Selvityksiä

Kävin Syöpäyhdistyksen hoitajan (Pirkanmaan Syöpäyhdistys, Pirsy) luona kartoittaakseni mitä palveluja mulla on mahdollisuus saada toipumisen, elämänlaadun ja työkyvyn parantamiseksi ja mistä mikin palvelu pitää hakea. Rintasyöpä todettiin siis jo 2/2017, rinnanpoisto ja neljä (onneksi puhdasta) vartijaimusolmuketta poistettiin 3/2017. Lisä- eli adjuvanttihoidoksi tuli ainoastaan viiden vuoden antihormonilääkitys.

Kaikkia palveluita, myös onkologian klinikan syöpähoitoja, on tietysti tarjolla yksityisesti, mikä on nopeaa ja helppoa, mutta maksaa paljon.


Syöpäyhdistyksen hoitajalta kysyin erilaisista hoitomahdollisuuksista ja palveluista. Tässä hänen vastauksiaan ja tähänastisia omia kokemuksiani:


Onkologian klinikka, Radius, Tays
Kaikkeen syöpähoitoon liittyvässä olen seurantajakson (=mun tapauksessa ainakin viisi vuotta syövän toteamisen jälkeen) ensisijassa onkologian klinikalle yhteydessä.
Noona, s.posti/tekstiviestipalvelu klinikan hoitajan kanssa, toimii hyvin. Sen kautta kyselin esim. viime viikolla lannerangan rtg- kuvassa (= kesäinen selkävamma, josta yksit.lääkäri laittoi muutama viikko sitten rtg-kuviin) ilmenneen luitten yleisen haurastumisen ja hiusmurtuman yhteyttä käyttämiini adjuvanttilääkkeisiin, Vastauksena tuli kutsu luuntiheys- ja D-vitamiinipitoisuustutkimuksiin ja myöhemmin puhelinaika lääkärin kanssa.

Kävin yksityislääkärillä kainalossa olevaan leikatun puolen paiseen takia ja sain antibioottikuurin. Antibioottikuuri on loppu ja patti edelleen jäljellä. Sitä seurataan nyt onkologian puolella ja edellämainitulla puhelinajalla keskustellaan lisää siitäkin.

Väsymykseni takia onkologi suositteli yksivuotiskontrollissa kilpirauhasarvojen tarkistusta. Sen takia piti kesällä tilata aika terveyskeskuksesta ja pyytää sieltä lähete. Samoin kaikki trauman aiheuttanat verenpainehässäkät hoidetaan terveyskeskuksessa tai muualla.

Fysitoterapeutti
Syöpäyhdistyksellä on edullinen (tuettu) fysioterapeuttipalvelu. Fysioterapeutti on erikoistunut esim rinnanpoiston ja kainalon imosolmukkeiden poiston  jälkeisen käden lymfaturvotuksen ja säryn hoitoon.
Leikkauksen jälkeen fysioterapeutin ohjeet tulivat osastolta leikkauksen jälkeiseen kuntoutukseen. Sen jälkeen kukaan ei ole suositellut tai ehdottanut fysioterapeutin tapaamista. Kysyttyäni olen päässyt terveyskeskuksen fysioterapeutin vastaanotolle.

Ravitsemusterapeutti
Taysin ravitsemusterapeutille tarvitaan lähete hoitavalta lääkäriltä. Ehkä saan lähetteen, jos todetaan että mun lääkitys on aiheuttanut luiden haurastumista ja tarvitsen siksi myös ravitsemusneuvontaa.

Seksuaaliterapeutti
Taysin seksuaaliterapeutille voi tilata itse ajan onkologian klinikalta, ei tarvi lähetettä. Lääkket vievät hormonitasot alas. Yksirintaisuus vaikuttaa minäkuvaan. Uuden ruumiinkuvan hyväksyminen on mulle vaikeaa.

Psykoterapeutti:
Kriisihoitaja on onkologian klinikalla. Sinne pääsin, kun tajusin kysyä jossain alkushokin vaiheessa.
Syöpäyhdistysellä on edullinen psykoterapeuttipalvelu, siitä kuulin nyt ensimmäisen kerran. Trauman käsittely ja uuteen normaaliin soputuminen vie aikaa.

