan, mutta pian löydettiin sopiva sekoitus eri kipulääkkeitä ja kuumetta alentavia lääkkeitä. Olo oli paria ensimmäistä vuorokautta lukuunottamatta ihan kohtuullinen ja parani päivä päivältä. En jaksanut olla jalkeilla sairaalaoloaikana paitsi vähän lähtöä edeltävänä päivänä. Parin ensimmäisen valvotun yön jälkeen kivut ja kuume saatiin hallintaan ja nukuin melko hyvin. Alkupäivien epätoivon, voimien loppumisen ja heikkouden tunteet hävisivät pikku hiljaa päivä päivältä.

Tulehdusarvo putosi tosi nopeasti: aina noin puoleen edellisen päivän arvosta. Aluksi se kuitenkin nousi ja oli korkeimmillaan 220, tänään lähtiessäni enää 20. Tänään on ihana olo. Vaikka tulin kotiin yhä edelleen dreeni mukana. (Dreeni on kudosnesteen laskuputki, joka on laitettu leikkauksen yhteydessä. Sen pää tuntuu kainalon alla ja se kulkeen leikatun rinnan alla, ulostuloputki on keskellä rintakehää ja se painaa palleaa tehden yököttävän olon.)  Dreeniä pidetään yleensä viikon ajan leikkauksesta, mun kohdalla kuitenkin sen on paikallaan, kunnes eritteen määrä on vähemmän kuin 35ml/vrk.

Onpa ihanaa olla kotona. On keväinen, mutta edelleen tuulinen päivä. Valoa ja aurinkoa riittäköön huomiseen, kun lähden hiukan ulkoilemaan. Mulla on voittajan olo. Kateus ja katkeruus eivä onneksi ole mukana tunnelistassani. (Kirjoitin syöpään sairastumiseeen liittyvistä tunteista taannoisessa blogikirjoituksessani). En ole kenellekään kateellinen terveydestä enkä muustakaan, koska olen elänyt ja rakastanut täydesti. Olen kiitollinen, en katkera niin kuin huonekaverini sairaalassa valitettavasti oli. Paranin nopasti vakavasta tulehduksesta: onpa todella upeeta! Saan nukkua omassa sängyssäni. Voin tehdä itselleni värikkään keiton, jota rakastan. Voin laittaa päälleni taas ne hoitavat vaatteet, jotka ennen leikkausta hankin - ja joista tulee ihan oma postaus myöhemmin:)

Saan juoda rauhassa kylmää maitoa ja Ella´s Kitchenin luomuja vauvasmoothieita, hedelmäsoseita ja Baby Ricea. Ne ovat raikkaita ja terveellisiä ja niitten avulla menee alas se kourallinen tabletteja, mikä kolmasti päivässä nyt on otettava. Hassua on, että kun menetän rintani, hoidan itseäni maidolla ja vauvanruualla. Mun ei tarvi enää heratä klo viisi aamulla, kun hoitaja tulee laittamaan antibiootin kanyyliin. Kotona antibiootit jatkuvat viikon ajan tabletteina,

Lähtiessäni sain mukaani reseptit myös kipulääkkeisiin ja hormonittomaan vaihdevuosioireita auttavaan lääkkeeseen.Sekin asia piti vaan ottaa itse puheeksi. Kukaan ei ole tähän mennessä kysynyt minulta vaihdevuosioireista tai niiden hoitamisen tarpeesta, vaikka olen kertonut jättäneeni hormonikorvaushoidon pois heti syöpädiagnoosin saatuani. Yölliset hikoilut ja unihäiriöt hankaloittavat elämää ja nyt myös paranemista. Niihin löytyy apua esimerkiksi joistakin mielialalääkkeistä. Ravinnon muuttaminen yhä soija- ja kasvispitoisemmaksi on myös jo tehty.

Kanyyli otettiin pois, mikä on ihanaa!! Viimeksi ennen lähtöäni irroitin huvipuistorannekkeen. Kotona huomasin, että mulle jäi jalkaan "firman stringit" kuten hoitajat sairaalan alushousuja nimittävät. Täytyypä ottaa valokuva itsestäni pelkästään ne ja dreeni päällä. Sitä valokuvaa ette tule 
näkemään. Mutta jokin tuleva maalaukseni saaattaa tuoda teille mieleen kuvauksen siitä.

Hyvää yötä!
Uninen, urhea pikkupossu
















sunnuntai 26. maaliskuuta 2017

Huvipuisto

Alkuviikolla toipuminen takkuili, olin väsynyt ja kipeä. Keskiviikkoiltana 22.3. suihkuun mennessä käsi ei noussut, sattui ja iho oli kosketusarka. Puseron alta paljastui kirkkaan punainen rintakehä. Punoitus ulottui kaulasta palleaan ja haavan puoleisesta kainalosta terveen rinnan puoleen väliin. Lähdin saman tien Acutaan. Kello oli 21. Siellä todettiin tulehdusarvon, crp.n olevan 157. Kuumetta ei ollut. Kerroin lääkärin ohjeella ottamani maksimimäärät kipulääkkeitä, jotka tehokkaasti alentavat kuumeen. Veriviljelyä ei otettu ( mitä myöhemmin osastolla harmiteltiin ) Laitettiin kanyyli ja tiputettiin ensimmäinen annos antibioottia. Sitten taksilla sairaalan infektio-osastolle. Vastassa oli sydämellinen yöhoitajapari. Sain maitoa ja syömistä. Sain myös peseytyä. Ja kipulääkettä. Aamulla lääkäri sanoi kyseessä olevan erysipelas, tuttavallisesti "ruusu": kirkuvanpunainen kivulias ja kuumetta nostava infektio. Kuume oli enimmillään 39,7 ja tulehdusarvo 220. Lääkitys rukattiin kunnolla. Nyt olen melkoisesti "aineissa". Tulehdusarvot ovat laskussa. Kuume on välillä poissa eikä kohoa enää niin korkealle. Väsymys on hillitön. Käsijumppaa on pakko tehdä että käden liikeradat säilyvät.

