Mikä ihmeen antihormonilääke?

Diagnosis, 2019, Body print, kirjonta, muste, akryyliväri ja linopainanta lakanalle./ mixed media on a sheet.

Estrogeeni- ja progesteronihormonit ovat "ruokaa" hormoniriippuvaiselle rintasyövälle. Minun tapauksessani syövän hormonipositiivisuus on n 90%, joten antihormonilääkitys eli hormoninestolääkitys on paras tapa estää syövän leviäminen/uusiutuminen. Mun tapauksessa paras vaihtoehto on exemestan, vaikka se oli osasyynä luitten haurastumiseen, osteoporoottiseen murtumaan v. 2018 ja muihin luun haurastumisen aiheuttamiin ongelmiin selässä.

Luunhaurastuminen on pikku juttu sen rinnalla että saisi uudestaan syövän tai että se leviäisi. Kaikkien lääkkeen aiheuttamien ongelmien kanssa on hankala elää, mutta kaikenlaista apua olen saanut. Kun rinnankorjausleikkauksesta n.o 2 olen riittävästi toipunut ja haavat ovat parantuneet, palaan vesijumpan pariin. Lisäksi fysiatrin aloitteesta ja fysioterapeuttien toimesta aloitetaan  kuntoutusohjelma ja kuntosalitreeni lokakuussa.

Koen, että syöpä on rikkonut minua monella tavalla. Olen hakenut ja saanut monenlaista apua. Olen ollut tosi aktiivinen kuntoutuja. Kuitenkin tuntuu että rämmin suossa. On kulunut yli kaksi vuotta sairastamista. Se on vienyt minut ytimeen: olen ollut pääasassa kotona, työhuoneella ja mökillä. Olen paljon yksin ja keskittynyt perheen kanssa olemiseen. Satunnaisesti olen tavannut ja pitänyt yhteyttä ystäviin. Uusi normaali ei ole helppoa. Olen joutunut luopumaan paljosta, suurin osa siitä onkin ollut turhaa tai ei ainakaan välttämätöntä. Mutta terveyden menetys ja sopeutuminen uuteen tilanteeseen koettelee kestävyyttä. 

Olen paljossa onnekas: mulla on hyvä puoliso ja hieno perhe. Syöpä on tällä tietoa hoidettu ja on korjattu tulleita vaurioita. Fysioterapeutti sanoi, että menetetyn tilalle tulee vielä jotain hyvää. Ja että minun pitää muistaa kiittää itseäni tehdystä toipumis- ja kuntoutustyöstä.  

Tässä vielä hormonilääkkeen tiedot. Minulla ilmenneet haittavaikutukset on punaisella. Lisäksi kaikki antihormonit tekevät silmien, ihon ja limakalvojen kuivuutta ja seksuaalista haluttomuutta ja joskus verenpaineen nousua, niin kuin minulla. Tämä kaikki merkitsee kokonaisvaltaista elämänlaadun heikkenemistä.

Exemestan kuuluu lääkeaineryhmään, jota kutsutaan aromataasinestäjiksi. Ne vaikuttavat aromataasi-nimiseen entsyymiin, jota elimistö tarvitsee naishormonien eli estrogeenien muodostukseen, erityisesti vaihdevuodet ohittaneilla naisilla. Hormoniriippuvaista rintasyöpää voidaan hoitaa muun muassa alentamalla elimistön estrogeenitasoja.

Exemestan on tarkoitettu hormoniriippuvaisen rintasyövän varhaisvaiheen hoitoon vaihdevuodet ohittaneille potilaille, joita on ensin hoidettu tamoksifeeni-nimisellä lääkkeellä 2–3 vuotta.

Exemestan on tarkoitettu myös edenneen hormoniriippuvaisen rintasyövän hoitoon vaihdevuodet ohittaneille potilaille, silloin kun muuntyyppinen hormonilääkehoito ei ole tehonnut riittävän hyvin.

Hyvin yleiset: voi ilmetä yli yhdellä henkilöllä kymmenestä

• masennus
• univaikeudet
• päänsärky
• kuumat aallot
• heitehuimaus
• pahoinvointi
• lisääntynyt hikoilu
• lihas- ja nivelkipu (mukaan lukien nivelrikko, selkäkipu, niveltulehdus ja niveljäykkyys)
• väsymys
• valkosolumäärän lasku veressä
• vatsakipu
• maksaentsyymien kohoaminen
• punasolujen lisääntynyt hajoaminen veressä
• maksavauriosta johtuva entsyymimäärän nousu veressä
• kipu.

Yleiset: voi ilmetä enintään yhdellä henkilöllä kymmenestä

• ruokahaluttomuus
• rannekanavaoireyhtymä (koko kädessä, lukuun ottamatta pikkusormea, tuntuu kihelmöintiä, puutumista ja kipua) tai ihon kihelmöinti/pistely
• oksentelu, ummetus, ruoansulatushäiriöt, ripuli
• hiustenlähtö
• ihottuma, nokkosihottuma ja kutina
• luiden haurastuminen, mikä voi heikentää niiden vahvuutta (luukato) ja joskus johtaa luunmurtumiin
• käsien ja jalkojen turvotus
• verihiutalemäärän lasku veressä
• heikotus.

Melko harvinaiset: voi ilmetä enintään yhdellä henkilöllä sadasta

• yliherkkyys.

Harvinaiset: voi ilmetä enintään yhdellä henkilöllä tuhannesta

• pienten rakkuloiden puhkeaminen ihottuma-alueelle
• tokkuraisuus
• maksatulehdus
• maksan sappitiehyiden tulehdus, joka aiheuttaa ihon keltaisuutta.

Esiintymistiheys tuntematon: koska saatavissa oleva tieto ei riitä arviointiin

• tiettyjen valkosolujen niukkuus veressä.

Muutoksia voi myös ilmetä tiettyjen veressä kiertävien verisolujen (lymfosyyttien) ja verihiutaleiden määrissä, erityisesti potilailla, joilla on entuudestaan lymfopenia (pienentynyt veren lymfosyyttimäärä).

.....

This is whining about my life after cancer, after  mastectomy and two reconstruction operations, living with antihormone medication with its several side effects. And yet I am happy to be alive, have a wonderful spouse and family. I should be proud cause I have been active and working hard to have help and to get better. After a few weeks I will be back to gym and physiotherapy. And there will be art.

Pikku juttu

Nyt on siis tehty seuraavat: reisistä otettua rasvansiirtoa selän arven "irroittamiseksi" alustastaan, nänninteko helmikuussa rakennettuun rintaan ja reisistä otettua rasvansiirtoa rakennetun rinnan alueelle rinnan muotoilun parantamiseksi ja hermosäryn pois pitämiseksi. (hermosärky jäi ilmeisesti rinnanpoiston jälkeen sairastetun ruusun takia ja se saatiin pois jo rinnanrakennuksen yhteydessä ).

Aamulla klo 7 sairaalaan, jossa aluksi plastiikkakirurgi piirsi merkinnät ihoon ja yhdessä katsottiin nännin paikka:D. Saliin pääsin kahdeksalta ja muistaakseni puolilta päivin katsoin kelloa eka kertaa. Heräämössä olin pari tuntia pahoinvoinnin takia.Salihenkilökunta oli taas ihan mahtavaa ja koko ajan tuntui, että hyvää huolta musta pidetään. Sama jatkui osastolla, jossa oli ihanan rauhallista ja sama pätevä ja mukava hoitaja teki sekä ilatavuoron että seuraavan aamun.

Nyt tuntuu kuin olisi pistetty sukkapuikot lihaan kaikkiin kohtiin, joista joko on otettu tai jonne on laitettu rasvaa. Ihana juttu on, että selän kiristys on poissa jo, eli rasva siellä arven alla auttaa, mikä on tosi ihana juttu. 

