Nujertuuko sinnittelijä?

Hellekesän veneretkellä nähtiin ihania ulkoluotoja. Meri oli rasvatyyni, takkia ei tarvittu ollenkaan. Kapeilla väylillä oli välillä kova liikenne: veneilijät olivat joukolla huviajelulla. Niin sinäkin kertana, kun iso vene ohitti täydellä vauhdilla veneemme enkä ehtinyt varoa. Veneen peräaalto heitti minut ylös ja tömähdin alas istualleni. Selkään sattui. Tömähdys oli kuitenkin pehmeä ja sellainen, etten kuvitellut sen aiheuttaneen venähdystä kummempaa.

Myöhemmin selvisi, että juuri tämmöisissä tilanteissa osteoporoottiset murtumat syntyvät. Kesällä olin kuitenkin vielä autuaan tietämätön luuston haurastumisesta. En osannut myöskään yhdistää tapausta mitenkään syöpään tai lääkitykseeni. Hoidin aluksi venähdystä kipulääkekuurilla. Hiukan tilanne helpottuikin. Mutta sitten paraneminen pysähtyi. Hakeuduin lääkäriin, joka varmuuden vuoksi lähetti minut röntgeniin. Löytyi osteoporoottinen murtuma. Laitoin kyselyä onkologian osastolle lisätutkimusten tarpeesta ja asian liittymisestä hormonilääkitykseen. Vastauksena tuli passitus luustontiheysmittaukseen. Siinä todettiin luuston haurastuminen ja sain ohjeen syödä kalkki-D vitamiinia ja liikkua. Kun selkä ei ottanut parantuakseen ja aloin väsyä töissä ja muussa elämässä sinnittelyyn, menin fysiatrille.Hän lähetti minut selän laajaan magneettikuvaan, jossa löytyi murtuman lisäksi mm. nikamasiirtymä ja kaularangan hermojumin syy. Maksasta ja munasarjoista löytyi lisäksi mahdollisa kystia. Niiden vuoksi jouduin laajoihin kuvantamisiin.

Pitkän ja ahdistavan epätietoisuuden jälkeen tulokset lopulta tulivat. Maksan kystat ovat kystia, onneksi. Munasarjojen muutoksia kuitenkin seurataan kolmen kuukauden välein ct-kuvauksilla. Hormonilääkityksen aiheuttamaan/pahentamaan luuston haurastumiseen tuli Kalkki-D:n lisäksi pistoslääke Prolia, joka "vie kalsiumia takaisin luustoon".

Selän ongelmat ovat jatkuneet ja pahentuneetkin. Taas kuvataan. Syövästä siis olen selvinnyt (tähän asti), mutta selkärangan se rikkoi. Luitten lisäksi hajota uhkasi pää. Olen väsynyt ja kipeä. Kalenteri on koko syksyn täyttynyt erilaisista tutkimuksista ja hoito- ja lääkärikäynneistä. Onneksi olen saanut apua. Selkä ei parane kokonaan koskaan, mutta se tulee toivottavasti paremmaksi, kun lepään ja teen kuntoutusharjoituksia. 

Oma työhuone on ollut syksyn iso ilonaihe, vaikken ole paljoakaan pystynyt työskentelemään. Välillä vain menen sinne käymään ja vain hengailemaan - omaan tilaan. Ja kuten kuukauden kuluttua tulevan näyttelyni tiedotteeseen kirjoitin: "Tietoisuus ihmisen ja luonnon haavoittuvuudesta ja pyrkimys kohti hyvää ja kaunista kaiken epävarmuuden keskellä ovat tällä hetkellä keskeisiä paitsi henkilökohtaisessa elämässäni myös tässä hullussa maailmassa. "
https://www.leenavainio.com/

The fucking cancer broke my spine and head. I am tired and weak. But I have survived. So far. I have not been able to work. But I have visited my new studio every now and then though. My own space; room for my things. Oh, I do love it! And yes, there will open up a new solo exhibition soon:) 

Minä, syöpä ja työ

No Niin. Näyttää siltä, että kystat ovat kystia. Kuitenkin vatsan ct kuvantamiset tulevat kolmen kuukauden välein.

