Mikä ihmeen antihormonilääke?

Diagnosis, 2019, Body print, kirjonta, muste, akryyliväri ja linopainanta lakanalle./ mixed media on a sheet.

Estrogeeni- ja progesteronihormonit ovat "ruokaa" hormoniriippuvaiselle rintasyövälle. Minun tapauksessani syövän hormonipositiivisuus on n 90%, joten antihormonilääkitys eli hormoninestolääkitys on paras tapa estää syövän leviäminen/uusiutuminen. Mun tapauksessa paras vaihtoehto on exemestan, vaikka se oli osasyynä luitten haurastumiseen, osteoporoottiseen murtumaan v. 2018 ja muihin luun haurastumisen aiheuttamiin ongelmiin selässä.

Luunhaurastuminen on pikku juttu sen rinnalla että saisi uudestaan syövän tai että se leviäisi. Kaikkien lääkkeen aiheuttamien ongelmien kanssa on hankala elää, mutta kaikenlaista apua olen saanut. Kun rinnankorjausleikkauksesta n.o 2 olen riittävästi toipunut ja haavat ovat parantuneet, palaan vesijumpan pariin. Lisäksi fysiatrin aloitteesta ja fysioterapeuttien toimesta aloitetaan  kuntoutusohjelma ja kuntosalitreeni lokakuussa.

Koen, että syöpä on rikkonut minua monella tavalla. Olen hakenut ja saanut monenlaista apua. Olen ollut tosi aktiivinen kuntoutuja. Kuitenkin tuntuu että rämmin suossa. On kulunut yli kaksi vuotta sairastamista. Se on vienyt minut ytimeen: olen ollut pääasassa kotona, työhuoneella ja mökillä. Olen paljon yksin ja keskittynyt perheen kanssa olemiseen. Satunnaisesti olen tavannut ja pitänyt yhteyttä ystäviin. Uusi normaali ei ole helppoa. Olen joutunut luopumaan paljosta, suurin osa siitä onkin ollut turhaa tai ei ainakaan välttämätöntä. Mutta terveyden menetys ja sopeutuminen uuteen tilanteeseen koettelee kestävyyttä. 

Olen paljossa onnekas: mulla on hyvä puoliso ja hieno perhe. Syöpä on tällä tietoa hoidettu ja on korjattu tulleita vaurioita. Fysioterapeutti sanoi, että menetetyn tilalle tulee vielä jotain hyvää. Ja että minun pitää muistaa kiittää itseäni tehdystä toipumis- ja kuntoutustyöstä.  

Tässä vielä hormonilääkkeen tiedot. Minulla ilmenneet haittavaikutukset on punaisella. Lisäksi kaikki antihormonit tekevät silmien, ihon ja limakalvojen kuivuutta ja seksuaalista haluttomuutta ja joskus verenpaineen nousua, niin kuin minulla. Tämä kaikki merkitsee kokonaisvaltaista elämänlaadun heikkenemistä.

Exemestan kuuluu lääkeaineryhmään, jota kutsutaan aromataasinestäjiksi. Ne vaikuttavat aromataasi-nimiseen entsyymiin, jota elimistö tarvitsee naishormonien eli estrogeenien muodostukseen, erityisesti vaihdevuodet ohittaneilla naisilla. Hormoniriippuvaista rintasyöpää voidaan hoitaa muun muassa alentamalla elimistön estrogeenitasoja.

Exemestan on tarkoitettu hormoniriippuvaisen rintasyövän varhaisvaiheen hoitoon vaihdevuodet ohittaneille potilaille, joita on ensin hoidettu tamoksifeeni-nimisellä lääkkeellä 2–3 vuotta.

Exemestan on tarkoitettu myös edenneen hormoniriippuvaisen rintasyövän hoitoon vaihdevuodet ohittaneille potilaille, silloin kun muuntyyppinen hormonilääkehoito ei ole tehonnut riittävän hyvin.

Hyvin yleiset: voi ilmetä yli yhdellä henkilöllä kymmenestä

• masennus
• univaikeudet
• päänsärky
• kuumat aallot
• heitehuimaus
• pahoinvointi
• lisääntynyt hikoilu
• lihas- ja nivelkipu (mukaan lukien nivelrikko, selkäkipu, niveltulehdus ja niveljäykkyys)
• väsymys
• valkosolumäärän lasku veressä
• vatsakipu
• maksaentsyymien kohoaminen
• punasolujen lisääntynyt hajoaminen veressä
• maksavauriosta johtuva entsyymimäärän nousu veressä
• kipu.