Ihan pikku juttu tämä kaikki ei kuitenkaan ole ollut: huimaaa ja heikottaa, sattuu ja väsyttää. Mutta mulla on hyvä kipulääkitys enkä kuitenkaan tarvitse väsyttäviä ja vatsan toimintaa hidastavia särkylääkkeitä enää. Ja jos kaikki menee hyvin, olen tatuointia vaille valmis: nänni voidaan tatuoida heti haavojen parannuttua. Aion antaa vaalentaa rinnan päällä kulkevan arven samalla. Jospa tämä olisi sitten tässä.

...ja kotipesä on paras: mulla on apuna tyynyt ja peitot. Nyt lepoa ja unta ja vähän kävelyä ja käsijumppaa.. ps käsi nousee ihan niin kuin pitääkin:)

Korjausleikkauksista lisää: https://www.europadonna.fi/rintasyopa/korjausleikkaukset/

....

Liposucktion from my thighs is the cure for the nerve pain of the former mastectomy area and under the scar in my back which was sore and tight. The operation which I had a couple of days ago was also for making a nipple and finale form for the new breast.The big LD reconstruction operation  took place in February.

Terms of the former operation:

Back (latissimus dorsi flap). This surgical technique takes skin, fat and muscle from your upper back, tunneling it under your skin to your chest. Because the amount of skin and other tissue is generally less than in a TRAM flap surgery, this approach may be used for small and medium-sized breasts or for creating a pocket for a breast implant. Although uncommon, some women experience muscle weakness in the back, shoulder or arm after this surgery

A new technique for breast reconstruction, autologous fat grafting, uses liposuction to gather fat tissue from your thighs, abdomen or buttocks to reconstruct the breast or to improve the appearance of your breast after reconstruction.

My LD flap surgery was made in February 2019 combined with autologous abdominal fat crafting which should cure the nerve pain in the former scar area, too. Everything went fine although it was a big operation and lasted for 7hrs.

Nänniä vaille valmista

In Memoriam
Yksityiskohta valmisteilla olevasta installaatiosta.
Kipsi, sideharso nuppineulat, tyyny, gesso (kipsivalu: Heidi Piippo)

Ensi viikolla tehdään rakennettuun rintaan nänni ja rasvansiirtoa selän kiristävän arven alle sekä entiselle hermosärkyalueelle, joka oli rinnanpoistoarven kohdalla ja sen yläpuolella. Hermosärky saatiin pois jo rinnankorjausleikkauksessa rasvansiirrolla ja nyt varmistellaan vielä:)

Rasvaa siirretään nyt reisien alueelta, vatsasta ei oteta toista kertaa. Pari viikkoa toimenpiteen jälkeen pitää olla tukitekstiileissä="leggingseissä". Yksi yö menee sairaalassa lähinnä uniapnean takia. Muutaman kuukauden kuluttua nänni pigmentoidaan. Sen tekee hoitaja. Pigmentointi haalistuu aika pian ja haluaisin sen sijaan nännin tatuoituna, mutta se pitää itse järjestää ja mulla onkin tiedossa jo muutama luotettava taho, jotka näitä tekee. Fimea katsoo, että tatuointivärit ovat haitallisia, siksi pigmentointi on ainut mitä järjestetään sairaalan taholta.

Tämä viikko on alkanut ärsyyntyneissä tunnelmissa. En millään haluaisi mennä enää leikkauspöydälle. En halua oksentaa kipulääkkeitä. Mulla alkaa parin päivän kuluttua vahvojen opiaattien annon jälkeen ( niitä annetaan leikkauksen yhteydessä ja sen jälkeen ) pahoinvointi ja oksennan joka kerta. Ei musta siis ainakaan tule opioidiaddiktia!

Haluan ennen kaikkea saada tämän projektin valmiiksi ja nyt ollaan jo melkein perillä, joten jaksaa, jaksaa.. Olen päättänyt palkita itseni koitoksesta menemällä katsomaan Downton Abbey -elokuvan, kun olen riittävästi toipunut. Katsoin tv sarjan uusinnan, kun toivuin korjausleikkaauksesta ja uusi elokuva tulee näillä näppäimillä sopivasti ensi-iltaan.

Saan rinnat valmiiksi sopivasti myös syntymäpäivälahjaksi: täytän pikkujouluaikaan 60 vuotta. Merkkipäivää juhlin puolison kanssa Afrikassa vuodenvaihteessa. Sitä ennen on tulossa näyttelyni One Era - Hetkien Ketju. Työt ovat rintasyöpävuosieni ajanjaksolta 2017-2019. Ihmettelen samalla aikaa: mistä se tulee ja minne menee... Era tarkoittaa paitsi ajanjaksoa, myös käännekohtaa. Näyttelystä lisää täällä 

Tervetuloa avajaisiin 4.10. klo 18. Esittelen näyttelyä myös 10.10. klo 17.

A nipple to go and my new breast will get its final form. The small operation will take place next week. After that there will be a nipple tattoo - and yahoo! that´s it. It has not been easy, painless nor without some unpleasant surprises. But it has been worth all of it. The nerve pain of the old mastectomy scar is gone and the result is beautiful and natural. 

Elementit

Bussipysäkillä näkyi rakennuselementtejä:)

Tuli on jännittävää ja pelottavaa. Se voi olla kaunista, mutta aina vähän vaarallista. Kynttilät ovat kauniita, mutta en ole koskaan osannut nauttia takkatulesta ja luonnossa avotuli saa minut varuilleen. Tuli ei ole elementtini.

Ilma on hieno ja kuultava juttu. On ihana hengittää raitista ilmaa. Mun teoksissa on usein ilmassa leijuva elementti. Mutta en saa ilmasta otetta. Sekään ei ole mun elementtini.

Mary Mary 2017, akryyliväri ja muste kankaalle ja pellavakuidulle

Afrikkalaisessa tanssissa on yhteys maahan. olisipa hienoa osata ja voida tanssia niin. Maa on osa luonnon kiertokulkua ja maaksi kaikki elollinen lopulta muuttuu. Maa on elämä ja kuolema. On hienoa voida laittaa kätensä multaan. Mutta sekään ei ole ihan mun elementtini

Osa installaatista Mamae 2017, vati, multa ja pigmentit.

Antihormonilääke, joka mun kohdalla estää rintasyöpää leviämästä ja uusiutumasta haurastutti luita ja rikkoi selän. Sopeutuminen uuteen tilanteeseen on kestänyt kauan. Liikuntatottumukset  piti laittaa uusiksi. Kävelyn ja jumpan sijaan suositeltiin uimista ja pyöräilyä sekä mulle suunniteltua kuntosaliohjelmaa. 

Rinnankorjausleikkauksen jälkeen kainaloon tuli paise ja toinen märkäpesäke syvälle kainaloon. Niitä hoidettu koko kesä. Nyt lopulta kainalo on kunnossa. Pääsin vihdoin uimaan ja aloittamaan vesijumpan, josta olen kovasti haaveillut. Ja voi että, kyllä on ihanaa! Mieleeni on muistunut lapsuuden kesät: maauimala, kloorinvalkaisemat hiukset ja uimamerkkien suorittaminen. Muistan saariretket, rantakalliot ja ulkomeren mainingit. Rakkaus mereen on kantava voimani. Joo, meri voi olla pelottava, sen edessä on oltava nöyrä ja kunnioittava, niin kuin luonnon kanssa ollaan. Mutta kyllä, vesi on mun elementtini: sen varassa voin hyppiä ja venytellä, se tukee ja kannattelee. "Vesi vanhin voitehista" , tapasi sanoa luontaisparantajana ja hierojana toiminut mumminikin. Niin totta! Ja allaolevissa kuvissa olen Rauman saaristossa seitsenvuotiaana "merenneitona" resuisissa vaatteissani.