Syövän uusiutumista estävän lääkkeen aiheuttamaa luiden haurastumista hoidetaan jatkossa paitsi Kalkki-D tableteilla, myös pistoshoidolla.

Hermosärkyä, rintakehän jumeja ja selän murtumaa ja muita selän ongelmia kuntoutetaan lymfa- ja fysioterapialla.

Kaiken epävarmuuden keskellä kävin kuin kävinkin puhumassa Minä, syöpä ja työ -seminaarissa. Olin lupautunut puhujaksi jo aikaa sitten ja esitys oli valmiina- Mua pyydettiin kertomaan siitä, minkälaista on tasapainoilla syövän kanssa kuvataiteen ja osa-aikaisen myyntityön keskiössä.

Siitä tulikin julkisempi kuin luulinkaan. Tässä MTV.n toimittajan juttu

Minä, syöpä ja työ -hankkeen seminaari Hyvänlaatuista työtä etsimässä järjestettiin 8.11.2018
Tilaisuus striimattiin (mun osuus kohdassa n. 1.00-1.17) ja on nähtävissä 
täällä

Mary Mary

pellavakuitu, lakana

sekä akryyliväri ja muste kankaalle/

linen fiber, sheet & acrylic and ink on canvas

I feel frail. My bones are fragile and the spine fracture is healing slowly, slowly.

I am so happy it seems I am cancer free at the moment;

though they can not be sure of all the "cysts" and CT scanning is needed every three months.

I was long ago asked to present about balancing in between art, part time job and cancer. And I did it. It became more public I ever thought before;)

Mitä on pelko

Katsoin Tanssii Tähtien Kanssa Roosanauha -jaksoa. Istuin sohvan  nurkassa ja itkin. Seuraavana aamuna oli tulossa aika onkologille ( syöpälääkärille ). Viimeisen kuukauden aikana tehtyjen kuvantamis- ja tutkimustulosten aika oli siis käsillä.

Pelko on sitä, että itkee kaiken kauniin äärellä. Ruska, värit, valo, taide, tanssi ja musiikki saavat helposti kyyneleet silmiin. Tyttären vauvan kauniit, rakkaudentäyteiset ristiäiset herkistivät varmasti kaikki läsnäolijat. Minulle se kaikki oli pakahduttavan ihanaa.

Mitä minä pelkään?

Mua pelottaa syövän mahdollinen leviäminen ja kivut. En halua kuolla; vielä.



Faktat pöytään:

Luuston on todettu haurastuneen, selkärangassa on osteoporoottinen murtuma. Magneettikuvissa on nähty mahdollisia kystia munasarjoissa ja maksassa.
On tehty luuston gammakuvaus ja vartalon CT -kerroskuvaus sekä kattavat labrat.
On odotettu kuukausi. KUUKAUSI. Se on 31 vuorokautta. 744 tuntia.

Ja mitkä ne kaikki vaihtoehdot ovat? Ainakin nämä:

a) Löydökset ovat kystia. Labrat ja kaikki ok. Luusto kunnossa, syödään kalkki-D.tä. Nähdään seuraavassa vuosikontrollissa.

b) Maksassa ja/tai luustossa ja/tai munasarjoissa syövän etäpesäke/etäpesäkkeitä. Syöpä on levinnyt. Sitä ei voida silloin parantaa, mutta oireita voidaan helpottaa ja ostaa lisäaikaa. Levinneessä rintäsyövässä elinaikaennuste on keskimäärin 3 vuotta. Monet elävät paljon pidempään.

c) Syöpä on uusiutunut leikkausarven, kainaloitten tai terveen rinnan alueelle. Se on silloin paikallinen syöpä ja se on mahdollista parantaa. Tulee leikkaus ja sytostaatit jne.

c) Munasarjoissa tai luustossa on toinen, eri syöpä. Tulee leikkaus, sytostaatit jne.

d) Jotain muuta?


Ja tulokset tulivat.