Olen käyttänyt yksityisiä palveluita jonkin verran niiden nopeuden ja helppouden takia. Olen yksityisesti käynyt akupunktiossa lääkkeitten sivuvaikutusten takia. Olen tavannut Syöpäyhdistyksen työelämäkoordinaattorin, yksityisellä puolella Bodymind -fysioterapeutin ja psykoterapeutin.

Syövän hoito on sirpaleina ympäriinsä. . Palveluista tuisi antaa tietoa aktiivisesti. Sinänsä tehokas syövän hoito ei omasta mielestäni hoida ihmistä kokonaisena - puhumattakaan siitä että kaikki palvelut olisivat jotenkin loogisesti samassa paikassa.

Yksityiskohta valmisteilla olevasta teoksesta; kirjonta, body paint print ja lakanalle. / Detail of an unfinished work; printing and embroidery on a sheet

I have tried to clarify which services are available for me and where to get them.
I may need the services of a dietician and physiotherapist because my bones have become frail because of the anti hormone medication.

Nauru ja itku

Tyttären babyshower -kutsuilla oli ihana masukakku. Olisin halunnut syödä kakusta tissit:D. Ne olivat kuitenkin menneet jo parempiin suihin, kun pääsin herkkujen ääreen. Nauroin, kunnes kyyneleet valuivat. Musta on tullut oikea "vetistelijä" kuten isäni sanoi herkästi itkevien ihmisten olevan.

Olen äärettömän ylpeä kauniista ja hienosta tyttärestä, josta pian tulee äiti. Oli onnellista nähdä, kuinka upeita ystäviä hänellä on. Ja heitä on paljon. Ihan kaikki eivät päässeet paikalle: yhdellä synnytys oli käynnistymäisillään; toinen oli menossa katsomaan heikkokuntoista mummoaan sairaalaan. Syntymä ja kuolema ja minä siinä välissä, kuolemaa lähempänä.


Keväinen yksivuotisrintasyöpäkontrolli meni hyvin. Ultraava lääkäri oli empaattinen ja näki tärisevän ja oksettavan pelkoni. Mammografiassa ja ultrassa kaikki näytti onneksi olevan hyvin eikä ole merkkejän syövän uusiutumisesta leikatulla alueella eikä sen ympäristössä. Samoin verikokeet olivat ok. Onkologilla käynti kesti noin kymmenen minuuttia, josta osan lääkäri käytti saneluun. Adjuvanttilääke tamoksifeeni vaihdettiin exemestaniin. Lääkkeet toimivat eri mekanismein, mutta molemmat vievät elimistön estrogeenitason mahdollisimman alas. Tällainen lääkitys on mun tapauksessa - kun syöpäkasvaimen hormonipositiivisuus oli lähes 90% - tehokkain tapa estää syövän uusiutuminen/leviäminen. Lääkevaihdolla saadaan lisätehoa sekä toivottiin sivuvaikutusten vähenemistä. Käytettyäni muutaman kuukauden exemestaania, voin todeta että se tekee mulla enemmän lihas- ja nivelsärkyä, mutta onneksi ei niin paljon pahoinvointia kuin tamoksifeeni. Seuraavaa kontrollikäyntiä aikaistetaan. Se on noin vuoden kuluttua eikä 1,5-2v kuluttua.

Hellekesä kääntyy syksyä kohti. Läähätin kuumat päivät läpi. Pahoinvointi ja kertakaikkinen väsyminen olivat pilata ilon auringosta ja ihanasta merimaisemasta ja mökkikesästä. Talvella sairastettu kaularangan välilevyn pullistuma sai jatkoa ristiselän vammasta. Näitä kuvannetaan tosi herkästi "kun on tuo syöpätausta". Nykyinen syöpälääkitys voi haurastuttaa luita ja siksi lisäsin D-vitamiiniannostusta ja kalkkia "dosettiin". Tätä ei kukaan lääkäri ole kehottanut tekemään, vaikka se lukee lääkkeen pakkausselosteessa!!