I do not like fire. Air is difficult and earth reminds me too much of death...
I am back to my element: W A T E R! My armpit is fine and I can finally swim again! I remember the childhood summers, days spent by the sea. Oh my, how wonderful it is to be able to swim again!

Syöpäjulkkiksena

Suomiareena Porissa Syöpä ja työ -paneelissa olin ”kokemusasiantuntijana” kertomassa syöpään ja työhön liittyviä kokemuksiani. Puhuin hyvän työterveyshuollon merkityksestä, hyvistä esimiehistä ja joustavista työoloista, jotka yhdessä parhaimmillaan edesauttavat työhön paluussa syöpähoitojen jälkeen. Kerroin ehkä liian vähän syövän liitännäishoitojen haitoista ja syövän uusiutumispelon ja traumanjälkeisen stressin vaikutuksesta työkykyyn ja elämänlaatuun. Kerroin paljon niistä kauniista ja hyvistä asioista, jotka syövästä toipuessa elämässä kirkkaammin näkee ja kokee. Halusin tuoda esiin miten syövän kokenut voi olla työelämässä voimavara.Kaikki paneeliin ja muihin haastatteluihin liittyvät linkit löytyvät koottuna oheiseen linkkiin. Ps Baba Lybeck on huikean ammattitaitoinen ja hauska🤗

https://syopajatyo.fi/syovasta-ja-tyosta-porin-

Marketta Liljeström, Baba Lybeck, marjo Sorsa ja mä

Ja tässä vielä linkki Talouselämä -lehden juttuun:https://www.talouselama.fi/uutiset/miten-onnistuu-tyohon-palaaminen-syovan-jalkeen-kokemusasiantuntijan-mukaan-kuntoutujilla-on-myos-yllattavia-voimavaroja/efd3cdeb-3139-4d77-a8ae-8e2972a1b495?ref=facebook%3Aad42

Kesäloma?

Terveisiä Selkämeren kansallispuiston sylissä, Raumanmerellä sijaisevasta kesäpaikasta! Suomen kesä sataa ja paistaa, mutta nautin merituulesta, maisemista, pienestä puuhailusta, lomasta...

Miten mulla, pitkällä sairaslomalla olevalla kuvataiteilijalla voi olla lomaa ja mistä mä voin olla lomalla? Olen lomalla sairaalakäynneistä, taidetyöstä (  tosin pikku ompelutyö kulkee mukana ). Yritän olka lomalla sairastamisesta. Eihän se kokonaan onnistu, kivut ja väsymys ovat läsnä. Mutta olo on hyvä, hengitän syvään meri-ilmaa, saunon vähän, syön värikästä ja yksinkertaista, mutta maistuvaa ruokaa. Puolison kanssa on mutkatonta ja helppoa olla. Olenpa onnekas. Monet akuutissa hoitovaiheessa olevat siskot joutuvat juuri nyt käymään läpi rankkoja asioita, eikä mistään lomasta ole tietoakaan. Lämpimät ajatukset lähtevät kaikille heille❤️.

Ennen kuin palaan lomaltani kainalon kontrollikäynnille Taysiin, selän kuntoutukseen jne. vietän aikaa perheen  ja ystävien kanssa täällä Raumanmerellä sekä vuotuisella vierailulla Itä-Suomeen.

Ensi viikolla on tulossa myös Suomi Areena Porissa. Osallistun siellä Työelämässä syövästä huolimatta -paneeliin 16.7. klo 13 ostoskeskus Puuvillassa sekä Torivarttiin samana päivänä klo 11. Paneelin juontaa Baba Lybeck ja siihen osallistuu yhdistysten, työelämän ja hoitavien tahojen asiantuntijoita. Ja minä, jolla on eksoottinen työ ja työhistoria sekä ennen syöpää että sen jälkeen, ja joka on juuri nyt kuntoutuassa ja poissa siitä elämästä, mitä työelämäksi tavallisesti ymmärretään. MTV 3 striimaa lähetyksen. Ohessa linkkejä tapahtumaan liittyen. Nähdään siellä!

https://syopajatyo.fi/tapahtuma/paneelikeskustelu-suomiareena-2019/

https://syopajatyo.fi/tapahtuma/pori-valahdyksia-tyoelamasta-torivartti-suomiareenan-kansalaistorilla/

Kesäkuun eka viikko

Maanantai

Fysioterapiaa, Tays

Selän ongelmat  aiheutuivat osittain syövän hoidoksi käytettävän antihormonilääkkeen luuta haurastuttavan vaikutuksen vuoksi. Ihanaa, että pääsin Kehotietoisuus -kurssille. Psykofyysiseen fysioterapiaan erikoistuneen fysioterapeutin johdolla tehdään harjoituksia, joilla pyritään parantamaan kehon ja kivun hallintaa. Harjoitukset ovat hengitysharjoituksia, kehon syvien lihasten harjoitusta ja rentoutusharjoituksia.


Onkologin vastaanotto, Tays

Olin heti perään onkologin vastaanotolla kainalon taannoisen paiseen ja ranteen kivun takia. Viime viikon labrat ovat kunnossa ja tulehdusarvot alhaalla. Lääkäri haluaa kuitenkin varmistaa, ettei syvemmällä kudoksissa ole mitään tulehduksellista pesäkettä ja että imusolmukkeet ovat kunnossa. Sen takia tuli lähete sekä rintojen että kainaloiden ultraan että ranneröntgeniin varmuudeksi.

Resilienssi ja minä

Olin viime viikolla rintasyöpä -aiheisella kuntoutuskurssilla. Kaikkiaan tähän Kelan rahoittamaan kurssiin osallistui kymmenen suunnilleen samanikäistä naista, joilla rintasyövän toteamisesta on parisen vuotta. Meri Karina Turun Hirvensalossa on puitteiltaan ja maisemaltaan ihastuttava paikka. Kurssi oli hyvin järjestetty: se sisälsi ohjattua vesi- ja kuntosaliliikuntaa ja tietopaketteja ravinnosta, rintasyövän hoidosta, toipumisesta jne. Hauskaa oli kokeilla myös kirkkovenesoutua ja kuoro(!?!)laulua. Ruoka oli hyvää ja sitä oli paljon, porukka ja vetäjät mukavia ja keskustelut antoisia.

Kelan kuntoutuskurssit:
https://www.kela.fi/documents/10180/1547996/Sairausryhm%C3%A4kohtaiset_kurssit.pdf/25fe1986-7e34-4d13-ad87-9619d553b5d7

Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen kuntoutuskurssit
https://www.pirkanmaansyopayhdistys.fi/sairastuneelle/kuntoutuskurssit/#kokeile-kirjoittamista-kuntoutuskurssi-syopaan-sairastuneille

Rintasyöpään sairastuneilla on kaikilla yhteisiä asioita liittyen toipumiseen ja tunteisiin. Toisaalta rintasyöpä on jokaisella omanlaisensa.
Ks.https://www.kaikkisyovasta.fi/tietoa-syovasta/syopataudit/rintasyopa/
Oli hienoa saada kuulla jokaisen matka kipuineen ja hankaluuksineen, mutta myös yhdessä kiinnittyä eteenpäin menoon ja toivon, toipumisen ja väkevän elämän makuun.

Kuulin psykologin ohjaamassa hetkessä ensimmäistä kertaa sanan resilienssi. Mun resilienssi, eli palautuminen trauman ja muutoksen jälkeen ei ole kovin hyvä, vaikka mulla on ihana lähipiiri ja taidetyö ja vaikka olen saanut monenlaista ammattiapua. Kun on hauraat perustukset, tarvitaan paljon tukipilareita raskaan taakan humahtaessa päälle. Mutta luulen, että resilienssini on parempi kuin kaksi vuotta sitten, kun sairastuin. On hienoa, että resilienssi voi matkan varrella vahvistua.