Avaan välillä ikkunan ja hengitän syvään kevätilmaa. Yritän sietää huonekaverini ääneen puhumista, valitusta, kiukuttelua. Kirurgi kävi katsomassa rintaani ilmaantunutta nestepahkuraa. Se piti punktoida ja rutistella tyhjäksi. Itkin ja kirosin. Kun toimenpide oli ohi ja vuoteitten välissä oleva verho vedettiin sivuun, huonetoveri istui tujottaen kivettyneenä seinään. Hän on vanha ja hauras ja hänellä on kurja tulehdus. Kaikilla tämän osaston potilailla on kurja tulehdus. Yritän olla
 kohtelias ja ystävällinen. Meistä ei valitettavasti ole hyötyä tai mitään apua toisillemme. Ainoa keskustelumme koski osaston suomal/amer mieshoitajaa, jota huonetoveri vihaa ja pelkää. Minusta John on ammattitaitoinen ja empaattinen. Huonetoverini mielestä hoitaja kohtelee häntä huonommin kuin minua. (??!?)

Osastolla on kiire. Hoitajat ja lääkärit ovat hyviä ja empaattisia. Tulehdusta hoidetaan hyvin. Kukaan ei kuitenkaan ole ottanut esiin sitä seikkaa, että mun kohdallani hoidetaan syöpäpotilasta, jolla on rankka tulehdus, mikä pitää hoitaa, jotta syöpä hoidot voidaan aloittaa aikataulun mukaan. Täällä resurssit hädin tuskin riittävät tulehdusten hoitoon. Kokonaistilannetta ei ehdi ajatella kuin potilas yksinään. Huomenna kysyn psyk hoitajan tai psykologin tapaamismahdollisuutta lääkärikierrolla.
Mulla on tunne siitä, että elämä jakoi just tosi paskat kortit.


Tippaa laitettaessa yksi hoitaja sanoi siirtävänsä hiukan tota huvipuistoranneketta😃
- se on se sairaalan tunnisteranneke, jossa on henkilötiedot.
Sunnuntaiterveiset huvipuistosta!
Leena
ps. Juha tuo mulle tänään mun luonnoskirjan!
ps.2. Hän tuo myös mun näyttelyn kukkia ja kortit. Kiitos kaikille mukana olleille!





tiistai 21. maaliskuuta 2017

Lintuna

Lintuseni. ( kipsi, 2017, yhteistyössä Heiid Piipon kanssa )

19.3. Leikkauksen jälkeen olo paranee nopeasti. Kävin jo ulkona, hissuttelin aurinkoisessa kevätsäässä korttelin ympäri. 
20.3. Olen heikko ja huonovointinen. Särkylääkkeet eivät riitä. Tulehdussärkylääkkeen annosta voisi lisätä, mutta maha ei kestä. Soitin hoitoyksikkööni ja saan vahvempia lääkkeitä; tehdään sopiva ja riittävä lääkemix. Ystävät ja perhe on soittanut ja viestitellyt, se on ihanaa. Sekä tytär että ystävä kävivät💓.
Olen järjestellyt puhelimitse pian aukeavan näyttelyni asioita. Näyttelyni on 25.3. alkaen Studio Mältinrannassa. Mun maalausnäyttely tulee Studion puolelle ja gallerian puolelle tulee vaikuttavaa valokuvaa ja videota kolmelta taiteilijalta. On hienoa ja haastavaa olla niin hyvässä seurassa. Kokonaisuudesta tulee mainio, koska sekä he että minä olemme erilaisin tekniikoin ja tyylein kiinni luontoaiheissa. Mun näyttely ripustetaan ja avataan apujoukkojen turvin. Enpä olisi luullut, etten ole läsnä tämän mulle tärkeän näyttelyn avajaisissa. Artist is (will be)  present only via her works.

21.3. TUNTEISTA:

tähän sairastumiseen ei liity mitään kevyitä, laimeita tunteita. Tehdäänpä listaa:

  • SYYLLISYYS miksen huomannut aiemmin, miksen ryhtynyt kokonaan kasvissyöjäksi jo vuosia sitten jne jne. Osasin varautua syyllisyyteen törmäämiseen ja sen kanssa olen pärjännyt.
  • VIHA: Vitun syöpä! Vitun dreeni! Olen on vajaa, seksitön reppana. Helvetin kivut ja yökötys! Tää on viha-kohta on paha. Olisi kivaa voida esim nyrkkeillä, mutta raju liikunta on kielletty haavojen paranemisen ajan.
  • pelko. Kuolenko nyt. Jos en kuole, kestänkö hoidot? Tuleeko musta kroonikko? Uusiiko tämä? Paranenko ikinä? Tulenko kokonaiseksi?
  • suru: Sinne meni rintani, iloni - naiseuteni osa. Sinne meni terve, kokonainen Leena, voi pientä. Suren myös rintasyöpään kuollutta äitiäni. Aikanaan se suru oli survottava läpi lapsiperheen arjessa ja asioita nousee nyt pintaan uudelleen ja uudesta näkökulmasta.
  • ahdistus ensimmäisen kuukauden ahdistus oli kauheaa. Suunnittelin hautajaisiani yhtenä päivänä ja toisena päivänä olin että eihän tässä mitää, nips naps ja paha on poissa. Toivon hartaasti että Suomen maailman paras ja tehokkain rintasyövänhoitoketju sisältää jatkossa vaikka jokaikisessä vaiheessa lauseen:- Olet nyt elämäsi ehkä pahimmassa kriisissä. Tästä lehtisestä/puhelinnumerosta saat tietoa siitä, miten hoitoketju kokonaisuudessaan rintasyövänhoidossa etenee ja miksi joudut odottamaan tietoa omasta sairaudestasi ja hoidostasi niin kauan. Täällä puhno:ssa/paikassa voit myös keskustella asioista jos haluat. Minä sain tietoa  kuukausi syövän toteamisesta, pari päivää ennen leikkausta, kun itse etsin tietoa. Kiitos Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen ihana hoitaja 💓
  • KAIKKI TERVEYDENHUOLLON TAHOT, JOTKA KOHTAATTE SYÖPÄPOTILAITA, PITÄKÄÄ HUOLTA ETTÄ TEILLÄ ON JA TARJOATTE ESIM ALUEENNE SYÖPÄYHDISTYKSEN ESITETTÄ SYÖPÄPOTILAALLE. HÄN EI VÄLTTÄMÄTTÄ OLE KUULLUTKAAN KO TAHOSTA JA AVUSTA JOTA VOI SAADA.
  • häpeä pääsi yllättämään. Häpeä omasta rujoudesta, häpeä heikkoudesta, häpeä omasta hyödyttömyydestäni ja avuttomuudestani.
  • toivo on kulkenut mukana hauraana koko ajan. Lohdullista on, että tätä kamalaa tautia voidaan hoitaa, sen kanssa voi elää ja  siitä on mahdollista parantua vielä kokonaankin:) 
  • ilo koskaan en ole ollut niin onnellinen taitelijuudestani kuin nyt. Kun valvon yöllä ( sitä tapahtuu nyt useammin, koska on kipuja ja stressi ) voin suunnitella taideteoksia ja unohtaa hetkeksi syövän ja kurjan olon, vaikka tulevat työni käsittelevät tätä sairautta ja tilannetta tavalla tai toisella. Ilo perheestä ja ystävistä, ilo keväästä ja auringosta on läikkyvää ja kaunista.
  • rakkaus on elämässä kaikkein tärkeintä. Olen rikas, koska olen rakastanut ja tullut rakastetuksi.
Mainittakoon vielä, että leikkausta edeltävä päivä oli tosi hauska. Ystäväni kuvanveistäjä/kuvataiteilija Heidi Piippo oli koko päivän meillä ja valoimme sairaan rintani kipsiin. Kuvassa lopputulos, jonka Heidi ystävällisesti teknisesti toteutti. Kipsirinta on osa taideprojektia ja tulee teoksen osaksi tavalla tai toisella aikanaan.

ListaLeenan selviytymiskeinot:
Syövän hoito on hyvissä asiantuntevissa, tehokkaissa käsissä. Hoitotiimi tekee sitä työtä parhaillaan, kun leikattuja näytteitä tutkitaan ja tulosten perusteella tehokasta hoitoa suunnitellaan. 
Perhe, kaverit, ammattiapu ( syöpäsäätiö, vertaistuki) ovat perustana selviytymiselle.
  • taidetyö jatkuu koko ajan tavalla tai toisella.
  • kirjoittaminen: tätä blogia tehdessä käsittelen ja työstän tilannettani. Ehkä tämä voi auttaa muitakin syövän kohtaavia tai sen parissa työskenteleviä.
  • luonto. Ihana valo, kevät, meri.
  • ulkoilu. Lenkki tuplaantuu päivittäin:)
  • liikunta. Aloitan uusia lajeja kun saan taas kunnolla liikkua, jooga ja tanssi kiinnostavat.
  • huumori. 
  • haaveilu.
  • musiikki. kuuntelen enimmäkseen klassista nyt. Nautin tunnelmasta riippuen myös rokista ja jazzista.
  • TV: jotkut elokuvat, luonto- taide- jne dokkarit. Tanssii Tähtien kanssa:)
  • lukeminen: Mannerin runot, Afrikka -kirjat:nyt menossa Selasin  Ghana ikuisesti. Luen myös Knausgårdia, nyt on menossa Toinen osa.

Leikkauksen jälkeinen aika on toistaiseksi mennyt kuitenkin lepäillessä ja musiikkia kuunnellessa. Yllä mainitut keinot tulevat voimien elpyessä mukaan kuvioihin takaisin vähitellen.

Astrid Swanin musiikkia olen ihaillut aiemmin tietämättä hänen rintasyövästään 
Serkkuni vinkkasi hänen tarinastaan eilen.  Tässä Long Time Running.