Olen todella kiitollinen kaikesta hoidosta, jonka olen saanut. Toivoisin kuitenkin, että koko syöpähoito olisi keskitetty yhteen paikkaaan. Nyt saan arpoa ottaako lannerankakivussa tai kainaloon ilmaantuneen paiseen takia ensin yhteyttä omalääkäriin, työterveyshuoltoon, onkologian klinikalle vai lähdenkö yksityiselle, joka on kyllä ehdottomasti nopein väylä. Onkologian klinikka hoitaa vain syövän hoidon. Onkologi sanoi että se olisi hyvä ottaa kilpirauhasarvot, koska olen niin väsynyt. Se ei kuitenkaan mennyt onkologin kautta, vaan mun piti tilata omalääkäriaika ja pyytää häneltä lähete ?!?

On siis julkinen terveydenhuoltoyksikkö, erikoisairaanhoito, Syöpäsäätiön palvelut, työterveyshuolto ja yksityinen sektori, joiden välillä suhaan. Ja koko ajan osa energiasta menee siihen, että arpoo mihin lokeroon matkan varrella tulevat asiat kuuluvat tai missä ne hoidetaan sujuvimmin.

Tämän vuoden ihania asioita ovat suuri ilo rakkaasta puolisosta ja perheestä, uudesta kodista ja mukana pysyneistä ystävistä. Merellä ja metsässä rentoudun. Taiteen tekemisessä on ollut "kesäloma". Helteen takia en ole jaksanut ja työhuonekin on haussa. Keväällä mulla oli Porissa rintasyöpävuoden ja trauman tunteita kuvaava näyttely Milk&Honey. Ensi vuoden alussa sain näyttelyajan Lahden galleriaan. Sen lisäksi on 1-2 ryhmänäyttelyä vuodessa: juuri niin kuin olen toivonut.

Sain vuoden alussa osa-aikaista myyntityötä. Se mahdollistaa taidetyön
( materiaalihankinnat ja mahd. työhuone- ja galleriavuokran jne. ) Se on muutenkin mielekästä: voin hyödyntää työ- ja elämänkokemustani hyvässä työyhteisössä.
Ps. päivääkään en ole ollut sairaslomalla!!
Balanssia hakemassa, kirjoitukseni Suomen Syöpäpotilaat ry.n Terveisiä työelämästä -blogissa

Tasapainoilu elämän eri alueilla on rankkaa. Vointi ja jaksaminen on usein heikkoa. Olen hauras ja herkkä. Onneksi olen myös paljosta kiitollinen.

.....

Trying to cope with the side effects of a new medicine ( Exemestan ). Truly happy and grateful for being alive surrounded with such a wonderful family, caring friends, wonderful nature and my passion:art. Daughter´s baby shower with her funny and beautiful friends (and the belly cake:D ) was a joyful party filled with love, laughter and life💓

Milk and Honey

Blogi on ollut piilossa, luulin että sen aika olisi ohi. Vuosi on kuitenkin lyhyt aika toipumiseen. Ja vaikka nyt näyttää siltä, että syöpä on sairastettu, ei sitä voi unohtaa. Rinnan puuttuminen, arpi, tunnottomuus, hermosärky sekä muut oireet muistuttavat siitä päivittäin. Syövän uusiutumista estävä lääke ( tamoksifeeni ) tekee edelleen hankalia sivuoireita, joista olen aiemminkin kirjoittanut.Lisää jännitystä tuo ihan pian ajankohtainen vuosikontrolli. Siihen kuuluvat laboratorio-, ultraääni- ja mammografiatutkimukset sekä onkologin vastaanotto.

Juu, olen paljosta kiitollinen. Mun olisi voinut käydä paljon huonommin ja mua on hoidettu tehokkaasti. Vanhat ystävät ovat kulkeneet mukanani ja lisäksi olen tutustunut aivan ihaniin uusiin ihmisiin. Perhepiirissä kaikki hyvin. Kesä on tulossa, merelle päästään pian:). Sain uuden osa-aikatyön hyvässä työyhteisössä ja työ on mielekästä. Se mahdollistaa myös taiteen tekemisen. Mulla on nyt väliaikainen työhuone ja näyttää siltä, että syksyllä pääsen toosi ihanaan työtilaan:D.