Resilienssiä tarvitaan taas, kun syöpähuttua aletaan jälleen hämmentämään. Turun viikon aikana ärtyneeseen kainalooni muodostui kipeä paise. Kävin lääkärissä ja paise avattiin, sain antibiooottikuurin ja kehoituksen ottaa yhteyttä vielä hoitavaan tahoon. Nyt olen siis Noonan, verkkopalvelun, kautta ottanut yhteyttä onkologian klinikalle. Sieltä tulee vastaus varmaan huomenissa, että mitäs nyt tehdään. Turun viikosta jäi sitten loppuviikon allasjumpat ja saunomiset väliin.

Tässä TAYSin infolinkit:


Rintasyövästä ja sen hoidoista on saatavilla luotettavaa ja asiallista tietoa internetistä ammattilaisten laatimilta internetsivuilta. Esimerksi Terveyskylä on yhdessä potilaiden ja ammattilaisten kanssa kehitetty verkkopalvelu, joka tarjoaa tietoa ja tukea potilaille. Terveyskylästä saat laajasti tietoa rintasyövästä. Tästä pääset terveyskylän rintasyöpä informaatioon:https://www.terveyskyla.fi/syopatalo/sy%C3%B6p%C3%A4taudit/rintasy%C3%B6p%C3%A4 

Toinen hyvä tietoa ja tukea tuova sivusto on Syöpäjärjestöjen verkkosivusto: HTTPS://WWW.KAIKKISY​OVASTA.FI

Olemme TAYSissa kuvanneet potilaan näkökulmasta rintasyöpäpotilaan hoitopolun. 
HTTPS://WWW.TAYS.F​I/FI-FI/PALVELUT/SYO​VANHOITO/RINTASYOPA/​RINTASYOPAPOTILAAN_H​OITOPOLKU(59857)

I have been to cancer rehab week in Turku. I met great women who have had their brcancer journey: felt the the same kind of  sad feelings as I have but also hope and beauty of life after cancer. I am so happy that there is so much help available. Help is needed now again as I have infection in my armpit. 

Kultaa

Mun piti kirjoittaa siitä, miten kainaloa ja selän arpea kiristää, miten pahoinvointi ja hikipuuskat ( Exemestan -lääkityksen takia ) ovat kurjia. Miten mun selkä on paska, ei kestä kunnon kävelylenkkiä. Mutta katsoin ulos, maailma on kaunis: vihreys tulvii sisään, kirpeän sininen taivas, ei pilven häivää. Multava vastaleikatun nurmen tuoksu, ohi pyöräilevien lasten äänet. Elämä on kaunis! Olen elossa! Olen onnekas!

Kun helmikuussa 2017 löysin rinnasta patin, olin kauhuissani ja ajattelin kuolevani kohta. Se tunne on palannut aika ajoin matkan varrella ja epävarmuuden ja erilaisten tulosten odottaminen on ollut kammottavaa. On ollut kipua, kärsimystä ja takaiskuja. Mutta oh my, olen saanut hyvää hoitoa, tutustunut hienoihin ihmisiin. Olen oppinut pysähtymään, näkemään hyvän ja tärkeän ja kauniin elämässä.

Kun sairastuin, luulin kuolevani. Olisinpa silloin tiennyt, että monet rankan diagnoosin saaneista voivat vuosien jäkeen hyvin. Olisinpa tiennyt, että on vertaistukea, että tutustuisin hienoihin ihmisiin sen myötä. Olisinpa aavistanut, että pieni elämä, pienet hyvät hetket, ovat tarpeeksi. Olisinpa uskonut todeksi, että tästä kaikesta voi tulla jotain hyvää ja kaunista.

Olisinpa heti löytänyt Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen palvelut, Rinnakkain Facebook -ryhmän ja vertaistukiryhmän ( paikalliset, usein kuukausittain kokoontuvat ryhmät ). Katso linkkilista.

 

Happy and thankful🤗 life is grand💕

Aurinko paistaa risukasaan

Olipas onnistunut loma Lapissa! Pystyin (kipulääkkeitten voimalla) hiihtämään vähän ja se oli kivaa. Sää oli aurinkoinen ja tuuleton, majapaikka mainio ja koko porukka nautti olostaan. Ens vuonna taas:D

Nyt olen takas lääkärirumbassa. Fysiatrini on kyllä tosi hyvä tyyppi, osaava ja ymmärtävä. Edessä on hermoratatutkimus; hermovaurio on todennäköinen. Syksyllä katsotaan onko sittenkin selkäleikkaus edessä.. Sitä ennen kuntoutetaan, josko oikea liikunta ja lihasten voimistaminen parantaisi tilannetta. Onneksi on kuntoutusviikko edessä toukokuussa. Siellä saan toivottavasti ohjausta kuntosalille ja vesiliikuntaan.

Hermosärkylääkitystä on jouduttu nostamaan ja lisäämään toinen lääke rinnalle. Tulehduskipulääkettä tarvittaessa kuureina ja parasetamolia säännöllisesti. Silti särkee koko ajan. Psykofyysisellä fysioterapialla opetellaan rentoutusta ja kivunhallintaa syvien lihasten vahvistamisen lisäksi.

Sydäntäkin tutkittiin kardiologin toimesta; onneksi sivuääni osoittautui hyvänlaatuiseksi. Verenpaine on edelleen korkea ja lääkevaihdon takia täytyy käydä labrassa (munuaisarvotsek)

No, eihän tässä enää syövästä puhutakaan. Väärin. Ilman syöpää ei näitä juttuja olisi. Antihormonilääkityksen luustovaikutuksia ei kukaan ole kieltänyt. Stressi ja koko hässäkkä on koko ajan vaikuttanut verenpaineeseen.

Onneksi terapia on auttanut trauman käsittelyssä ja pään koossa pitämiseksi ja elämä näyttää valoisammalta kaikesta huolimatta. Rinnankorjausleikkauksesta olen nyt viimein toipumassa ja tulos on kaunis ja symmetrinen, haavat ovat parantuneet hienosti. Syksyllä tuunataan vielä, mutta se on pikku juttu.

Edessä on rintasyöpäpotilaille suunnattu kuntoutusviikko meren äärellä. Mökkikausi aloitetaan viikon kuluttua. Ja tulevana viikonloppuna on Taidesuunnistus. Tervetuloa tutustumaan työhuoneeseeni ja tuotantooni, jossa peilaan väistämättä myös koettua elämää. Paljon näyttelyitä ja actionia on taidesaralla muutoinkin. ks mun kotisivut

Työhuoneeni on Taidesuunnistuksen kohde 114 ja sijaitsee Vanhassa Polkupyörätehtaassa Vehnämyllynkatu 6, Tre. 3.krs. Siellä on myös kuvataiteilija Outi Kotala, kohde 40.

What a great holiday we had in Lapland: the sun was shining, the lodging was perfect and everybody enjoyed  winter fun. My back is in a terrible condition, but I could ski cross country a little:D 

I  am fortunate to have a wonderful doctor and physiotherapist. 

I look forward to summer and all my art happenings to come💓

Valar Morghulis

Viimeiset kaksi vuotta ja varsinkin viimeiset pari kuukautta on kulunut pienessä ympyrässä pääasiassa kodin, perheen ja taidetyön/työhuoneen piirissä. Viimeiset kaksi kuukautta olen parannellut leikkauksenjälkeisiä haavoja ja kudosvaurioita. Kuntoutuminen on ollut tosi hidasta. Käden liikeradat eivät vieläkään ole normaaalit ja lihaskalvot ( faskiat) ovat kireät. Niitä irrotellaan fysioterapiassa.