Oikea vastaus on d).
Maksassa olevat muutokset ovat harmittomia kystia. Muualtakaan ei löytynyt mitään syövän leviämiseen liittyviä muutoksia. Onneksi!
Munasarjoissa on ilmeisesti jotain hormonitoimintaa(?), mikä aiheuttaa muutoksia. Toiminta lopetetaan pistoshoidolla. Tulee labrat ja kolmen kuukauden välein CT-kuvaus. Jos ne eivät häviä, tulee leikkaus ja munasarjat poistetaan.

Luuston haurastumista estetään Kalkki-D:n lisäksi jatkossa lääkepistoshoidolla.

Onkologin olin tavannut kerran aiemmin. Hän ei muistanut minua. Elämänlaatua, jaksamista ja selän kuntoutusta ei käsitelty ennen kuin itse puhuin niistä. Pyysin lähetteet / ajat selviytymistä ja elämänlaatua parantaviin  ja kipuja vähentäviin juttuihin, esimerkiksi lymfaterapiaan ja ravitsemusterapeutille. Selkää pitää kuntouttaa aktiivisesti. Lepoa tarvitaan.

Onkologi ihmetteli arven hermokipuja. Sanoin, että fyssari kertoi mulle niiden tulleen ilmeisesti leikkauksen jälkeisestä ruusuinfektiosta. Leikkaus ja ruusu  ovat vaurioittaneet hermoja. Kerroin olkapään virheasennosta ja rintarangan jumeista, joita (yksityinen) fysiatri ja fysioterapeutti ovat hoitaneet.

Koska jännitys laukesi ja olin kovasti itkuinen, en ihan kaikesta ehtinyt (taaskaan) puhua.
No, ensi viikolla on labrojen jälkeen soittoaika. Mun kalenteri täyttyy kovalla vauhdilla erilaisista hoidoista ja tutkimuksista.

Roosanauhaohjelmassa oli Syöpäsäätiön mainos, jossa laitetaan piste syövälle. Mun tapauksessa tää jatkuu ja tulee muita välimerkkejä: ,  ... -


....

After thorough examinations and scanning, it seems that I am cancer free at the moment!!  But the changes in the ovaries need further checking and medication - and surgery if they do not vanish. And the fragile bones, back problems and nerve pain in the scar area need rest, physiotherapy and medication. I am happy about the good news and relieved but also exhausted after the long waiting in uncertainty.

Mä haaveilen

Olisi kiva käydä Italiassa. Nähdä Amalfin rannikko ja saapasmaan korko. Olisi ihanaa taas haistaa Afrikan tuoksu ja nähdä sen värit; katsella leijonia ja norsuja savannilla. Niin, ja ihmetellä Etelä-Amerikassa Mayojen aarteita, nähdä Macchu Picchu ja vuorien kylät. Ja Jäämeri ja saamelaisten pyhät paikat.. jos niihin saa mennä. Kiertää Suomen majakat ja kansallispuistot.

Matkalla on kiva olla. Eniten haluaisin kuitenkin nyt olla rauhassa. Että arki olisi tylsää ja tavallista, että suurimmat murheet olisivat pesemättömät ikkunat ja kylppärin siivous.

Kuukauden epätietoisuus syövän mahdollisesta leviämisestä kalvaa ja jäytää. Fyysisen kivun lisäksi on ahdistus kaiken mahdollisuudesta. Voi käydä tosi huonosti tai tosi hyvin. Tai jotain siltä väliltä. Nyt on syytä epäillä pahintakin ja siksi minut kuvannetaan huolella päästä varpaisiin. Tuloksia täytyy odottaa yhä. Ja yhä.

Systeemi on tehokas. Kasvottomat asiantuntijatiimit harkitsevat ja päättävät tutkimuksista ja hoidoista. Tiedot tipahtelevat erilaisia (sähköisiä) kanavia pitkin siististi ja kylmästi minulle. Kohtaamista, ihmistä ihmiselle, ei ole. Aika  syöpäläkärille on noin viikon kuluttua. Mulle luvattiin jossakin puhelussa tunnin aika. TUNTI!?! Aion käyttää sen tehokkaasti. En oo ikinä ollut varttia pidempää aikaa syöpäkontrollissa. Ja aina on ollut eri lääkäri. Toivon, että siellä on empaattinen lääkäri. Se ei vie aikaa eikä rahaa. Ja olen edelleen se iloinen veronmaksaja ja todella kiitollinen saamistani hoidoista ja tutkimuksista.