Areenasta löytynee vielä viikonloppuna Teemalta tullut koskettava dokumentti upeasta laulajasta, Kathleen Ferreristä, joka kuoli uransa huipulla 41 -vuotiaana rintasyöpään vuonna 1953.








sunnuntai 19. maaliskuuta 2017

Pumpulitissi kassissa

Leikkauspäivän aamuna Juha toi minut Tays.n isotooppilaboratorioon kuten oli määrätty. Siellä rintaani pistettiin neulalla radioaktiivinen merkkiaine, joka leikkauksessa hakeutuu imusolmukkeisiin. Taysista minun piti ottaa taksi Hatanpään kantasairaalaan, jossa ilmoittauduin toisena potilaan leikkaukseen jo ennen kahdeksaa.

Ilmoittautumisen jälkeen odottelin pitkään. Kun pääsin vaihtamaan sairaalavaatteita, hoitaja kertoi että valitettavasti joudun odottamaan saliin pääsyä ehkä vielä jopa kolme tuntia. Koska en kestänyt enää yhtään lisää, aloin itkeä. Hoitajan kanssa puhuttiin pitkään pukuhuoneessa ja hän oli aivan ihana ja empaattinen. Hän oli lisäksi kiinnostunut siitä, miten heidän, hänen yksikkönsä toiminta, esim leikkaukseen valmitelu ja labrakyydit onnistuvat. Hän teki kaikkensa vointini hyväksi ja ihmetteli kanssani myös sitä, miten kukaan ei ole minulle heti aluksi ( kuukausi sitten ) selostanut miten rintasyövän hoitoketju kokonaisuudessan menee tai tarjonnut keskusteluapua ennen kuin itse sitä pyysin. Syöpäsäätiön puhelinnumeron olin saanut pyytäessäni apua ja onneksi sinne pääsen sitten viikon kuluttua ja voin soittaa koska vaan.

Istuin sairaalakamppeissa lepotuolissa odottamassa ja katselin kun ihmisiä vietiin erilaisiin päiväkirurgisiin toimenpiteisiin. Liukkaan talven jäljiltä monilla oli sauvat mukana. Heille oli oma leikkaustiiminsä ja kirurgit. Minä jonotin toiseen saliin, jossa edeltävä leikkaus viivästyi. Ihmisiä tuli ja meni. Aloin palella ja otin lämpöpeiton. Sitten tuli heikko olo. Hoitaja mittasi verensokerin ja sanoi sen olevan liian alhainen. Olin syönyt ja juonut, kuten ohjeissa sanottiin, viimeksi n. klo 21 edellisenä iltana. Anestesialääkäri tulisi laittamaan tipan, mutta leikkaukseen joutuisin vielä odottamaan. Sitten olikinn yhtäkkiä ympärilläni paljon ihmisiä. Kaikilla oli kiire, mutta he kaikki katsoivat minua silmiin, hymyilivät ja kertoivat nimensä ja sen mitä tekevät nyt ja mitä aikovat tehdä. Huomaan nyt että se on toosi hienoa ja harvinaista. Laatu ei aina ole pelkästään resurssikysymys.

Anestesialääkärin kanssa puhuin pitkään minun aiemmissa toimenpiteissä tulleesta ilmeisesti opiaattien aiheuttamasta pahoinvoinnista ja oksentamisesta ja kivunhallinnan vaikeuksista. Hän soitti kollegalle ja tuli hetken kuluttua sanomaan ettei mun tarvitse olla huolissaan, mulle tehdään mua varten tuunattu anestesia:D :D. Jollei puolisoa olisi, anestesiologi olisi potentiaalinen vaihtoehto💓.

Tiimi oli ihan innoissaan uudesta haasteesta ja vaihtelusta (!) ja asetteli kaikenlaisia vempaimia tippatelineeseen. Sain lisälämpöpeiton ja hymyjä ja taputuksia kaiken kiireen keskellä. Salissa sama meno jatkui. Kaikki siellä työskentelevät tulivat luokseni, katsoivat silmiin, kertoivat nimensä ja sen mitä tekevät. Kirurgi kävi moikkaamassa kuin vanha tuttu ja venytteli sen jälkeen salin nurkassa kuin ennen urheilusuoritusta. Viimeksi joku sanoi, että hyvin se menee, me pidetään huolta susta. Sitten he pitivät jonkinlaisen check in -session. Olin ihan pöllyssä jo ja vastasin varmaan johonkin tuttuun lääkekohtaan: - joo. Kaikki nauroivat. Viimeksi näin kellon. Se oli 12.

Olin toivonut, että kun herään, minulle heti kerrotaan, mitä on tehty ja joku on vieressä. Siinä olikin paljon ihmisiä ja kaikki kertoivat kaiken mennen hyvin. Vasen rinta ja neljä imusolmuketta poistettiin. Kipu oli siedettävää ja sitä hallittiin hyvin ilman pahoinvointia. Kello oli kolme.
Hoitaja kävi luonani usein ja olin ainoa potilas klo 16 jälkeen siellä. Kuudelta pääsin osastolle, kaikki muut potilaat olivat jo aikaa sitten sieltä lähteneet.