Selkä kesti hienosti leikkauksen jälkeisen vuodelevon, mutta on nyt ärtynyt ja nikamasiirtymän aiheuttama hermosärky on varsinkin öisin kurja vaiva. Sitä hoidetaan psykofyysisellä fysioterapialla sekä hermosärkylääkkeen annossäädöllä. Väsymys on väistymässä, hemoglobiinia nostatan rautavalmisteella ja monipuolisella ruualla. Syön myös kuurin vahvaa B-vitamiinia hermosäryn ja väsymyksen ja huonon ruokahalun takia.

Leikkaustulokseen olen tyytyväinen: vanhan rinnanpoistoarven alueen hermosärky on poissa ja olkapään asento on palaamasssa normaaliksi. Rasvansiirtoa ja muuta viimeistelyä tehdään rakennettuun rintaan vielä syksyllä. Haavat ovat parantuneet nätisti, arvet vaalenevat ja olo on kokonainen.

Kuntoutus on tarkoittanut lepoa, monipuolista ruokaa, kuntoutusjumppaa ja kävelylenkkejä. Lähitulevaisuudessa liikuntatottumuksia on muutettava. Kävelyn sijaan tulee pyöräilyä, allasjumppaa ja joogaa sekä kuntosalia jos saan siihen asiantuntevaa opastusta toukokuun rintasyöpäpotilaitten kuntoutusjaksolla, johon pääsin:)

Aluksi väsytti ja sattui niin paljon että lepäily oli itsestään selvää. Nyt se on vaikeaa ja lepo on ollut se vaikein rasti. Olen kärsimätön ja mieli tekisi jo vaikka mitä, varsinkin enemmän taidetyötä.
En juurikaan jaksa keskittyä lukemiseen, sen sijaan olen kuunnellut ihanan ja voimauttavan kirjan "Naiset joita ajattelen öisin". Se kertoo historian unohtamista seikkailija- ja tutkimusmatkailijanaisista sekä kuvataiteilijoista. Aivan hurmaava kirja ja ihana kansikuva:)

Mutta kaikkein ihaninta on ollut HBO:n laatusarjat. Ensin katsoin True Detectiven kolmannen tuotantokauden. Sitten katseltiin puolison kanssa kaikki SEITSEMÄN Game of Thrones -tuotantokautta, jonka jälkeen Taboo:n eka tuotantokausi tuli katsottua muutamassa illassa 😮😛😱😵😀😈MITÄ IHMETTÄ :sarjat ovat täynnä väkivaltaa ja kurjuutta.. joo niin on ja liikaa seksiä, ehkä. Mutta ne ovat koukuttavia, ennalta arvaamattomia, yllättäviä juonenkäänteitä, hienosti näyteltyjä, täynnä valtataistelua ja kerroksellisia henkilöhahmoja, upeaa kuvausta, puvustusta ja maisemia. Noh, kuravelli Lontoo ei ehkä oo kovin kaunis Taboossa. Game of Thrones sen sijaan on kuvattu Kroatiassa ja Islannissa ja on kyllä kerrassaan hienoja kuvakulmia.

 Kahdeksas kausi alkaa sunnuntaina, sitä odotellessa; Valar Morghulis ( All men must die ).

ps. Ja pian tää tyttö pakkaa dosettinsa ja arvenhoitosettinsä ja suuntaa Lappiin viikon lomalle. En tiedä pystynkö hiihtämään tai tekemään muutakaan, mutta jos aurinko paistaa, otan kyllä muutaman Instaglitteraurinkolasilumitunturimaisemakuvan. Muistutan myös, kuten myös Ellipsi ( Elli Haloo ) sanoo, että elämä ei oo someglitterii.


The recovery process has taken a long, long time. I am not good in resting. That´s why I am grateful for HBO series such as GOT, True Detective and Taboo. I have mostly spent time at home but SOON I´ll be off to Lapland with my family, can´t wait. Valar Morghulis until I´ll be back😎🙋😍

Ajatuksia Adalmiinasta

Adalmiinan Helmi on hieno satu. Adalmiina kadottaa haltijakummien antaman helmen lähteeseen ja sen mukana katoavat kaikki kaunis ja hyvä. Olen tehnyt teoksen Lähde, jossa on mm. ajatus kauneuden ja hyvän löytämisestä ja näkemisestä.

Lähde, LV 2019, peili, rautalanka ja pellavakuitu, 70 x 70 x 20cm.

Syöpä onnistui rikkomaan minut monella tavalla. Nyt haen sitä kokonaista Leenaa ja hyvää elämää. Vietin päivän kuningattarena. Siinä valmistelut teki ihana kosmetologi Katja Hyvönen ja kuvaajana oli kuvataiteilija Marja-Liisa Torniainen. Otettiin paljon erilaisia kuvia. Oli hieno päivä. Ja kokonaiseksi olen tulossa; rinnankorjausleikkauksesta olen toipumassa. Haavat ovat kauniisti parantuneet. Kudosnestettä punktoitiin monta kertaa, mutta nyt se on loppunut, onneksi. Olen saanut fysioterapeutilta lisää ohjeita käden liikkuvuuden parantamiseksi: rakennetun rinnan puoleisen käden liikeradat eivät vielä ole normaalit. Leikkauksen jälkeiset kivut ovat paranemassa, vihdoin. Aurinko paistaa ja kevät tulee, oh my, I am happy. I am recovering after the reconstruction surgery. The wounds are healing nicely and the pain is decreasing and the result is just beautiful. I have searched for the beauty in my art; the Lähde/Pond installation tells about that in its way. I spent a wonderful day as a queen; that was awesome! Thank you Katja Hyvönen for the make up and Marja-Liisa Torniainen for the photos.

kuva/photo ©Marja-Liisa Torniainen, meikki ja kampaus Katja Hyvönen.

Listaleena

Hengitän syvään ja keskityn kauniiseen ja hyvään. Laadinpa listan tulossa olevista hyvistä asioista.

1. Aurinko, kevät, mökkikauden aloitus
2. Voimauttava valokuva - yhdessä meikkaajan ja taidevalokuvaajan kanssa - jatkuu ensi viikolla.
3. Perheen kanssa pääsiäiseksi Lappiin. Miehen merkkipäivää juhlitaan samalla. Ja siis koko perhe lähtee = aikuiset lapset perheineen:):):)
4. Taidetyö työhuoneella jatkuu ja mielessä on paljon ideoita, joita haluan työstää heti kun jaksan. Aion raahautua työhuoneelle huomenna ja hengailla vähän aikaa siellä. Omassa tilassa.
Avoimet ovet Pirkanmaan Taidesuunnistus -tapahtumassa 27.-28.4. toteutuu, tervetuloa käymään sinne silloin!
5. Viiden päivän kuntoutuskurssi meren rannalla toukokuussa!! Toivon saavani sieltä ainakin liikunta-, ravitsemus- ja hyvinvointivinkkejä.
6. Kesä ja Raumanmeren kansallispuisto😎. Muidenkin kansallispuistojen päivävaellukset jatkuvat; mentäiskö tulevana kesänä vaikka Meriteijoon tai Torronsuolle?
7. Kesänäyttelyt: osallistun ainakin kahteen näyttelyyn: ryhmänäyttelyyn Haminassa ja Vehkaniemessä, Mäntässä. Käyn katsomassa joitakin kesänäyttelyitä. Purnu on kiva paikka ja lähellä, samoin Kuhmoisten Taidepappila.
8.  Syksyllä teokseni -ja ehkä minä myös - käy näyttelyssä Hollannissa.
9. Varasimme puolison kanssa vuodenvaihteeksi matkan AFRIKKAAN💓

Ps. Paraneminen edistyy, hitaasti. Tänään punktoitiin taas ja torstaina uudestaan. Jos ensi viikolla nesteily jatkuu, injektoidaan haavaonteloon kortisonia. Muuten kaikki hyvin, ilmeisesti.