Yleiset: voi ilmetä enintään yhdellä henkilöllä kymmenestä

• ruokahaluttomuus
• rannekanavaoireyhtymä (koko kädessä, lukuun ottamatta pikkusormea, tuntuu kihelmöintiä, puutumista ja kipua) tai ihon kihelmöinti/pistely
• oksentelu, ummetus, ruoansulatushäiriöt, ripuli
• hiustenlähtö
• ihottuma, nokkosihottuma ja kutina
• luiden haurastuminen, mikä voi heikentää niiden vahvuutta (luukato) ja joskus johtaa luunmurtumiin
• käsien ja jalkojen turvotus
• verihiutalemäärän lasku veressä
• heikotus.

Melko harvinaiset: voi ilmetä enintään yhdellä henkilöllä sadasta

• yliherkkyys.

Harvinaiset: voi ilmetä enintään yhdellä henkilöllä tuhannesta

• pienten rakkuloiden puhkeaminen ihottuma-alueelle
• tokkuraisuus
• maksatulehdus
• maksan sappitiehyiden tulehdus, joka aiheuttaa ihon keltaisuutta.

Esiintymistiheys tuntematon: koska saatavissa oleva tieto ei riitä arviointiin

• tiettyjen valkosolujen niukkuus veressä.

Muutoksia voi myös ilmetä tiettyjen veressä kiertävien verisolujen (lymfosyyttien) ja verihiutaleiden määrissä, erityisesti potilailla, joilla on entuudestaan lymfopenia (pienentynyt veren lymfosyyttimäärä).

.....

This is whining about my life after cancer, after  mastectomy and two reconstruction operations, living with antihormone medication with its several side effects. And yet I am happy to be alive, have a wonderful spouse and family. I should be proud cause I have been active and working hard to have help and to get better. After a few weeks I will be back to gym and physiotherapy. And there will be art.

Pikku juttu

Nyt on siis tehty seuraavat: reisistä otettua rasvansiirtoa selän arven "irroittamiseksi" alustastaan, nänninteko helmikuussa rakennettuun rintaan ja reisistä otettua rasvansiirtoa rakennetun rinnan alueelle rinnan muotoilun parantamiseksi ja hermosäryn pois pitämiseksi. (hermosärky jäi ilmeisesti rinnanpoiston jälkeen sairastetun ruusun takia ja se saatiin pois jo rinnanrakennuksen yhteydessä ).

Aamulla klo 7 sairaalaan, jossa aluksi plastiikkakirurgi piirsi merkinnät ihoon ja yhdessä katsottiin nännin paikka:D. Saliin pääsin kahdeksalta ja muistaakseni puolilta päivin katsoin kelloa eka kertaa. Heräämössä olin pari tuntia pahoinvoinnin takia.Salihenkilökunta oli taas ihan mahtavaa ja koko ajan tuntui, että hyvää huolta musta pidetään. Sama jatkui osastolla, jossa oli ihanan rauhallista ja sama pätevä ja mukava hoitaja teki sekä ilatavuoron että seuraavan aamun.

Nyt tuntuu kuin olisi pistetty sukkapuikot lihaan kaikkiin kohtiin, joista joko on otettu tai jonne on laitettu rasvaa. Ihana juttu on, että selän kiristys on poissa jo, eli rasva siellä arven alla auttaa, mikä on tosi ihana juttu. 

Ihan pikku juttu tämä kaikki ei kuitenkaan ole ollut: huimaaa ja heikottaa, sattuu ja väsyttää. Mutta mulla on hyvä kipulääkitys enkä kuitenkaan tarvitse väsyttäviä ja vatsan toimintaa hidastavia särkylääkkeitä enää. Ja jos kaikki menee hyvin, olen tatuointia vaille valmis: nänni voidaan tatuoida heti haavojen parannuttua. Aion antaa vaalentaa rinnan päällä kulkevan arven samalla. Jospa tämä olisi sitten tässä.

...ja kotipesä on paras: mulla on apuna tyynyt ja peitot. Nyt lepoa ja unta ja vähän kävelyä ja käsijumppaa.. ps käsi nousee ihan niin kuin pitääkin:)

Korjausleikkauksista lisää: https://www.europadonna.fi/rintasyopa/korjausleikkaukset/

....