Osastolle minut vei hoitaja, joka ei tervehtinyt, sanonut nimeään, ei kerrassaan mitään. Sama meno jatkui osastolla. Kukaan ei käynyt katsomassa vointiani moneen tuntiin. Juha kävi ja laittoi tavarani ulottuvilleni. Soitin, kun tarvin kipulääkettä. Dreenistä ja sen pysymisestä imussa käskettiin huolehtia itse. Hoitajalla oli monta juuri leikkauksesta tullutta potilasta. Eka kerralla sain apua vessaan pääsyyn. Mä olin tipassa heikotuksen takia enkä uskaltanut yksin iltatoimille. Hoitaja sanoi että ainakin tunti menee ennen kuin hän ehtii apuun. Onneksi mulla oli mukana pesulappuja, hammasharja hollilla ja oksennuskippo varalla niin pystyin pesemään nukutusaineitten maun suusta ja vähän raikastumaan. Pystyin syömään jugurtin ja juomaan teen enkä oksentanut. Edellisestä ruokailusta oli 11 tuntia. Kello oli kahdeksan illalla. Yöhoitaja kävi tervehtimässä ja sanoi nimensä:)

Sain nukuttua joitakin tunteja tipasta, dreeniletkuista ja kivusta huolimatta. Yöllä heräsin päänsärkyyn. Verenpaine oli ok ja päänsärky johtui hoitajan mukaan nukutuslääkkeitten poistumisesta. Sain kipulääkettä ja lisätyynyn kipeytyvän käden alle. Tippa otettiin pois, kanyyli jäi vielä varalta.

Aamulla aamupala maistui ihanalta, mutta paljoa en pystynyt syömään. Sinnittelin itse vessaan. Heikotti ja tärisytti, mutta halusin päästä kotiin. Hoitaja kävi antamassa kotiinlähtöinfon ja pumpulitissin. Juha halusi auttaa mua pukemaan vaatteet, mutta halusin katsoa itse ensin itseäni peilistä. Kasvaimet olivat niin lähellä rintakehää että perusteellisesti on kaavittu rintarukkani kuopalle. Haava on kainalosta rintakehän keskelle. Kainalossa on mojova mustelma. Dreeniletku tulee ulos keskeltä rintakehää.

Pumpulitissi ja nippu haavanhoito- jumppa- ja muita ohjepapereita kassissa tulimme kotiin. Hyvästelin kivan ja kovia kokeneen huonekaverini.
Kotiin oli hyvä tulla. Perhe ja kaverit ovat olleet ihania. Kiitos teille kaikille.
Pysykää mukana kyydissä sen mukaan, kun jaksatte mun itkun, kiukun, ilon, pelon vuoristorataa.
Meille voi tulla käymään tai soittaa koska vaan. Viestit ja sähköpostit, kaikki yhteydenpito on kivaa. Itse pystyn nyt vain tähän kirjoittamiseen. Yritän kuntoutua, että voisin tehdä kuviksi tämän.








torstai 16. maaliskuuta 2017

Kiitos, ja heippa sit, kultaseni



Ne olivat vaaleanpunaiset. Ja pitsiset, tietysti. Kuppi oli AA. Olin kolmentoista, ostamassa ensimmäisiä rintaliivejäni Rauman uudessa tavaratalossa. Osaston myyjänä toimi kummitätini, jonka asiantuntemuksen ja hienotunteisen ja osaavan ammattitaidon tajusin jo silloin.
Muutama kuukausi sitten hänen hautajaisissaan useampikin hautajaisvieras otti esiin kummitätini nauttiman arvostuksen asiakkaiden ja työtovereiden keskuudessa: häneltä kysyttiin neuvoja ja hänen palveltavakseen jopa jonotettiin💓.

Muistan myös barbileikit ja keskustelut tyttöjen kesken siitä, minkälaiset tissit kukin haluaa. Yksi kaverini toivoi pystyjä pikkutissejä, yksi Peyton Placen Bettyn tissejä. En muista mitä itse toivoin, mutta omiini olen ollut alusta asti tyytyväinen. Eka kertaa tajusin rintojen vaikutuksen miehiin, kun 13-14-vuotiaana huomasin nuoren miehen tuijotuksen kaula-aukkooni. En ollut ollenkaan huomannut, että omatekoinen paitani paljasti koko rintavarustukseni, kun sopivasti kumarrun. Muistan että olin kovin yllättynyt ja ihmeissäni. Nopeana oppijana se taisikin olla ensimmäinen ja viimeinen kerta, kun vaikutus tapahtui ihan viattomasti ja tiedostamattani:)

Rinnat ovat olleet mielihyvän ja ilon aihe. Vuodet ovat venyttäneet ja pehmittäneet napakoita "päärynöitäni". Niillä on imetetty kolmea vauvaa, kutakin lähes vuoden ajan. Niihin on tullut raskausarpia maidon hurjan nousun takia synnytysten jälkeen. Muistan kätilön kehoittaneen lämmittämään muhkeuksiani hiustenkuivaajalla maidon herumiseksi. Kuva juuri synnyttäneestä vaippahousuisesta, pinkissä venyneessä aukinapitetussa paidassa selällään retkottavasta ja melonejaan föönaavasta nuoresta äidistä nauraattaa vieläkin.

Nyt sanon vasemmalleni heipat. Kiitos, kun olit iloni, osa naiseuttani. Vain lihapala, sanovat monet. Minulle rinnat ovat iso osa naiseutta ja naisellisuutta. Jos/kun paranen kokonaan, haluan uuden. Se rakennetaan kuulema selän ja reiden lihaksista tai vatsan rasvasta; silikoni-implanttia voidaan käyttää myös. Nänni tatuoidaan lopuksi. Enpä koskaan aikonut ottaa silikoneja tai tatuoineja! Never say never.