Olen alkanut hoitaa ja  helliä itseäni. Teen hyvää ruokaa, laitan jalkakylvyn tai lähden metsään kävelemään, kun siltä tuntuu. Lepään usein. On olllut hyvä irrottaa itsensä omista ja ulkoisista paineista ja keskittyä itselle oleellisiin asioihin. Usein ne ovat hyvin arkisiä ja pieniä.

Mennyttä vuotta peilaava näyttelykokonaisuus Milk & Honey avautuu toukokuussa Poriginal -galleriassa Porissa. tervetuloa!

2017 saa mennä

#bestnine2017 #bestninefuckingbrcancer2017 #survivalphotocollage2017

Somessa vilisee kuvia #bestnine2017, parhaat otokset. Tässä mun "bestninefuckingbrcancer" -selviytymiskuvat. Juu, rakkaat ihmiset, taide ja luonto on ne mun kannattelijat. Tietysti tarvittiin tehokas hoito ja olen kiitollinen siitä. Syöpä näyttää tällä hetkellä olevan hoidettu/hoidossa. Eteenpäin mennään kärvistellen leikatun puolen käden lymfaturvotuksen ja kipujen sekä syövän uusiutumista estävän lääkkeen ( hormoninestolääke tamoksifeeni ) aiheuttamien sivuvaikutusten kanssa.

Miltä nyt tuntuu?  Pelkään syövän uusiutumista ja opettelen elämään sen tosiasian kanssa että niin voi käydä. Eteenpäin on vaikeaa mennä, koska erilaiset päivittäiset. elämää hankaloittavat oireet muistuttavat syövästä. Yritän sopeutua uuteen olotilaan. 

Lääkitys tulee olemaan vähintään viisi vuotta. Sivuvaikutuksia on alla olevan listan verran ja lisäksi mulla on kylmiä aaltoja ( kuumien lisäksi) sekä ihon, limakalvojen ja silmien kuivumista.  Niin, ja onhan mulla lisäksi "tamoaivot": välillä muisti pettää, sekoitan asioiota, olen entistäkin kömpelömpi ja pudottelen tavaroita. Alla on muita mulla olevia, pakkausselosteessa mainittuja sivuvaikutuksia. Olen lihavoinut ne sivuoireet, jotka mulla on erityisen hankalat.

• käsien, jalkojen tai nilkkojen turvotus
• alavatsassa tuntuva kipu tai paineen tunne.
• nesteen kertyminen elimistöön
• pahoinvointi
• kuumat aallot
• heikotus
• päänsärky
• jalkakrampit
• vatsakipu
• alopesia (hiusten lähtö)
• myalgia (lihaskipu)
• kipu luissa 
• huimaus
• turvotus
• unettomuus
• yleinen huonovointisuus
• spastisuus (jalkojen lihasjäykkyys)
• kipu kasvaimen kohdalla ( tämä on haamukipua: kasvain ja koko rinta on poissa!)

Olen kuullut, että monilla tästä lääkkeestä ei tule mitään tai vain vähäisiä haittoja. Mulla haittoja on paljon, mutta niihin on myös saanut apua.

Verenkuvamuutoksia, laskimotukoksia ym. vaarallisia ja lääkityksen lopettamista vaativia sivuoireita mulla ei ole tullut. Mun syöpä on n. 90% hormonipositiivinen ( estrogeeni ja progesteroni ovat sille "ruokaa") joten mun todellakin kannattaa syödä tuota lääkettä. Sivuoireisiin on kokeiltu useita lääkkeitä. Akupunktio ja pregabalin (=hermosärkylääke) auttaa mulla parhaiten ja niillä mennään.

Fysioterapeutilta sain taas viime viikolla uusia ohjeita käden liikkuvuuden parantamiseksi ja kiristyksen, turvotuksen ja kivun vähentämiseksi. Painehihaa täytyy harkita, jos kaikki edellämainittu ei auta.

Ihanaa, että on alkanut uusi vuosi. Tuokoon se uusia mahdollisuuksia, toivoa, iloa, valoa ja onnea meille kaikille.

......