Iholla 1 ja 2. Muste, akryyliväri, spray ja veri lakanalle, 2019. a´50 x 50cm LV

Iholla 1&2(On skin) mixed media on a sheet, a´50 x 50cm. 2019 LV

When I am restless I make lists. Now my list is about beautiful happenings and things in the near future. I love my art work and studio though I have not been able to work much lately. I enjoy spring and summer by the sea. There will be some awesome trips and exhibitions as well👍

Pillitä, Elli, pillitä

Naistenpäivänä klo 10.
Kudoksiin palaa tunto, mikä tarkoittaa sitä että kivut eivät suinkaan ole vähenemässä. Nään tänään yhden leikanneista kirurgeista. Toivon että saan kipulääkityksen kuntoon. Ibuprofeeni isolla annoksella kolme viikkoa on mahalle karu juttu. Parasetamoli menee perussettinä isolla annoksella edelleen. Selän haavassa on  5cm matkalla erittävä kohta, johon on  laitettu vaahtosidos. Koko rakennetun rinnan puoleinen kylki ja selkä haava-alueelta; eli kainalosta lapaluun yli toiseen lapaluuhun asti, on kipeä. Pienennettyyn rintaan on tullut yksi kova kohta. Kaikki nää tsekataan tänään.

Eilen olin vaihteeksi Taysin fysiatrian pkl:lla. Olipa kiva ja hyvä fysiatri! Siinä oli myös kaksi nuorta kandia , jotka silmät ymmyrkäisinä ihmettelivät mun kertomusta. Ja itkuhan siinä mulle tuli. Noh, koska leikkauksesta on niin lyhyt aika, sain uuden ajan kuukauden kuluttua, niin voidaan tehdä koko selän fysiatrinen tutkimus. Selästä otetaan myös taivutusrtg ja tehdään hermoratatutkimus. Saan ajan myös fysioterapeutille. Siellä tehdään liikeharjoitusten lisäksi rentoutus- ja hengitysharjoituksia. Nyt kun on leikkausalue keuhkojen lähellä, hengitys menee välillä tosi pinnalliseksi.  Fysiatrit ottavat ihmisen kokonaisuutena, mikä on ilahduttavaa. Olipa hyvä käynti ja tosi pätevä lääkäri:)

Fysiatrit eroavat ortopedeistä (asiakkaan näkökulmasta ) siinä että ortopedi  hoitaa leikkauksella korjattavia ongelmia ja fysiatri taas sellaisia, joita korjataan mm. liikkeellä. Fysiatri patisti mua allasjumppaan heti kun haavat ovat parantuneet- ja sinne menenkin mielelläni, nyt kun voin laittaa normiuimapuvun ja kaikki:D Suurin ongelma selässäni on nyt nikamasiirtymä, joka aihuttaa hermosärkyä jalkaan. Hermosärkyyn ei auta toi kipulääkemix ollenkaan, vaan hermosärkyestolääkitystä (pregabalin) nostettiin. Osteoporoottinen murtuma paranee myös tosi hitaasti ja tekee selän jäykäksi. kaularangan välilevypullistuma on parantunut, mutta sormet puutuvat yhä. Ihmeen hyvin olen leikkauksen jälkeen pärjäillyt selän kanssa, vaikka joudun koko ajan makaamaan selalläni enkä voi tehdä kaikkea selkäjumppaa tai selän lepoasentoja.



Eilen oli se päivä, jolloin kipu oli kovaa, verenpaine huitelee korkealla ja tunnen itseni monisairaaksi reppanaksi. Haluaisin niin mennä työhuoneelle, mutten jaksa edes piirtää juuri nyt. Kärsivällisyys olisi tarpeen. Itsesääli on tosi ällöttävää.

Naistenpäivänä klo 16.

No nih. Plastiikkakirurgi punktoi pari kahvikupillista ( kuulema kahvin väristä !?!) seroomanestettä selkähaavan alapuolelta. Helpotti. Eikä sattunut; siinä kohdin onneksi tunto on vielä pois leikkauksen jäljiltä. Ja hip hei, kaikki on niin hyvin kuin voi olla. Haavat paranevat hyvin, seurattava kohta on parempi ja kova kohta pienennetyssä rinnassa kuuluu tässä vaiheessa asiaan.

Toipuminen on vasta alussa, samoin rinnat vielä muotoutuvat. 

N. puolen vuoden kuluttua yhdistellään taas toimenpiteitä ja tehdään nukutuksessa lisää rasvansiirtoa, jotta hermosäryt pysyvät pois sekä muotoillaan tarvittaessa rasvansiirrolla uutta rintaa. Samalla tehdään nänni uuteen rintaan. Viimeksi, noin 7-8 kuukauden kuluttua, nänni pigmentoidaaan.

Sain vahvempia ja mahaa vähemmän ärsyttäviä särkylääkkeitä. Ja sain luvan nukkua kyljellään!! Onpa ihanaa! Selällään nukkuminen ei oo mun juttu. Paluu matkalla kävin liiviliikkeen naistenpäivillä ja ostin vähän pitsiä💗

I have seen a physiatrist cause the broken back. I will have a new appointment with him after a month and also physiotherapy. I have been ill, tired and impatient. Today I met the surgeon, one of those who operated me three weeks ago. Everything is just fine and the wounds are healing well. I got some more pain killers and she puntured a lot interstitial fluid, seroma, below the wound in my back. It did not hurt and it relieved the pain. I am happy; and bought some lacy under wear:) Have a wonderful Women´s Day💗

Valoon ja iloon

En jaksa joka päivä olla positiivinen. Eilen oli taas se päivä. Olen kipeä, väsynyt ja kyllästynyt. Haluan itkeä ja käpertyä sänkyyn. Ja niin toipilaan tulee tehdäkin. Kaikki on niin hyvin kuin voi olla. Haavat paranevat kauniisti; tosin yhdessä kohdassa selässä on tummempi seurattava kohta, johon haavahoitaja laittoi varmuudeksi vaahtosidoksen. Sain dreenin ja mahan tukivyön pois. Eteenpäin mennään. Mutta mummo on lumessa. Kärsivällisyys, missä olet?

Otin dreenistä kuvan hyvästiksi. Pari viikkoa se keräsi selän haavaonkalosta veristä seroomanestettä, joka letkua pitkin valui tuohon "haitariin" keskellä. Iltaisin puristin haitarin kasaan ja neste valui hanapussiin, josta saattoi katsoa kertyneen määrän ennen hanan aukaisua ja pussin tyhjennystä. Viimeiseen päivään asti kertymä oli yli 100ml. Dreeni otetaan pois, kun nesteen määrä on kahtena vuorokautena alle 30ml. Yli kahta viikkoa sitä ei kuitenkaaan voida tulehdusvaaran takia pitää. Nyt toivon, että nestettä ei enää kerry, sillä siinä tapauksessa pitää käydä sairaalassa punktiossa.

Niin, kivoja juttuja on keväällä tiedossa ja loppuvuonna kiinnostavia taidetapahtumia. Sain teoksiani kansainväliseen näyttelyyn, joka avautuu ensi syksynä Amsterdamin lähellä. Näyttely käsittelee naisen kuva nyt. Taidampa tehdä sinne matkan:) 

Nyt olen aloitanut hoitavan ja hemmottelevan valokuvaprojektin yhdessä ihanan Katja -kosmetologin kanssa. Tuossa kokeiluistunnon tulos. Varsinainen kuvaus ehdään runsaan viikon kuluttua ja silloin Katja tekee oheisen meikin ja kampauksen ja kuvaamaan tulee tuttu taidekuvaaja:)

Kuntoutus tarkoittaa edelleen monipuolista ja proteiinipitoista ruokaa, kuntoutusjumppaa ja kävelyretkiä, lepoa ja unta. Yritän katsoa eteenpäin, nähdä toipumisen ja eteenpäin menon. Tunnen iloa valosta ja kevään lähestymisestä. Olen kiitollinen ihanasta lähipiiristä ja viihtymisestä kotona. 