Huomenna leikataan vasen rinta kokonaan pois ja ainakin vartija-imusolmuke kainalosta. Jos vartijassa on syöpäsoluja, muitakin poistetaan. Jos vartijoissa on syölpäsoluja, on mahdollista että syöpäsoluja on levinnyt myös muualle elimistööni ja tulee tarkemmat tutkimukset viikon-parin kuluttua, esim luustokartta, vatsa UÄ, keuhkokuva, verikokeita jne. Tutkimuksia tulee/saattaa tulla leikkauksen jälkeen sitä mukaa kun leikkauksessa poistetun rinnan syöpäkasvain ja epäilyttävän alue ja niiden solut tutkitaan.
Lopulliset tulokset tulevat siis vasta n. neljän viikon aikana ja niitten perusteella Radiuksen lääkäritiimi Tays.ssa päättää jatkohoidoista.


Huomen aamu alkaa radiuksesta, jossa tulen "säteileväksi" so. siellä laitetaan radioaktiivinen aine. Sitten menen taksilla Hatanpäälle leikkausosastolle. Leikkauksen aluksi katsotaan, mihin kainalon imusolmukkeista radioaktiivinen aine hakeutuu. Se on vartijaimusolmuke, joka otetaan pois ja tutkitaan ensin. 

Leikkaus kestää pari tuntia ja sama aikaa menee heräämössä.


Jatkossa
Olen ottanut Pirkanmaan Syöpäyhdistyksestä leikkaushaavan tarkistus- ja keskusteluajan viikon kuluttua leikkauksesta. Silloin voidaan ottaa myös "dreeni" pois, jos/kun se on leikkauksessa laitettu.  Haluan, että perhe ja lähipiiri jatkaa työtään, harrastuksiaan ja elämäänsä kuten ennenkin. Niinpä järjestän apua itselleni ainakin ensi viikon alkuun, kun mies ja pojat ovat työmatkalla.

Kaikki ystävät, tuttavat ovat aina meille tervetulleita. Tiedoksi, että täällä on arvaamaton Leena: välillä itkuinen, kiukkuinen, turta tai iloinen. Tai hyytelömäinen ja tutiseva. Mitään ei tarvi osata sanoa, tehdä tai toimia, vain rohkeutta kohdata mut sellaisena kuin olen. Tulla sellaisena kuin on. Tervetuloa! Kaikki viestit, puhelut ym. on myös kivoja. Itse olen nyt huono soittamaan tai viestittelemään muuta kuin tämän blogin kautta. Mun energia, toisin kuin tavallista, on nyt mennyt asioitten hoitamiseen, tilanteen selvittämiseen ja käsittelyyn ( sitä on tämä blogikirjoittaminen esimerkiksi ). Ja koossa pysymiseen.






tiistai 14. maaliskuuta 2017

Taistelu alkakoon

Jiihaa, vihdoin vähän hyviä uutisia: siinä suuremmassa muutoksessa ei ollutkaan syöpäsoluja!!!
(Noh, leikkauksen jälkeinen tutkinta paljastaa sitten koko totuuden, mut so far so good kuiteskin).
Muuta uutta tietoa kasvaimen luokituksesta ja laadusta en saanut, koska lopulliset tulokset tulevat vasta neljän viikon kuluttua leikkauksesta. Se on varmaa, että muitakin hoitoja tulee. Se on varmaa, että vasen rinta poistetaan kokonaan, koska invasiivinen syöpä (16mm) on todettu ja koska toinen, epäilyttävä alue (35mm) on niin suuri. Imusolmuke - tai kaikki imusolmukkeet jos leikkauksen yhteydessä vartijaimusolmukkeesta löytyy syöpäsoluja- tyhjennetään kainalosta. Leikkaus on jo perjantaina 17.3. Kotiin pääsen aikaisintaan lauantaina.

Tapasin leikkaavan kirurgin, jonka kanssa katsoimme magneettikuvat. Siinä se isompi muutos näytti ihan samalta kuin varsinainen syöpäkasvain, vaikka hänenkin kummastukseksi ei siitä otetuista koepaloista syöpäsoluja löytynytkään. Keskustelimme leikkauksesta. Toista rintaa ei ole mitään syytä poistaa, se on täysin terve. Vaadin ja sain siihen hyvät perustelut. Nykyisillä menetelmillä ja hoidoilla terveen rinnan poistamiselle ei ole perusteita. Se saattaisi lisäksi haitata oikean käden toimintakykyä ja se on kyllä oleellista myös, koska olen oikeakätinen. Onneksi syöpä on vasemmalla puolella.

Kirurgi oli aivan ihana: selkeäsanainen, osasi perustella mielipiteensä ja oli empaattinen.
Samoin oli leikkausasioita järjestävä hoitaja, jonka nyt näin eka kerran. Hänen kanssaan olen puhunut aiemmin puhelimessa. Käytiin läpi operaation käytännön asiat. Anestesialääkärin kanssa käytiin läpi leikkauksen jälkeisen kivunlievityksen ihan tieteellisiäkin tutkimustuloksia. Aiempien kokemusten perusteella olen operaatioitten jälkeisen kivunhoidon suhteen haasteellinen opioidiherkkä tapaus ( so. verenpaine laskee liikaa, kerran olen pyörtynytkin, kipu ei lievity ja lisäksi tulee raju oksentelu). Hän lupasi hoitaa mut ihan pieteetillä ja peliin laitetaan kaikki mahdolliset konstit.

Koen olevani todella hyvissä, asiantuntevissa käsissä. Koen olevani myös kuin piripinnassa - kaikki ylimääräinen ravistelu saa läikkymään yli. En kestä yhtään töykeää sanaa. Lohduttaa suuresti kun saa osaavan, ammattitaitoisen, asiallisen ja empaattisen kohtelun. Empaattisuus ei ole resurssikysymys: silmiin katsominen ja ystävällisyys ei vie sen enempää aikaa kuin töykeys. Töykeys itse asiassa saa mut juuri nyt heti itkemään ja siinä menee sitten asioitten hoitamiseen varmasti enemmän aikaa.
Olen kiitollinen ja levollisin mielin menossa leikkaukseen.