I am trying to cope with my new "after cancer year"  life. It is not easy cause I´m suffering from several side effects of the antihormone medicin and problems with the arm and scar area. I have had help for both issues. I have survived ( so far ) thanks to effective treatments, the love and support of my beloved  family and friends, art and nature. It´s a new year. I do hope it will be filled with new possibilities, hope, joy and happiness to you and me.

Uusi aika

Eräs rintasyövän sairastanut kertoi, että hänen syöpänsä on tuonut elämään pelkkiä hyviä asioita. Olin niin hämmästynyt, etten saanut sanaa suustani. Mulla on takana kymmenisen kuukatta sairastamista, mikä on ollut henkisesti ja fyysisesti koettelevaa. Vaihtaisin heti pois vuoden 2017, jos voisin. Vaan enhän sitä voi tehdä. Ja nyt näkyy valoa ja iloa edessäni.

Uskallan katsella valoisasti tulevaa vuotta. Tiedän jo, että vuosi 2018 tuo mukanaan uusia työ- ja taidehaasteita ja mahdollisuuksia, joista olen tosi innoissani. On kyllä hienoa, että pääsen tekemään asioita, joissa voin käyttää elämän varrella - myös ja erityisesti tänä vuonna - oppimiani asioita ja kokemusta. Tulossa on ainakin kolme sovittua näyttelyä ( yksityisnäyttely, ryhmänäyttely ja yhteisnäyttely) eri puolilla Suomea. Niitä varten olen työskennellyt syksyn ajan ja työskentely jatkuu. Alkuvuoden tuotantoni peilasi läpikäymääni tunteitten vuoristorataa. Nyt työskentelyssäni näkyy herkkyys, hellyys ja hoiva.

Olen toipunut riittävästi pystyäkseni ottamaan uusia haasteita vastaan. On löytynyt heiveröinen, mutta kirkas mielenrauha. Voimattomuus, fatigue, on vähitellen häipymässä. Lepoa, liikuntaa, ruokavaliomuutoksia ja muita elämäntapamuutoksia vaalin edelleen ja ajankäytön suhteen olen harkitseva ja valikoiva. Se ei tarkoita tehokkuutta tai kiirettä vaan päinvastoin. Valitsen usein levon menojen sijaan. Huumori, ilo ja innostus ovat pilven takaa pilkistelevä aurinko.

Sairaus ei ole tehnyt minusta parempaa ihmistä. Luulen että olen tullut pahemmaksi. Olen itsekäs. Teen asioita, jotka ovat tärkeitä minulle. Haaveeni eivät ole toteutuneet sellaisina, kuin kuvittelin, mutta olen löytänyt minulle sopivia ratkaisuja elää täyttä elämää. En välitä siitä, mitä muut sanovat tai ajattelevat elämän valinnoistani. Puolison kanssa tietysti keskustelen ja teen kompromisseja niin kuin parisuhteessa tehdään. Olen kiitollinen siitä rakkaudesta ja vapaudesta, jonka hän on minulle antanut tässä sairastamisessani ja pitkässä liitossamme 💕.

Joy, hope, energy are back! I feel loved. I am excited and look forward to the new possibilities, jobs and exhibitions in 2018.

Teoksia sarjasta Pieniä oodeja , akryyli ja muste puulle ø 20cm/ My recent works are called Tiny Odes, acrylic and ink on wood, ø 20cm. 

Aika

Kärsivällisyys ei ole hyveeni. Miten vaikeaa onkaan antaa ajan kulua, odottaa. On kulunut yhdeksän kuukautta siitä kun sain rintasyöpädiagnoosin. Se on ihmisen elämässä lyhyt aika. Se on kuitenkin tuntunut pitkältä ajalta elää sairastaen ja hitaasti, hitaasti toipuen. Se on pitkä aika risaisen yöunen, huonovointisuuden, kipujen ja kylmäkuumapuuskien kanssa. Nyt tuntuu kerrassaan ihmeelliseltä, kun olen nukkunut muutaman viikon ajan heräten korkeintaan kaksi kertaa yössä. Yhtään ehjää yöunta ei ole ollut näitten kuukausien aikana. Uupumus, fatique, on nyt väistymässä. Tuntuu kuin raskas verho olisi lipumassa yltäni. 