Ja kotona tulen pääasiassa olemaan lähiviikkoina vielä - tervetuloa kahville!

ps. Lupaan että puhun muustakin kuin kaikesta sairastamisesta ja muusta kurasta.

....

My patience is gone. I am sad, sore and tired of being ill. Anyway, I should be happy; everything is just fine and as it should be at these circumstances, I got rid of the awful drain and the wounds are healing fine.

Runneltu keho, hauras mieli

Olen aina ihaillut sellaisia ihmisiä, jotka ovat sopeutuneet kehon rikkoutumisen  jälkeiseen tilanteeseen. Ihmisillä on tähän erilaisia keinoja ja apua saa - tosin sitä apua on osattava hakea ja pyytää. Mulle oli alusta asti selvää, että haluan uuden rinnan poisleikatun tilalle. Ja kun siinä yhteydessä voitiin korjata hermokipua, ei epäröinnille jäänyt tilaa. Heräämön huurussa kurkkasin paidan alle ja kyynel tuli silmään kun näin mulle puettujen, yllättävän nättien, tukirintaliivien alla kaksi rintaa. On ihanaa tuntea kovia kokenut kehoni taas kokonaiseksi💓

Lääkärit sanoivat, että näin suuren operaation jälkeen olo tulee aluksi olemaan kuin jyrän alle olisi jäänyt. Siltä tosiaan aluksi tuntui, ja vieläkin.  Koko ajan on kipulääkkeistä huolimatta kipua, pahoinvointia ja heikotusta, mutta tänä aamuna oli hyvä olla tunnin verran, jee! Onneksi mennään parempaa kohti.Haavat paranevat hyvin ja kauniisti, symmetria on hyvä, vanha arpi on poissa ja samoin sen aiheuttama hermosärky!

Vatsan värit ovat punaisen-luumun ja kellanvihreän sekoitus; mustelmien vaiheet rasvansiirron jäljiltä. Ja perheelle tiedoksi, että mua ei saa naurattaa! Vatsaan sattuu. Niinkuin tänä aamuna, kun sain lukea kuusivuotiaan lapsenlapsen kysymyksistä eilisessä jääkiekon paikallisottelussa: - oliko jääkiekkoa jo roomalaisten aikaan? Pelasiko Jeesus jääkiekkoa? Ja sitä rataa:D :D Voi mun vatsaa!


Yksityisen kotipalvelun hoitaja kävi pari päivää sitten auttamassa mua suihkuun ja katsomassa ja hoitamassa haavat. Kyllä oli ihana juttu. Ensin hän pyysi asettumaan mukavasti  lepotuoliin ja otti jalkani syliinsä ja alkoi hieroa ja rentouttaa niitä. Samalla kerroin mitä mulle on tapahtunut. Sitten hän järjesti suihkutilan niin että saatoin istua ja suihkutella rauhassa. Hän tarkisti haavat ja vaihtoi tarvittavat teipit. Hänen mielestään haavat paranevat mallikkaasti ja lopputuloksesta on tulossa hyvä. Turvotusta ja mustelmia on vielä. Osa siirretystä rasvasta ei tule pysymään.

Dreeni- eli laskuputki tulee selässä ulos haavan alta ja on kiinni yhdellä tikillä. Sairaalassa sain rinnasta tulevan dreenin jo pois. Dreeniletkua paikallaanpitävät tikit ovatkin ainoat, jotka tarvii poistaa, kaikki muu on tehty sulavin ompelein. Kaikkien haavojen päällä on hengittävät, ihonväriset, tiukasti kiinniolevat teipit, jotka vaihdetaan vain, jos ne irtoavat tai jos niiden alla on runsaasti rupea tai jos haavat vuotavat. Selässä ei ole dreenin erityksen takia turvotusta ja haava sielläkin on hyvin parantunut. Odotan kuitenkin kiihkeästi, että dreenin saa pois. Letkun, pumpun ja hanallisen pussin kanssa on hankalaa toimia ja nukkua.

Nukkuminen onkin haasteellinen juttu. Pitää olla selällään tyynyjen tukemana ja kädet irti vartalosta  leikkausaluaeen hyvän verenkierron varmistamiseksi. Mun rikkinäinen selkäni on myös kovilla, mutta onneksi nyt voin ja pitääkin liikkua yhä enemmän. Tätä on vielä tulevat n. kolme viikkoa. Ihmeen hyvin olen nukkunut, onneksi. Varmaan vahvat kipulääkkeet ovat olleet avuksi.

Recovering slowly, slowly. There are bruises, there are healing wounds and the drain which is not nice. But I feel I am a whole person. The result is a little push up and puffy but that is just the way it should be at the moment. The final results can be seen after a few months. The symmetry seems to be perfect. And the nerve pain is gone! Happy but sore and tired.

Baby steps

Rinnankorjausleikkaus on iso juttu. Huomenna on viikko leikkauksesta ja olo on vieläkin hutera, kipeä ja  huonovointinen.

Menin ystävänpäivä aamuna klo 7 ilmoittautumaan leikkaukseen. Saman tien kutsuttiin kolmen leikkaavan plastiikakirurgin luo. Rintaan piirrettiin merkit. Säpsähtelin, kun kynä osui arven kohtaan, ja he siinä vieläkin ihmettelivät mun vaikeaa hermokipua. Sanoivat, että jos vanha arpi poistetaan leikkauksessa kokonaan ja rasvansiirto tehdään myös hermokipukohtiin, niin kipu hellittää useinmiten. Suostuin tietenkin. Samalla totesivat, että jos haluan valmista kerralla: kaikki korjaukset ja kaksi samankoista rintaa omakudossiirtein, ilman silikoni-implanttia, on tervettä rintaa pienennettävä aiemmin arveltua enemmän. Sitä toivoin. Omakudossiirtein tehty rinnankorjausoperaatio, jossa korjataan myös hermovaurio ja edesautetaan olan oikeaa asentoa on suuri operaatio.

Silmät suljin klo 8 ja ensimmäisen kerran katsoin heräämön/tehostetun valvonnan kelloa klo 17 jälkeen. Olin tosi vahvasti kipulääkittynä seuraavaan iltapäivään asti, jolloin siirryin kipupumpun kanssa osastolle. Kaksi treeniä eli laskuputkea, joista toinen on edelleen mukana, katetri, tippa, happiviikset ja jatkuva verenpaineenmittaus kulkivat minussa vielä lauantaihin. Kipupumppu oli huippuhyvä ja sitä hoitajatkin toivovat enemmän käytettävän, kun  kipulääkitys on massiivista. Sunnuntaina aloin oksentaa. Pahoinvointia lääkitään edelleen. Leikkaus nosti CRP.n. 90 een, laski hb:n alle sataan, jossa se edelleen on. Lämpöä piti sen verran että veriviljelykin tehtiin. Haavat ovat parantuneet hyvin tähän asti. Tulos on yllättvän symmetrinen. Turvotusta ja mustelmia on paljon, mutta hermosärky on hävinnyt.

Leikkaussalihenkilökunta oli taas loistava; anestesialääkärit tekivät töitä, että oloni oli herätessä mahdollisimman kivuton. Kiitos heillle myös kipupumpusta! Osastolla taas on liian kiire. Hoito on lääkkeitten jakamista. Hoitotyötä voi tehdä monella tavalla ja päädyin kiittämään heitä, jotka tekivät sitä empaattisesti ja huolella. Lähdin kotiin heti, kun se suinkin oli mahdollista. Viereisellä vuoteella tehtiin haastavaa haavanhoitoa, ja koti on siihen verrattuna tosi bakteeriton paikka. Huomenna tulee rinnanpoistoleikkauksesta tuttu hoitaja haavoja ja treeniä tsekkaamaan ja auttaa mut suihkuun.