Liposucktion from my thighs is the cure for the nerve pain of the former mastectomy area and under the scar in my back which was sore and tight. The operation which I had a couple of days ago was also for making a nipple and finale form for the new breast.The big LD reconstruction operation  took place in February.

Terms of the former operation:

Back (latissimus dorsi flap). This surgical technique takes skin, fat and muscle from your upper back, tunneling it under your skin to your chest. Because the amount of skin and other tissue is generally less than in a TRAM flap surgery, this approach may be used for small and medium-sized breasts or for creating a pocket for a breast implant. Although uncommon, some women experience muscle weakness in the back, shoulder or arm after this surgery

A new technique for breast reconstruction, autologous fat grafting, uses liposuction to gather fat tissue from your thighs, abdomen or buttocks to reconstruct the breast or to improve the appearance of your breast after reconstruction.

My LD flap surgery was made in February 2019 combined with autologous abdominal fat crafting which should cure the nerve pain in the former scar area, too. Everything went fine although it was a big operation and lasted for 7hrs.

Nänniä vaille valmista

In Memoriam
Yksityiskohta valmisteilla olevasta installaatiosta.
Kipsi, sideharso nuppineulat, tyyny, gesso (kipsivalu: Heidi Piippo)

Ensi viikolla tehdään rakennettuun rintaan nänni ja rasvansiirtoa selän kiristävän arven alle sekä entiselle hermosärkyalueelle, joka oli rinnanpoistoarven kohdalla ja sen yläpuolella. Hermosärky saatiin pois jo rinnankorjausleikkauksessa rasvansiirrolla ja nyt varmistellaan vielä:)

Rasvaa siirretään nyt reisien alueelta, vatsasta ei oteta toista kertaa. Pari viikkoa toimenpiteen jälkeen pitää olla tukitekstiileissä="leggingseissä". Yksi yö menee sairaalassa lähinnä uniapnean takia. Muutaman kuukauden kuluttua nänni pigmentoidaan. Sen tekee hoitaja. Pigmentointi haalistuu aika pian ja haluaisin sen sijaan nännin tatuoituna, mutta se pitää itse järjestää ja mulla onkin tiedossa jo muutama luotettava taho, jotka näitä tekee. Fimea katsoo, että tatuointivärit ovat haitallisia, siksi pigmentointi on ainut mitä järjestetään sairaalan taholta.

Tämä viikko on alkanut ärsyyntyneissä tunnelmissa. En millään haluaisi mennä enää leikkauspöydälle. En halua oksentaa kipulääkkeitä. Mulla alkaa parin päivän kuluttua vahvojen opiaattien annon jälkeen ( niitä annetaan leikkauksen yhteydessä ja sen jälkeen ) pahoinvointi ja oksennan joka kerta. Ei musta siis ainakaan tule opioidiaddiktia!

Haluan ennen kaikkea saada tämän projektin valmiiksi ja nyt ollaan jo melkein perillä, joten jaksaa, jaksaa.. Olen päättänyt palkita itseni koitoksesta menemällä katsomaan Downton Abbey -elokuvan, kun olen riittävästi toipunut. Katsoin tv sarjan uusinnan, kun toivuin korjausleikkaauksesta ja uusi elokuva tulee näillä näppäimillä sopivasti ensi-iltaan.

Saan rinnat valmiiksi sopivasti myös syntymäpäivälahjaksi: täytän pikkujouluaikaan 60 vuotta. Merkkipäivää juhlin puolison kanssa Afrikassa vuodenvaihteessa. Sitä ennen on tulossa näyttelyni One Era - Hetkien Ketju. Työt ovat rintasyöpävuosieni ajanjaksolta 2017-2019. Ihmettelen samalla aikaa: mistä se tulee ja minne menee... Era tarkoittaa paitsi ajanjaksoa, myös käännekohtaa. Näyttelystä lisää täällä 

Tervetuloa avajaisiin 4.10. klo 18. Esittelen näyttelyä myös 10.10. klo 17.

A nipple to go and my new breast will get its final form. The small operation will take place next week. After that there will be a nipple tattoo - and yahoo! that´s it. It has not been easy, painless nor without some unpleasant surprises. But it has been worth all of it. The nerve pain of the old mastectomy scar is gone and the result is beautiful and natural.