Innostus on parhaita puoliani. Se on ollut kadoksissa viimeiset yhdeksän kuukautta. Ja katso: synnytys on käsillä ja takaisin tuli. Kiitos! 

Yksityiskohtia uusista miniatyyrimaalauksistani.

Time does not fly. It seems to have been a long, troubled journey from March to this day. 

I feel the fatique  is slowly leaving my body and mind. I feel alive again. Thank you!

Mielenrauhaa etsimässä

Mielenrauhassa / In the Peace of Mind 1-3. 2010, digiprint on soft board, a`29x42cm.

Mielenrauhassa on valokuvateossarjani vuosien takaa. Luonto, meri ja rakas maisema on mielenrauhan lähde edelleen. Sieltä haen lepoa ja rauhaa nytkin, kun opettelen elämistä syövän uusiutumispelon kanssa. Nyt ollaan lopettelemassa mökkikautta ja käynnit ovat haikeita, mutta täynnä syksyn värejä ja hurmaavaa valoa. Maisema jaksaa yllättää yhä edelleen.


Kävin yksityisellä puolella kuulemassa tähänastisita hoidoistani ns. "toisen mielipiteen" ja apua käyttämäni syöpälääkkeen, hormoninestolääke tamoksifeenin,  aiheuttamiin hankaliin sivuoireisiin. Jatkuvat kylmä/hikipuuskat heikentävät yöunta, huonovointisuus, lihas- ja nivelkivut sekä ajoittaiset leikkausalueen hermokivut heikentävät elämänlaatua ja muistuttavat jatkuvasti syövästä, vaikka se tällä erää on hoidettu.

Koko hoitopolkuni ja sairaskertomukseni tutkimuksineen käytiin läpi huolella. Mitään jossiteltavaa ei ole, Kaikki on mennyt kuten pitää lukuunottamatta leikkauksen jälkeistä vakavaa tulehdusta ja alkuvaiheen pitkää epätietoisuutta syövän laadusta. Karmea alkushokki jatkui pitkään, koska ensin vaikutti siltä että syöpä on laaja-alainen ja lopullisia tuloksia joutui odottamaan pitkään. Yksityisellä puolella ei olisi joutunut odottamaan.

Tulehdus oli huonoa tuuria ja se olisi voinut tulla joka tapauksessa. Kuitenkin imusolmukkeitten tilanne selvisi jo leikkauksen aikana: puhtaat olivat, onneksi. Siinä tilanteessa olisi ollut mahdollista saada uusi rinta poistetun tilalle samassa leikkauksessa.

Toisaalta se tulehdus, jonka sain leikkauksen jälkeen olisi voinut olla kohtalokas uudelle rakennerinnalle. Turha muutoinkin jossitella. Minua on hoidettu hyvin ja parhaalla tiedolla ja taidolla. Yksityisen puolen lääkärin kanssa katsottiin vielä se oleellinen hyöty, joka toden totta tamoksifeenistä mulle on. Sen sivuoireisiin sain kokonaan uuden lääkkeen, jonka aloitan ensiu viikolla

Nyt parantelen hitaasti toipuvaa mieltäni. Tavoittelen mielenrauhaa käymällä luontoretkillä, akupunktiossa ja joogassa. Tänään aloitin hikijumpan ja ilokseni huomasin, että jaksoin tosi hyvin:) Pitkät, säännölliset, reippaat lenkit ovat nostaneet kuntoani. Tänään sain pitkästä aikaa koko perheen aterialle. Miehen  kanssa vietettiin eilen ihana mökkipäivä 💝 Olen kiitollinen ja päivä päivältä menen eteenpäin.

@Raumanmeri 7.10.2017

I am on my way to the peace of mind. I am learning to live with this post cancer state. The antihormone medication causes nausea, chill and hot flashes, poor sleep and joint and muscle pain. Against those side effects I am starting a new medication soon. I have got some  aid from acupuncture, yoga, training, long walks in the forest. Nature, specially by the sea in Rauma, gives me joy. Art is my way of life - and there will be another exhibition soon!!  I have enjoyed the company of my dear family and loving spouse💗 I move day by day for better life.