Ihailen kevättalven valoa. Nautin kodista. läheisistä rakkaista ihmisistä, mukavien keväisten tapahtumien odotuksesta. On ihanaa tuntea itsensä kokonaiseksi. Ihanaa, ettei häpeä kehoaan.

Back (latissimus dorsi flap). This surgical technique takes skin, fat and muscle from your upper back, tunneling it under your skin to your chest. Because the amount of skin and other tissue is generally less than in a TRAM flap surgery, this approach may be used for small and medium-sized breasts or for creating a pocket for a breast implant. Although uncommon, some women experience muscle weakness in the back, shoulder or arm after this surgery

A new technique for breast reconstruction, autologous fat grafting, uses liposuction to gather fat tissue from your thighs, abdomen or buttocks to reconstruct the breast or to improve the appearance of your breast after reconstruction.

My LD flap surgery was made a week ago combined with autologous abdominal fat crafting which should cure the nerve pain in the former scar area, too. I am recovering very slowly. Everything went fine although it was a big operation and lasted for 7hrs.

Uutta kohti

Viime aikoina on usein muistunut mieleeni kauan sitten edesmenneen isäni viljelemät sanonnat. Olenhan "elänyt kuin löysässä hirressä" pitkän tovin. Olen monella tavalla rikki. Olen ollut pitkään peloissani ja kauhuissani epätietoisuudessa. Nyt kuitenkin sain helpottavia uutisia. Munasarjamuutokset ovat kuin ovatkin vaarattomia kystia, jotka ovat koteloituneet paikoilleen. Onkologi oli myös tosi iloinen hyvistä uutisista ja siitä, että muutenkin voin paremmin kuin viimeksi -  hän siis muisti minut viime kerrasta -  ja sama lääkäri oli nyt jo kolmatta kertaa:). Tuntuu siltä, että "paistaa se aurinko risukasaankin". Terkkuja isälle sinne pilvenreunalle.

Nyt valmistaudun rinnankorjausleikkaukseen. Olen tavannut ihanan plastiikkakirurgin, joka rutisteli alavatsaani ja sanoi että kyllä tästä täytettä saadaan, vaikka olenkin hoikka (!?!). Hän antoi myös ab-kuurin, koska on näppyjä kainalossa (ja oli se ruusu rinnanpoistoleikkauksen jälkeen). Hän kävi rauhassa läpi vielä koko operaation kanssani ja lupasi tulla moikkaamaan vielä sitten juuri ennen saliin menoa.

Hoitaja selitti huolella käytännön valmistelut ja tapahtumien kulun. Sain nipun papereita, joissa ohjeet ovat vielä kirjallisena. Anestesialääkäri lupasi tehdä parhaansa, että ei olisi kipuja eikä pahoinvointia, kun herään. Näin fysioterapeutin joka antoi alustavia ohjeita siitä, miten pärjään leikkauksen jälkeen. Tarkemmat ohjeet saan osastolla heti leikkauksen jälkeen. He kaikki olivat ihan upeita ja se tuntuu hyvältä.

Joo, leikkaus pelottaa. Se on iso leikkaus ja kestää n 4-5 tuntia. Sitä varten tehdään kokoverivaraus ja x-kokeen takia vielä täytyy käydä labrassa. Kaikesta syöpärumbasta on jäänyt piikkikammo ja hirvittää, että verenohennuslääke pitää pistää vatsanahkaan itse viikon-pari. Miehellä, joka on ollut ihana tuki koko ajan, on vielä pahempi kammo piikkeihin. Hän sanoi kuitenkin auttavansa jos tarvii 💓

Olen iloinen siitä, että nyt korjataan vaurioita ja mennään parempaa kohti. Että se kammottava epätietoisuus on poissa. Että vaihteeksi sain hyviä uutisia. Tuntuu, että aloitan nyt uutta elämää. Näen kaunista ja hyvää ja menen niitä kohti taiteessa ja elämässä.

Nyt hoivaan ja hellin itseäni ja palaan tänne sitten kun postailen inhottavien proteesin ja proteesiliivien tuhoamisesta:)

Survival kit


Good news! It seems that the cysts(?) are really harmless cysts!! I am so relieved. It was hard to live with the fear and true horror of uncertainty. But it is over for the moment. 
There is a big reconstruction operation ahead. I feel I am a newborn baby, my second life ahead. Yes, I am broken, I am frail and I am not young. But I see and feel beauty, love and wonderful things around me.💙💚💛💜💗

Harsitaan ehjäksi

lyijykynäpiirros luonnoskirjasta, 2017

Selkä on kolmesta kohtaa rikki - osittain tai kokonaan syöpälääkkeen takia. ( Antihormonilääkitys estää syövän uusiutumista ja aiheuttaa joskus luitten haurastumista ). Lääkityksellä on paljon muitakin sivuvaikutuksia, jotka alentavat elämänlaatua.

Työkyky on mennyt. 

Taidetyötä pystyn tekemään muutamia tunteja viikossa; siinä kun voi päättää itse mitä ja miten tekee ja milloin tauottaa työnsä. Taiteessa on vapaus tehdä mitä ja miten tahtoo: se on ihan huippua!

Metsäkävelyistä ja varsinkin sauvakävelystä olen joutunut luopumaan. Lempeä jooga on tullut tilalle.

Tutkimusrumba jatkuu. Vatsaa kuvannetaan ct-kuvauksella ensi viikolla. Jos kysta?muutokset munasarjoissa ja maksassa eivät vaadi toimenpiteitä, on edessä rinnankorjausleikkaus jo helmikuussa.

Suunnitelmana on rakentaa uusi rinta selkäkielekkeestä omakudostäytteellä eli maharasvalla. Syksyn tapaamisessa plastiikkakirurgin kanssa tultiin siihen tulokseeen, että tämä tapa on mulle paras korjausleikkaus. Niitä on monia muitakin. Ks. Rinnankorjausleikkauksen Käsikirja  ja Korjausleikkaukset

Edessä on iso leikkaus. Miksi ihmeessä haluan sen?

1. Haluan tuntea itseni kokonaiseksi, tämä on identiteettikysymys. On kyse naiseudesta.

2. Symmetria parantaa selän asentoa.

3. Rinnanpoiston jälkeinen ruusuinfektio jätti inhottavan hermosäryn arven alueelle. Plastiikkakirurgin mukaan tilanne voi parantua korjausleikkauksen myötä.

4. Irtoproteesi hiostaa eikä pysy paikoillaan. Se on ällöttävä.

5. Ja, joo, olen turhamainen: haluan tissivaon takasin. Haluan pitsirintsikat, jotka voin valita kuten haluan enkä vain hakeutuen osastolle "proteesiliivit", jossa on muutamia malleja, yleensä mahdollisimman peittäviä, mukavia ja tylsiä. 

Ja, niin, tähän toimenpiteeseen on kaikilla rintasyöpäleikatuilla oikeus ilman että tarvii perustella. Leikkaus on iso juttu. Pelkään sitä. Pelkään komplikaatioita.  

Nykyinen tilanne on kuitenkin niin kurja, että haluan mennä leikkaukseen.

Diagnoosi body print paint ja kirjonta lakanalle, 2019

/Diagnose, body print paint and embroidery on a sheet.

The fucking br cancer broke my breast, spine and head. Now there is a reconstruction surgery ahead. I want to have that operation though it is a big one. I want to have my identity and symmetry back. I want to feel a whole woman again. I want to get rid of the nerve pain in the scar area.

I am happy I can have my art work as a way of life and to express the feelings of trauma and healing.