Mites oon pärjännyt tämän menneen kuukauden?
Kiitos rakkaalle perheelle siitä että olette. Kiitos teille ihanille yhteyttä pitäneille ystäville kuuntelemisesta. Kiitos kivalle työyhteisölle, että olen halunnut ja jaksanut olla töissä. Kiitos syksy ja Suomen kaunis luonto. Kiitos taide ja värit. Olen maalannut hakien kaunista, hyvää ja kirkasta. Oikeastaan juuri niitä haen nyt myös tässä elämässä ja tässä epävakaassa maailmassa.

I have a dream..
During these past weeks of not knowing if I am cancer free or not ( lab and ct done, gamma imaging ahead) I have thought about dreams: I love to travel. It would be amazing to see and feel Africa again or go to Italy, my favorite place in Europe. And I have not seen South America and the ancient places of Maya indians.

But my biggest dream is to have my dull everyday life back. To have such worries as dirty windows or uncleaned bathroom.

Waiting has been long and painful. And it goes on and on. I do not have any "my" doctor or nurse to have the whole picture and listen to my fear and worries.



But I have painted. I have been searching for light, beauty and joy. There are some of them left in this unsecure  life of mine and in this unstable world.
And forever thankful for the beloved family and sweet friends💓💗

Kaikki on mahdollista

Tämä on onnellisuuspostaus. Tässä ovat ne tärkeimmät asiat, joista olen kiitollinen ja joista saan voimaa. Jos tunnet minut, tiedät. Puhukoon kuvat.

J💓 @Isokrunni, Raumanmeri

E💗K @Kalla, Raumanmeri /

K💓E💓K💓 @Vakaskari, Raumanmeri

K&K💓💓@Raumanmeri/

K💓@Vakaskari, Raumanmeri

I💓 @Vakaskari, Raumanmeri

@Vakaskari, Raumanmeri 💚

S💓A💓&baby💓

studio💙

taidetyö 💜 art work

ja ystävät💛 

ja työ&työyhteisö💛

..ja olen kiitollinen Suomen terveydenhuollosta, sen puutteista huolimatta. 
t. Iloinen veronmaksaja

...

Mutta pelkään nyt henkeni edestä, kirjaimellisesti. Syöpä"historiani" aikana suunnittelen toisen kerran tosissani hautajaisiani. Olkoon ne elämän ylistys.

ps. Se ei oo pinkkii  -keräykseni on edelleen menossa. Kiitos kaikille teille ihanille, jotka ovat jo osallistuneet! 
Ja vielä ehtii. Varat menevät siis suoraan Roosanauhakeräykseen tukemaan syöpätutkimusta.

Everything is possible,
I love💓

family

  nature
sea

home


studio
art 
art work

friends
part time job

Finnish health care system ( in spite of its imperfections ) 
with love, a happy tax payer.
....

But right now I am scared to death. This is the second time during my breast cancer "history" I truly plan my funeral. Hope it will be a celebration of life.

Muru muru murusina

Epätietoisuudessa eläminen on kamalaa.
Mun selän magneettikuvat ja lausunnot ovat Taysin valtavan koneiston syövereissä arvioitavana.
Haluan pian saada tiedon siitä, miten selän murtuman kanssa eletään ja miten sitä kuntoutetaan. Haluan äkkiä varmuuden siitä, että todennäköiset kystat oikeasti ovat harmittomia kystia.
Nyt en siis edes vielä tiedä miten ja koska nuo asiat varmistetaan.

Laitoin kyselyä asioitten etenemisestä Noona -viestipalvelun kautta onkologian osastolle. Vastaus tuli ilahduttavasti tunnin sisällä. Kuvat ovat olleet arvioitavina ja lausuttavina Taysin radiologilla. Loppuviikolla hoitotiimin lääkärit päättävät jatkotoimista.