Tässä eilisissä, ankeissa, tunnelmissa tehty luonnoskirjan sivu:



maanantai 13. maaliskuuta 2017

What a Wonderful World

Aurinko paistaa ja on ihana kevättalven päivä. Tiaiset kurkkivat ikkunan takana ja laulavat kevään tuloa. Kuten aina ennenkin tähän aikaan vuodesta lähden ulos pesemään ikkunoita. Siivoaminen ja organisointi ( tähän kuuluvat myös ne muistilistat ) ovat minun keinoni jäsentää hankalaa tilannetta ja teen samalla jotain konkreettista. Tämä on lääkkeeni ahdistukseen, ja se on minulle mainio selviytymiskeino.

Aavistin syövän. Itse asiassa olin patin huomattuani ihan varma siitä. Jospa saisin valita vaihtoehdoista parhaan, että syöpä on vasta rinnassa, jolloin voin parantua. Voi olla, että tuo tieto tulee vasta kuukausi leikkauksen jälkeen, jolloin kaikki ( myös leikkauksen yhteydessä ) tehdyt tutkimukset ovat valmiit. Joka tapauksessa huomenna saan lisää tietoa.





sunnuntai 12. maaliskuuta 2017

Ensimmäinen kuukausi

TAPAHTUNUTTA

Kuukausi sitten löysin kyhmyn rinnastani. Patti on kova ja outo. Jostain syystä tiesin heti, että syöpää se on. Vimmaisella päättäväisyydellä pääsin jo seuraavana päivänä mammografiaan ja ultraan. Mammografia ei näyttänyt pahanlaatuisuutta, mutta ultra sai lääkäri otsan rypistymään ja paksuneulanäyte otettiin saman tien. Lääkäri oli liian hätäinen eikä puudute ehtinyt kunnolla vaikuttaa. Se sattui.

Viikon kuluttua diagnoosi varmistui. Syöpää on. Patti on n. 1cm. Minulle kerrottiin että parin viikon kuluttua saan ajan kirurgian polille, jossa saan tietää lisää ja leikkauspäivä sovitaan.
Miehellä ja minulla oli siihen väliin jo aikaa sitten varattu lomamatka ja sain neuvon lähteä: " koska hoitoni ei viivästy tai vaarannu matkan takia. Eikä sitten vähään aikaan matkusteta, kun tulee leikkaus ja mahdolliset hoidot päälle."

Koskaan en ole matkalle lähtenyt yhtä innottomana. Kannatti kuitenkin lähteä, pystyin nauttimaan siitä. Matkan jälkeisenä aamuna heräsin hoitajan soittoon. Vielä ennen kirurgin vastaanottoa olisi magneettikuvaus sekä labrat ja sydänfilmi leikkauksen takia.

Magneettikuvaus tehdään tiputuksessa, "gadolium- tehosteaine hakeutuu tehokkaasti rintarauhasen mahdollisiin syöpäpesäkkeisiin". Ja niin se hakeutui minunkin rinnassani. Löytyi toinenkin, isompi kasvain, n. 2cm. Kasvainten välillä on syöpäsolukkoa.

Koepaloja otettiin tällä kertaa oikein urakalla ja puudutettiin kunnolla, joten toimenpide oli kivuton. Rinta on nyt runneltu ja mustelmilla.

Tähän asti tiedän, että syöpä on lobulaarinen. Se piiloutuu eikä yleensä löydy mammografiassa, niinkuin minunkin tapauksessani. Se tekee helposti useita syöpäkasvaimia ja leviaää helposti rinnasta toiseen. Minulla on kaikissa tähänastisissa tutkimuksissa kainalon imusolmukkeet näyttäneet puhtailta, mikä viittaa siihen, ettei syöpä olisi levinnyt rintaa pidemmälle.

Viimeisen biopsian tehnyt lääkäri sanoi, että syöpäni on hoidettavissa, mutta rintani menetän.


TUNTEET

Ensi viikolla on sitten se tuomion päivä: kirurgin vastaanotto.. Kuulostaa mahtipontiselta, mutta siltä se tuntuu. Miltä nyt muuten tuntuu?

Kuukausi alkoi jonkinlaisesta pakahduksen, pelon ja outouden tunteesta. Mieliala vaihtelee laidasta laitaan. Magneetin ja toisen, suuremman kasvaimen löytyminen aukaisi itkuhanat. Se helpotti pakahdusta. Tilalle tuli surun ja kauhun vaihtelu.

Välillä tulee samanlainen, ytimeen kiertyvä ajatus kuin niinä hetkinä, kun olen ollut läheisten ihmisten kuolinvuoteella: tunne siitä, että kaikkein tärkeintä elämässä on rakkaus, jota ihmisten välillä on annettu ja saatu. Se jää jäljelle ja pysyy. Tuli mitä tuli.


ELÄMÄSSÄNI NYT

Tärkeintä nyt ja aina ovat perhe ja läheiset. Perhe on rakas ja tärkein. Mies on osannut sanoa oikeat sanat, ollut koko ajan tukemassa. Ja kuten aina ennenkin elämän vaikeissa hetkissä olemme puhuneet asiat halki ja ollet hyviä ja helliä toisillemme.