Välillä tuntuu, että hajoan.
Syövän jälkimainingeissa uiminen on työtä. Pinnalla pysyminen on räpiköintiä ja haukkomista. Ja mä olen sentään uimamaisteri.

Ihmettelen tosiaan, miten jaksavat ja selviävät kaikki he, joilla asiat ovat vielä paljon huonommin.


Lohtuna ihanuuskuva viime viikolta💓

mustavalkopäivä baben kaa / bw-dress-day with the baby

In pieces

             
                      I feel 

fragile

                scattering

                                           tired of waiting


let  them be harmless cysts &

       let the spine heal

                                                                   let me have my strength back
   
                         want to start to jump and begin a masai dance
and paint a huge painting


oh, how the baby in my arms💓gives me comfort!

Ranka brakaa, mut hoidetaan

Selän magneettikuvassa (yksityisen fysiatrin lähetteellä) löytyi monenlaista. Oleellisia ja terveyteen ensisijassa vaikuttavia ovat murtuma ja hermojumit. Murtuma on osteoporoottinen kompressiomurtuma eli se on osittain syöpä/hormonilääkityksen aiheuttaman luun haurastumisen takia syntymyt. Siinä kohdassa on edelleen luuturvotusta ja luun kasaanpainumista. Se selittää pitkäaikaisen jäykkyyden ja kivun selässä.
Lannerangassa on myös hermopinteen aiheuttava ahtautuma, samoin kuin kaularangassa. Ne selittävät puutumisoireet sormissa ja hermosärkyoireet jalassa.

Hermosärkylääkitystä (pregabalin) lisättiin. Sain ohjeita hermopinteiden helpottamiseksi sekä selän lepoasento- ja liikkumisohjeita. Kivun puitteissa kävelyn lisäksi ei oikeastaan kovin paljon itse osaa tai voi tehdä. Ensi viikolla fysioterapeutti auttaa lisää. Häneltä saan myös lisää ohjeita leikkausarven aiheuttamiin virheasentoihin sekä faskia(lihaskalvo)jumien  aiheuttamiin kipuihin.

Koko selkärangan magneettikuva on tarkka. Siinä näkyvät ympäröivät pehmytkudokset ja lihakset samoin kuin lähellä olevat elimet. Niinpä siinä näkyivät myös maksassa ja munasarjoissa olevat "todennäköiset" kystat. Fysiatrin mukaan ne ovat hyvälaatuisen näköisiä nesterakkuloita.

Lähete Taysiin lähti saman tien. Magneettikuvan arvioi ensin työryhmä ja sitten tulee vastaanottoaika. Kystat halutaan varmistaa toisella kuvantamisella. Selän tilannetta tullaan ilmeisesti seuraamaan aika ajoin röntgenkuvalla tms. Halutaan nähdä, että nikaman luhistuminen pysähtyy ja luuturvotus varmasti pikku hiljaa poistuu.

Huoh.

Ps.

Sairaslomaa en edelleenkään tarvitse/huolinut. Sohvalla makoilu on selälle kaikkein pahinta, vaikka lepoa tarvitaankin välillä.  En kuitenkaan ota minulle jatkuvasti tarjottuja lisätöitä palkkatyössäni, vaan teen edellen n. 20 tuntia viikossa, sen jaksan juuri ja juuri. Taidetyö jatkuu sovellettuna tilanteeseeni. Isoja teoksia en pysty tekemään.

Eilen rakas roudarini auttoi mua viemään taidetuotantoni ja -tavarani uuteen työtilaan. Ihanaa, kun on oma, tarkoituksenmukainen tila :D :D :D

puupiirrosmonotypia lakanalle/ 40 x 40cm /woodcut/monoprint on a sheet

MRI is precise. In my case it showed the fracture - caused by frail bones in the spine - and also some obvious ovary cysts and one in the liver. Some further examination will be needed to make sure that they are harmless cysts ant that the fracture and swelling in the spine bone are getting better.

Next  week a physiotherapist will help me to exercise and move to get better.

... and wow wow wow!!! I will start to work at my new studio tomorrow:D :D :D that is awesome although I can not work very much much right now. But there are and will be some minor works. Thank you my dear roadie to move my oeuvre and stuff to the new place💓