Eilen oli aurinkoinen lauantai. Tein pitkän lenkin. Kokkasin pikku k.n toiveitten mukaan siskonmakkarasoppaa ja omenapiirakkaa. Pikku k.sta on tullut oikeastaan iso K. Hän on maailman ihanin nelivuotias: filosofi ja sanaseppo, joka rakastaa mökkiä, veneitä ja auringonkeltaisia housuja. Painoin posken yksivuotiaan e.n nauraville tytönkasvoille ja autoin häntä keräilemään Raumanmereltä tuotuja pikkukiviä ikkunalaudalta. Keskimmäisemme on lasten isä, vastuuntuntoinen ja vakaa poikamme.

Tytär ja puolisonsa palasivat Aasiaan suuntautuneelta häämatkaltaan, jota on ollut ihanaa seurata jo Somessa kuvien välityksellä. Nyt oli kiva kuulla matkasta tarkemmin. Illalla olimme teatterissa ja illallisella mainion esikoisemme ja hänen puolisonsa ja tämän vanhempien kanssa. Aivan täydellinen lauantai siis -  jos ei olisi syöpää.

Fuck cancer! viestitti ystäväni. Naulan kantaan. Olen kutsunut lähimpiä ystäviä mukaani kulkemaan ja jakamaan tätä matkaani. Kukin omalla tavallaan he ovat lähteneet mukaani. Olen saanut halauksia, hauskoja, lohduttavia ja lämpimiä sanoja ja viestejä. Kiitos 💓 teille kaikille!


LEENAN LISTAT

Mitä hankalampi tilanne elämässäni on, sitä varmemmin teen muistilistoja:) ja sitä varmemmin otan huumorin kaveriksi.
Teen siis listan siitä, mitä pitää muistaa kysyä ja selvittää  kirurgin vastaanotolla:

  • aikataulu
  • syövän tarkka tyyppi, luokitus, ennuste ja leviäminen
  • perinnöllisyys; äitini on kuollut rintasyöpään, ja rintasyöpää on suvussa muutenkin. geeniselvitys?
  • leikkaukseen valmistautuminen  ja siitä toipuminen
  • jatkohoidot
  • muu terveydentilani ( joka onneksi on hyvä ) ja syöpä
  • lääkkeet: estrogeenin olen jättänyt jo pois. 
  • ruokavalio; jonka olen jo muuttanut vielä kasvis- ja kalapitoisemmaksi.
  • tukiryhmät ja -henkilöt

TAIDE

Aloin heti pitää luonnospäiväkirjaa ja maalata. Yöllä valvoessa ,yleensä nukun edelleen onneksi hyvin, on tullut suunniteltua installaatiota ja performanssia. Taide auttakoon. Ja taide auttaa, se on työtä, jota tehdessä ahdistus syövästä jää taka-alalle. Keskityn ja koen suunnatonta tyydytystä luovuudestani ja "prosessista", jota työstän ajatuksissa ja/tai konkreettisesti maalaamalla tms.. 

SITKU

Tästä sitkusta piti jo luopua, mutta haaveilu auttakoon. Olkoon siis sitku.

1. Sitku olen taas terve, lähdemme miehen kanssa matkalle.
2. Sitku olen taas terve, teen Mammaca -näyttelyn töistä, jotka liittyvät tähän syöpä -elämänvaiheeseeni.
3. Sitku olen terve, lähden yhdistämään kaikkia elämänkokemuksia ja osaamistani ja auttamaan muita. Tämä blogi on alkua siihen: ehkä joku muu osaa jo ekalla näytteenottokerralla sanoa, että puuduta ny perkele kunnolla!

Biopsia. Akvarelli ja liitu paperille.Yksityiskohta luonnoksesta.




perjantai 10. maaliskuuta 2017

Diagnoosina mammaca

Minulla todettiin rintasyöpä eli "mammakarsinooma":

12.2. löysin kyhmyn rinnastani.
13.2. mammografia, ultraääni ja paksuneulanäyte. Pahalta näyttää, sanoi lääkäri.
20.2. -syöpää on, sanoi lääkäri.
7.3. potilastiedoissa luki: mammaca, lobulaarinen.
9.3. magneettikuvassa löytyi toinen isompi kasvain ja kasvainten välissä syöpäsolukkoa. Koepaloja otettiin.
Kysyin: -selviänkö? 
-Näyttää hoidettavalta, mutta rintasi ei(vät) selviä, sanoi lääkäri. 
On lobulaarista tyyppiä, leviää helposti rinnasta toiseen. Mutta on vähän kiltimpi siinä, miten leviää muualle. Imusolmukkeet näyttävät kaikissa tehdyissä tutkimuksissa puhtailta. 

14.3. aika kirurgille. Silloin saan tietää lisää ja leikkauspäivä sovitaan.

Nyt en pysty kirjoittamaan tunnelmista muuta kuin yksittäisiä lauseita:

  • Itken, kun näen joutsenet sulassa vedessä.
  • Pyydän jatkossa puuduttamaan kunnolla, kun otetaan koepaloja jne. Eka kerta oli huono kokemus, toisella kerralla meni hyvin, vaikka rinta onkin nyt runneltu ja mustelmilla.
  • Mies sanoi: -kyllä me selvitään tästä.
  • Tästä tulee taideprojekti. Myös.















Kuvia sarjasta Mammaca. Akryyli levylle ja kankaalle, 2017.